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Settimana della Fibrosi cistica

“Basta con la FC come fatalità”. Sono le parole d’ordine dell’iniziativa che la Lega Italiana fibrosi cistica -LIFC-Onlus (federazione che da 30 anni è presente su tutto il territorio nazionale con le associazioni regionali) ha presentato oggi in Senato: la prima Settimana Europea sulla Fibrosi Cistica. Presenti tra gli altri, Anna Finocchiaro, presidente. del gruppo del partito democratico in Senato il sen. Antonio Tomassini pres. della Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato, il sen. Donatella Poretti Membro della Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato, Carla Colombo pres. Società Italiana Fibrosi Cistica e Gianni Mastella direttore Scientifico Fondazione Fibrosi Cistica.

L’obiettivo dell’iniziativa è la sensibilizzazione sulla FC, una presa di coscienza che si vuole far nascere nelle autorità europee e nazionali, per l’urgente necessità di fare tutto ciò che è nel loro potere per sostenere chi lotta contro la FC e per eliminare ciò che impedisce ai pazienti FC europei di accedere ai trattamenti standard europei già operativi.

Per Franco Berti pres. Lega Italiana Fibrosi Cistica, il principale impegno è quello di rendere possibili tutti quei miglioramenti che la ricerca rende avvicinabili e applicabili, a vantaggio della qualità della vita dei pazienti di FC. L’obiettivo è realizzare tutte quelle strutture e quegli interventi, in una parola le condizioni, perché chi è affetto da FC possa contare su un reale inserimento sociale e possa dare il proprio contributo nel mondo del lavoro, sia cioè una persona inserita a pieno titolo nella società. Per far questo occorre sostegno economico e scientifico, sensibilizzazione della pubblica opinione, far diventare il lavoro per i malati di Fc un valore e una conoscenza non più eludibile, per tutti.

Il primo passo è far conoscere questa malattia, una malattia particolare, definita spesso “invisibile”, soprattutto perché non adeguatamente considerata dalla ricerca che le dedica poca attenzione e, in relazione a questo, trascurata dai grandi investimenti farmaceutici, per un motivo certo criticabile: colpisce un numero di pazienti molto basso.

Renderla visibile, farla conoscere, dunque! Ecco perché, durante la settimana, tutti i senatori italiani, come i parlamentari europei, sono stati invitati a sostenere l’iniziativa con un semplice ma significativo gesto: indossare il braccialetto di solidarietà alla FC.

In tutta Italia si svolgeranno eventi di sensibilizzazione e d’informazione organizzati dai pazienti, dalle famiglie e dalle associazioni FC. L’11 novembre prossimo la CFE, la federazione europea che raggruppa le associazione nazionali dei paesi Europei, incontrerà a Bruxelles i membri del Parlamento Europeo e i rappresentanti della Lega Italiana Fibrosi Cistica.

Nel corso della Settimana, chiederemo, in occasione degli incontri nelle città, a tutti coloro che lo vorranno, di accettare il gesto simbolico di indossare il braccialetto di solidarietà FC, di ripetere a tutti gli amici e colleghi “Basta con la FC come fatalità” e di sostenere la lotta che la Lega porta avanti per una vita migliore e più lunga per tutte le persone colpite da questa malattia. 

Cos’è la Fibrosi Cistica (FC)
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica che colpisce i bambini più frequentemente. Le persone a cui è stata diagnosticata la malattia sono attualmente circa 4’500, ma si stima che il numero sia più elevato poiché la diagnosi è resa difficile dalla mancanza di una diffusa attitudine nel riconoscere questa patologia. Una persona su 25 circa, nella popolazione bianca, è portatrice sana del gene CFTR alterato. Purtroppo due genitori portatori sani hanno ad ogni procreazione una probabilità su 4 di trasmettere entrambi il gene mutato al bambino che in questo caso nascerà malato di FC. Nelle famiglie a rischio (cioè nelle quali casi di FC sono noti), è possibile la diagnosi prenatale già nel primo trimestre di gravidanza.

Segreteria
Lega Italiana Fibrosi Cistica
Viale Regina Margherita, 306 00198 Roma
Tel./Fax: 06.4425.4836 - 06.4420.9167

www.fibrosicistica.it segreteria@fibrosicistica.it

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  Il tempo è una sfida per la comunicazione scientifica. Rendere conto di questa complessa variabile nel racconto della scienza è un compito che i comunicatori sono chiamati a svolgere con chiarezza e rigore, senza mancare però di affascinare e coinvolgere il pubblico. Grazie alla partecipazione di esperti di comunicazione, l’incontro punterà l’attenzione sui diversi modi in cui è possibile parlare del tempo nella scienza, a partire da tre particolari aree di interesse così da offrire il più ampio scenario possibile: la fisica, con la teoria del Big Bang; l’evoluzione, con la storia del viaggio attraverso il tempo dell’essere umano; la medicina narrativa, che usa i tempi del racconto della malattia per migliorare la condizione del paziente.

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