Galileo Giornale di scienza e problemi globali

Emofilia, dati in rete

In Italia sono settemila le persone che soffrono di emofilia, di cui 1.700  gravi, e ogni anno nascono dai 17 a 30 bambini portatori delle forme più serie (A o B). Sono alcuni dei dati raccolti in cinque anni di attività dal Registro italiano di emofilia, pubblicati sulla rivista Haemophilia e presentati ieri nel corso del XX Congresso nazionale della Società italiana per lo studio dell’emostasi e della trombosi (Siset).

Il registro è attivo dal 2003 e raccoglie tutti i dati demografici (età, luogo di nascita, sesso, residenza), socioeconomici e clinici, oltre a quelli riguardanti la malattia e il trattamento degli emofiliaci che vivono nel nostro paese. Questo grazie all’adozione del software chiamato EmoCar da parte dei 49 Centri emofilia italiani. Il programma consente di gestire visite di controllo e terapie, ma anche di raccogliere tutte le informazioni sul paziente che vengono poi utilizzati per monitorare l’epidemiologia della malattia (per esempio controllare quanti nuovi casi ci sono ogni anno e la loro distribuzione sul territorio). In questo modo la pianificazione dell’assistenza sanitaria e la ricerca possono fare riferimento a dati aggiornati in tempo reale.

Ma il registro punta anche alla rete. In futuro, infatti, pazienti e medici registrati potranno accedere direttamente alla cartella clinica, inserendo nuovi dati o semplicemente consultando informazioni circa le terapie da qualunque computer connesso a Internet, grazie al programma Emoweb. Particolare attenzione, ovviamente, dovrà essere prestata alla sicurezza dei dati personali. (a.g.)

Galileo Servizi Editoriali

• Epatite C sei in trappola L'ESPRESSO

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  Epatite C sei in trappola

  Colpire il virus e impedire che si diffonda nell'organismo. Una nuova classe di farmaci cambia il destino di milioni di malati

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• Giochi da primate NATIONAL GEOGRAPHIC KIDS

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  Giochi da primate

  I piccoli di scimpanzé giocano esattamente come i cuccioli di umani: fanno le lotte e si sfidano a ruba bandiera. E nessuno si fa mai male seriamente

  (continua a leggere su National Geographic Kids n.17)

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  Quelli che il twist

  A Greifswald, in Germania, è stat completata la struttura base di Wendelstein 7-X: il reattore che potrebbe rappresentare il piano B nel caso in cui ITER - il più grande esperimento sulla fusione termonucleare in corso - dovesse deludere le aspettative

  (continua a leggere su L'Espresso n.5)

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• Raccontare il tempo e i tempi della scienza FESTIVAL DELLE SCIENZE

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  Raccontare il tempo e i tempi della scienza

  Bruno Arpaia
  Francesco Cavalli Sforza
  Stefania Polvani
  
  Moderatore Elisa Manacorda, Galileo
  

  
  Il tempo è una sfida per la comunicazione scientifica. Rendere conto di questa complessa variabile nel racconto della scienza è un compito che i comunicatori sono chiamati a svolgere con chiarezza e rigore, senza mancare però di affascinare e coinvolgere il pubblico. Grazie alla partecipazione di esperti di comunicazione, l’incontro punterà l’attenzione sui diversi modi in cui è possibile parlare del tempo nella scienza, a partire da tre particolari aree di interesse così da offrire il più ampio scenario possibile: la fisica, con la teoria del Big Bang; l’evoluzione, con la storia del viaggio attraverso il tempo dell’essere umano; la medicina narrativa, che usa i tempi del racconto della malattia per migliorare la condizione del paziente.

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• Tempo e stress FESTIVAL DELLE SCIENZE

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  Tempo e stress

  Lectio Magistralis di Ronald D. Siegel

  Introduce: Lorenzo Mannella, Galileo

  Lo “stress” è legato alle fantasie sul futuro: anche se in un dato momento proviamo un grande disagio, non ci sentiamo molto stressati a meno di non immaginare che il disagio si protrarrà nel tempo. Tre milioni di anni fa, i nostri antenati erano in competizione con altri animali selvatici nella savana africana. Essi sopravvissero perché ereditarono una risposta di “combattimento o fuga” che li aiutava ad affrontare l’emergenza con azioni tempestive in caso di minaccia, e perché svilupparono la capacità di pensare al passato, immaginare il futuro e pianificare azioni di conseguenza. Mentre questi sistemi, presi singolarmente, contribuivano in maniera efficace al miglioramento della sopravvivenza, operando insieme sono diventati una fonte di stress continuo. Fortunatamente molte culture umane hanno finito col trovare dei modi per allenare la mente a sospendere questa costante pianificazione della sopravvivenza, astrarsi dal flusso di pensieri e assaporare il momento presente. Questa conferenza esplorerà i modi in cui la scienza moderna sta adattando queste tecniche antiche per alleviare lo stress del mondo moderno.

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• La scienza fatta dal basso LINX MAGAZINE

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  La scienza fatta dal basso

  Dal videogioco per trovare la forma delle proteine a quello per classificare la morfologia delle galassie: con la citizen science, si gioca per contribuire alla ricerca.

  (continua a leggere qui)

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