Illuminare gli aspetti finora meno indagati dell’artrite psoriasica e dell’impatto che la patologia può avere sulla quotidianità dei pazienti per migliorarne la qualità della vita. È questo lo scopo dell’iniziativa di sensibilizzazione “Light On Psoriatic Arthritis”, appena presentata a Roma, promossa da Celgene con le associazioni di settore quali Associazione per la Difesa degli Psoriasici (Adipso), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (Anmar), Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (Apmar) e Accademia dei Pazienti Onlus (Eupati Italia).
L’iniziativa coinvolgerà i cittadini attraverso un social contest in cui saranno chiamati a sottomettere proposte per la riqualificazione luminosa di luoghi pubblici, come piazze, monumenti e vie: una delle proposte sarà scelta e diventerà oggetto di un intervento reale. Entro il 30 giugno 2017, gli utenti potranno caricare immagini dei luoghi che vorrebbero veder riqualificati e votare quelle già proposte. Un board di esperti indipendenti sceglierà poi l’intervento di “rivitalizzazione luminosa” più meritevole tra quelli più votati. L’intervento selezionato sarà comunicato entro la fine del 2017 e realizzato nel 2018.
“In questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono ancora molti. Si tratta di malattie croniche, evolutive, che per tale motivo necessitano di trattamenti prolungati”, ha spiegato Gianni de Crescenzo, amministratore delegato di Celgene Italia. “Ricerca e sviluppo devono soddisfare i bisogni dei malati e dei loro parenti per migliorare la loro qualità di vita”.
Nel nostro Paese, l’artrite psoriasica colpisce circa 250mila persone, in egual misura uomini e donne, maggiormente nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. “La malattia ha una componente dermatologica e reumatologica, ma spesso è sottovalutata poiché può non presentare segni evidenti a livello della pelle ma manifestazioni a carico delle articolazioni e dei tendini o viceversa”, ha commentato Silvia Tonolo dell’Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus). “È dunque una patologia subdola, i cui tempi di diagnosi sono purtroppo ancora lunghi”.
La patologia si manifesta anche con lesioni cutanee psoriasiche, entesite (infiammazione dei siti di inserzione di tendini o legamenti nelle ossa) e dattilite (infiammazione delle dita di mani e piedi, comunemente nota come “dito a salsicciotto”), con conseguente dolore e disabilità significativi, e dunque ha un forte peso sulla qualità di vita dei pazienti.
La corretta informazione gioca un ruolo fondamentale nell’approccio alla patologia e le associazioni pazienti si fanno portavoce dei numerosi bisogni insoddisfatti che gravitano attorno al vissuto del paziente. “È davvero importante che oggi il paziente abbia un ruolo sempre più attivo perché l’esperienza che vive deve servire al decisore politico per migliorare le decisioni a favore delle patologie reumatiche”, ha commentato Antonella Celano dell’Apmar (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus). “Dunque, la testimonianza diretta su una specifica patologia e sui bisogni che ne derivano ha un valore aggiunto: il paziente deve avere possibilità di partecipare ai tavoli decisionali, perché il suo punto di vista deve essere ascoltato”.
