Galileo Giornale di scienza e problemi globali

Dossier: La morte come libertà

Per una vita dignitosa

Piero Welby
Lasciatemi morire
Rizzoli 2006, pp. 146 €9,00

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È il 1963 e un gesto scomposto è il primo sintomo della distrofia muscolare progressiva. La diagnosi lascia un angusto margine di futuro: un paio d’anni. Welby non ne ha nemmeno venti. Il pronostico si rivela sbagliato, tuttavia l’esito non è a lieto fine come nelle favole. Nessuna bacchetta magica, ma un lento incalzare della malattia: la sedia a rotelle, l’insufficienza respiratoria, il coma. È il 1997 quando Welby viene rianimato e tracheostomizzato. Respira, si alimenta e parla tramite macchinari.

Questo è il “percorso inverso” di Piergiorgio Welby: “gattonare, muovere i primi passi, camminare correre…”. All’incontrario, fino alla quasi totale immobilità corporea e linguistica. Ma non cerebrale, perché Welby ha una mente lucida e brillante. Dolorosamente in grado di percepire e di “vivere” il suo naufragio. E di chiedere che possa avere termine. “Rivoglio la mia morte, niente di più, niente di meno!”.

Il suo libro è una analisi degli orrori di una malattia e degli orrori di una atroce violazione di una libertà. È la denuncia di una condanna a vivere (“morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita – è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche”) e di tutti i luoghi comuni che gravano sull’eutanasia. Il suo libro è la richiesta di un dibattito parlamentare e politico che prenda sul serio la questione della regolamentazione delle decisioni di fine vita. Nella lettera che ha scritto a Giorgio Napolitano, Welby precisa che il suo intento non è quello di chiedere una morte dignitosa. “Non si tratta di questo. E non parlo solo della mia, di morte. La morte non può essere «dignitosa»; dignitosa, ovvero decorosa, dovrebbe essere la vita, in special modo quando si va affievolendo a causa della vecchiaia o delle malattie incurabili o inguaribili”.

La morte può essere opportuna, un rifugio per chi è sopraffatto dal dolore. Un estremo rimedio, perché nessun malato è “a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire”. Ma “tra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali riescono a spostare sempre più avanti nel tempo”.

E quella morte opportuna Welby la vorrebbe alla luce del sole. La sua è anche una denuncia contro la clandestinità di un fenomeno negato dai molti “slalomisti provetti”, che si voltano dall’altra parte e fingono di non sapere che l’eutanasia esiste, relegata nelle stanze d’ospedale e nelle coscienze già oppresse dall’umiliazione e dalla sofferenza.

L’aspetto più sorprendente è l’ironia. Welby ci prende per mano e ci conduce lungo una strada dissestata e spaventosa, eppure di frequente è capace di suscitare un sorriso. Un sorriso amaro. Perché Welby chiede di morire, e perché con chirurgica precisione elenca le ipocrisie, l’immobilità, le banali frasi fatte di quanti pretendono di avere in tasca soluzioni e risposte. Soluzioni inesistenti e risposte vigliacche. Perché l’unica soluzione possibile risiede nella libertà individuale e l’unica risposta nei nostri desideri.

Welby strappa la palandrana perbenista e ipocrita raccontando la sua storia, le sue giornate, i buchi e i tubi e il dolore onnipresente. Il rumore del ventilatore polmonare (“quell’ansare rauco da bestia ferita”) o la voce metallica e impersonale del sintetizzatore vocale, che ha preso il posto nei pensieri e nelle letture della voce originaria di Welby. Welby scherza: “sto diventando un essere bionico! Quando morirò invece che al cimitero mi porteranno a un’autodemolizione!”.

E sposta l’onere della prova su quanti si schermiscono o condannano l’eutanasia in nome di una sacralità della vita, perché “non esiste alcun valido motivo per costringere una persona a prolungare una sofferenza che reputa inutile e disumana”. Al posto della nostra libertà, “il presente ci regala uno Stato mammo-mediterraneo, uno Stato sovrappeso con i capelli neri e unti, le tette grandi, i fianchi strabordanti, le mani grassocce e sudaticce”.

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• Giochi da primate NATIONAL GEOGRAPHIC KIDS

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  I piccoli di scimpanzé giocano esattamente come i cuccioli di umani: fanno le lotte e si sfidano a ruba bandiera. E nessuno si fa mai male seriamente

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• Raccontare il tempo e i tempi della scienza FESTIVAL DELLE SCIENZE

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  Raccontare il tempo e i tempi della scienza

  Bruno Arpaia
  Francesco Cavalli Sforza
  Stefania Polvani
  
  Moderatore Elisa Manacorda, Galileo
  

  
  Il tempo è una sfida per la comunicazione scientifica. Rendere conto di questa complessa variabile nel racconto della scienza è un compito che i comunicatori sono chiamati a svolgere con chiarezza e rigore, senza mancare però di affascinare e coinvolgere il pubblico. Grazie alla partecipazione di esperti di comunicazione, l’incontro punterà l’attenzione sui diversi modi in cui è possibile parlare del tempo nella scienza, a partire da tre particolari aree di interesse così da offrire il più ampio scenario possibile: la fisica, con la teoria del Big Bang; l’evoluzione, con la storia del viaggio attraverso il tempo dell’essere umano; la medicina narrativa, che usa i tempi del racconto della malattia per migliorare la condizione del paziente.

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• Tempo e stress FESTIVAL DELLE SCIENZE

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  Tempo e stress

  Lectio Magistralis di Ronald D. Siegel

  Introduce: Lorenzo Mannella, Galileo

  Lo “stress” è legato alle fantasie sul futuro: anche se in un dato momento proviamo un grande disagio, non ci sentiamo molto stressati a meno di non immaginare che il disagio si protrarrà nel tempo. Tre milioni di anni fa, i nostri antenati erano in competizione con altri animali selvatici nella savana africana. Essi sopravvissero perché ereditarono una risposta di “combattimento o fuga” che li aiutava ad affrontare l’emergenza con azioni tempestive in caso di minaccia, e perché svilupparono la capacità di pensare al passato, immaginare il futuro e pianificare azioni di conseguenza. Mentre questi sistemi, presi singolarmente, contribuivano in maniera efficace al miglioramento della sopravvivenza, operando insieme sono diventati una fonte di stress continuo. Fortunatamente molte culture umane hanno finito col trovare dei modi per allenare la mente a sospendere questa costante pianificazione della sopravvivenza, astrarsi dal flusso di pensieri e assaporare il momento presente. Questa conferenza esplorerà i modi in cui la scienza moderna sta adattando queste tecniche antiche per alleviare lo stress del mondo moderno.

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• Botox nemico per la pelle L'ESPRESSO

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  Botox nemico per la pelle

  Blocca i muscoli. E spiana le rughe. Col rischio di paralisi e danni nervosi. E' il lato oscuro del superbusiness. Ma un'alternativa c'è

  E ancora

  Dinosauro da record

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• La scienza fatta dal basso LINX MAGAZINE

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  La scienza fatta dal basso

  Dal videogioco per trovare la forma delle proteine a quello per classificare la morfologia delle galassie: con la citizen science, si gioca per contribuire alla ricerca.

  (continua a leggere qui)

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