Galileo Giornale di scienza e problemi globali

Sla: i malati si ribellano

"Noi chiediamo di stare vicino ai nostri familiari". E' un desiderio legittimo, ma per niente scontato quello che Salvatore Usala,  malato di sclerosi laterale amiotrofica,  esprime grazie al suo comunicatore vocale, lo strumento che gli permette di restare in contatto con il mondo. Quelle parole le ha rivolte ieri dalla sua casa di Cagliari, teatro di un'appassionata conferenza stampa organizzata dall'Associazione Luca Coscioni, al viceministro alla Salute Ferruccio Fazio per chiedere a nome di tutti i malati gli aiuti economici e l'assistenza necessaria alle famiglie per poter accudire in casa i loro parenti.

Non basta la visita di un'infermiera per pochi minuti al giorno, servono cure ventiquattr'ore su ventiquattro: “Quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non potendo contare su un'assistenza costante, non hanno fatto la tracheotomia”, denuncia Usala che, insieme ad altri tre malati Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli ha iniziato lo sciopero della fame.

A loro si è unita Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale eletta nelle liste del Partito Democratico, copresidente dell'Associazione Coscioni, che intende presentare a Montecitorio una proposta di legge per risolvere una volta per tutte le questioni più urgenti: “Servono fondi e mezzi, subito, non si può aspettare e invece c’è un decreto della presidenza del Consiglio dei ministri che riguarda l’emanazione del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi che è fermo da un anno e mezzo”. Nell'aprile 2008 sembrava di essere a un passo dalla tanto attesa riforma dei Lea (livelli essenziali di assistenza sanitaria) e del nomenclatore degli ausili e delle protesi, i due strumenti che stabiliscono quali diritti i malati possano legittimamente rivendicare (vedi Galileo Cifre in chiaro).

Quell'aggiornamento è rimasto lettera morta e le novità della tecnologia sono ancora spudoratamente ignorate (vedi Galileo Tecnologie per l'indipendenza), così come resta disattesa la promessa mappatura per la Sardegna della distribuzione geografica della malattia.

Per sostenere la protesta dei malati di SLA si può andare sulla home page dell'Associazione Coscioni. (g.d.o)

Galileo Servizi Editoriali

• Giochi da primate NATIONAL GEOGRAPHIC KIDS

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  Giochi da primate

  I piccoli di scimpanzé giocano esattamente come i cuccioli di umani: fanno le lotte e si sfidano a ruba bandiera. E nessuno si fa mai male seriamente

  (continua a leggere su National Geographic Kids n.17)

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  Quelli che il twist

  A Greifswald, in Germania, è stat completata la struttura base di Wendelstein 7-X: il reattore che potrebbe rappresentare il piano B nel caso in cui ITER - il più grande esperimento sulla fusione termonucleare in corso - dovesse deludere le aspettative

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• Raccontare il tempo e i tempi della scienza FESTIVAL DELLE SCIENZE

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  Raccontare il tempo e i tempi della scienza

  Bruno Arpaia
  Francesco Cavalli Sforza
  Stefania Polvani
  
  Moderatore Elisa Manacorda, Galileo
  

  
  Il tempo è una sfida per la comunicazione scientifica. Rendere conto di questa complessa variabile nel racconto della scienza è un compito che i comunicatori sono chiamati a svolgere con chiarezza e rigore, senza mancare però di affascinare e coinvolgere il pubblico. Grazie alla partecipazione di esperti di comunicazione, l’incontro punterà l’attenzione sui diversi modi in cui è possibile parlare del tempo nella scienza, a partire da tre particolari aree di interesse così da offrire il più ampio scenario possibile: la fisica, con la teoria del Big Bang; l’evoluzione, con la storia del viaggio attraverso il tempo dell’essere umano; la medicina narrativa, che usa i tempi del racconto della malattia per migliorare la condizione del paziente.

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• Tempo e stress FESTIVAL DELLE SCIENZE

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  Tempo e stress

  Lectio Magistralis di Ronald D. Siegel

  Introduce: Lorenzo Mannella, Galileo

  Lo “stress” è legato alle fantasie sul futuro: anche se in un dato momento proviamo un grande disagio, non ci sentiamo molto stressati a meno di non immaginare che il disagio si protrarrà nel tempo. Tre milioni di anni fa, i nostri antenati erano in competizione con altri animali selvatici nella savana africana. Essi sopravvissero perché ereditarono una risposta di “combattimento o fuga” che li aiutava ad affrontare l’emergenza con azioni tempestive in caso di minaccia, e perché svilupparono la capacità di pensare al passato, immaginare il futuro e pianificare azioni di conseguenza. Mentre questi sistemi, presi singolarmente, contribuivano in maniera efficace al miglioramento della sopravvivenza, operando insieme sono diventati una fonte di stress continuo. Fortunatamente molte culture umane hanno finito col trovare dei modi per allenare la mente a sospendere questa costante pianificazione della sopravvivenza, astrarsi dal flusso di pensieri e assaporare il momento presente. Questa conferenza esplorerà i modi in cui la scienza moderna sta adattando queste tecniche antiche per alleviare lo stress del mondo moderno.

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• Botox nemico per la pelle L'ESPRESSO

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  Botox nemico per la pelle

  Blocca i muscoli. E spiana le rughe. Col rischio di paralisi e danni nervosi. E' il lato oscuro del superbusiness. Ma un'alternativa c'è

  E ancora

  Dinosauro da record

  (continua a leggere su L'Espresso n.4)

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• La scienza fatta dal basso LINX MAGAZINE

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  La scienza fatta dal basso

  Dal videogioco per trovare la forma delle proteine a quello per classificare la morfologia delle galassie: con la citizen science, si gioca per contribuire alla ricerca.

  (continua a leggere qui)

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