Galileo Giornale di scienza e problemi globali

Quel diritto di morire a casa

Se in Italia si ricorre poco alle terapie a base di oppioidi, il problema è soprattutto, anche se non solo, socio-culturale. E non basterà una legge (quella sulle cure palliative e la terapia del dolore in lettura alla Camera e che dovrebbe ricevere l’approvazione nelle prossime settimane, vedi Galileo) a modificare un atteggiamento di diffidenza di medici e pazienti: i primi perché associano questi farmaci al rischio di dipendenza, i secondi perché intravedono l’idea della morte imminente. Così il nostro paese sconta una totale assenza di cultura sull’uso di oppiacei da almeno 150 anni. E tuttavia – come spera Furio Zucco, direttore del Dipartimento gestionale di Anestesia e Rianimazione Terapia del dolore e cure palliative dell’Azienda ospedaliera G. Salvini di Garbagnate Milanese - una legge che assicuri in ogni Regione, con criteri uniformi, il diritto a non soffrire negli ultimi istanti della propria vita, creando una omogeneità di comportamenti in un paese in cui la sanità federalizzata provoca ancora troppe disparità, è un primo passo avanti. Anche perché – continua Zucco – la normativa prevede, tra le altre cose, un’attività formativa e di sensibilizzazione per i medici, fondamentale per imparare a riconoscere e distinguere i diversi modi in cui può essere condotta la battaglia contro il dolore. Per esempio, aggiunge Zucco, quello oncologico, che ancora non è trattato al meglio, se è vero che molti specialisti ancora non riconoscono e non combattono adeguatamente il dolore episodico intenso (il Breakthrough cancer Pain) che affligge il 60-70 per cento dei malati con dolore da cancro.

Un altro punto critico delle cure palliative, che la legge dovrebbe almeno in parte contribuire a sanare, è quella che riguarda le cure palliative pediatriche. “Per molti anni le cure palliative non sono state prestate ai pazienti più piccoli”, spiegano i rappresentanti della Taskforce EACP per le cure palliative pediatriche, che con il sostegno della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus ha organizzato a Roma un convegno sul tema. Colpa, anche in questo caso, di carenze organizzative, culturali ed economiche: i numeri sono comunque esigui rispetto alla popolazione adulta, visto che il tasso stimato di prevalenza per bambini e i giovani che possono richiedere servizi di cure palliative è di 10-16 per 10.000 abitanti di età 0-19 anni. Bambini e ragazzi malati di cancro (30 per cento dei casi), ma anche colpiti da malattie neurodegenerative, metaboliche e genetiche che minacciano la loro vita o che sono comunque causa di dolore grave. La nuova normativa dovrebbe invece riconoscere la specificità dei pazienti pediatrici, permettendo agli operatori di lavorare con strumenti legislativi più adeguati. “Una notevole porzione di bambini con malattie terminali muore in ospedale e/o in reparti per acuti, soprattutto in unità di terapia intensiva”, spiegano ancora dalla Fondazione. E questo ha un impatto grave sulla qualità della vita e della morte dei bambini e la qualità della vita delle famiglie. Eppure, uno studio canadese del 2006 (pubblicato dalla Canadian Hospice Palliative Care Association) indica che nelle regioni in cui le reti di cure palliative pediatriche sono operative, il numero di ricoveri ospedalieri e l’incidenza di morte in ospedale per i bambini e gli adolescenti sono notevolmente inferiori.

D’altra parte, anche per i pazienti adulti le cure palliative a domicilio sono un miraggio lontano, e non solo in Italia: anche in questo caso ci si scontra, oltre che con questioni culturali e organizzative, anche con la mancanza di uno standard procedurale. Tanto che un gruppo di ricercatori spagnoli, in uno studio retrospettivo appena pubblicato su Palliative Medicine, ha provato a definire delle linee guida in grado di sostenere i medici (e i pazienti, insieme ai loro familiari) nella scelta più opportuna nel singolo caso. Alberto Alonso-Babarro, dell’Ospedale universitario La Paz di Madrid ha esaminato i dati medici di 370 pazienti oncologici in fase terminale, tutti seguiti a domicilio da un team di palliativisti, verificando per ciascun caso la frequenza del trattamento, i farmaci utilizzati, e la loro efficacia. Tra i risultati del team spagnolo, due in particolare vanno sottolineati: la sedazione palliativa a domicilio, contrariamente ad un’opinione piuttosto diffusa, non accelera la morte del paziente, che avviene in media a 2,6 giorni dall’inizio del trattamento. E nei pazienti a casa, i farmaci per la terapia del dolore sono usati con una frequenza minore di quanto accada in ospedale, dove li riceve il 20-50 per cento dei malati terminali. Conclusione dei ricercatori spagnoli: la sedazione palliativa può essere usata con efficacia anche tra le mura domestiche, per assicurare al paziente una morte più serena.

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  Raccontare il tempo e i tempi della scienza

  Bruno Arpaia
  Francesco Cavalli Sforza
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  Moderatore Elisa Manacorda, Galileo
  

  
  Il tempo è una sfida per la comunicazione scientifica. Rendere conto di questa complessa variabile nel racconto della scienza è un compito che i comunicatori sono chiamati a svolgere con chiarezza e rigore, senza mancare però di affascinare e coinvolgere il pubblico. Grazie alla partecipazione di esperti di comunicazione, l’incontro punterà l’attenzione sui diversi modi in cui è possibile parlare del tempo nella scienza, a partire da tre particolari aree di interesse così da offrire il più ampio scenario possibile: la fisica, con la teoria del Big Bang; l’evoluzione, con la storia del viaggio attraverso il tempo dell’essere umano; la medicina narrativa, che usa i tempi del racconto della malattia per migliorare la condizione del paziente.

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• Tempo e stress FESTIVAL DELLE SCIENZE

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  Tempo e stress

  Lectio Magistralis di Ronald D. Siegel

  Introduce: Lorenzo Mannella, Galileo

  Lo “stress” è legato alle fantasie sul futuro: anche se in un dato momento proviamo un grande disagio, non ci sentiamo molto stressati a meno di non immaginare che il disagio si protrarrà nel tempo. Tre milioni di anni fa, i nostri antenati erano in competizione con altri animali selvatici nella savana africana. Essi sopravvissero perché ereditarono una risposta di “combattimento o fuga” che li aiutava ad affrontare l’emergenza con azioni tempestive in caso di minaccia, e perché svilupparono la capacità di pensare al passato, immaginare il futuro e pianificare azioni di conseguenza. Mentre questi sistemi, presi singolarmente, contribuivano in maniera efficace al miglioramento della sopravvivenza, operando insieme sono diventati una fonte di stress continuo. Fortunatamente molte culture umane hanno finito col trovare dei modi per allenare la mente a sospendere questa costante pianificazione della sopravvivenza, astrarsi dal flusso di pensieri e assaporare il momento presente. Questa conferenza esplorerà i modi in cui la scienza moderna sta adattando queste tecniche antiche per alleviare lo stress del mondo moderno.

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  La scienza fatta dal basso

  Dal videogioco per trovare la forma delle proteine a quello per classificare la morfologia delle galassie: con la citizen science, si gioca per contribuire alla ricerca.

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