Galileo Giornale di scienza e problemi globali

Assistenza sanitaria a singhiozzo

Un’assistenza a pezzi. Così il IX Rapporto CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici), presentato ieri a Roma, definisce l’insieme dei servizi sanitari offerti ai malati cronici nel nostro paese  (il 38,8 per cento della popolazione secondo dati Istat del 2009) e a quelli affetti da patologie rare. E già dalle prime pagine del documento, intitolato “ Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato”, capiamo che quella definizione si riferisce alle continue interruzioni, deviazioni, soste obbligate che rendono il percorso terapeutico dei pazienti un vero calvario.

Il Rapporto, una sintesi delle valutazioni di 48 organizzazioni aderenti al CnAM, ripercorre tappa dopo tappa, a partire dal momento cruciale della diagnosi, il cammino impervio che deve affrontare chi soffre di artrosi o artrite (17,8 per cento della popolazione italiana), chi convive con l’ipertensione (15,8 per cento) o con gravi allergie, (10,2 per cento), chi ha problemi di osteoporosi (7,3 per cento),  gli asmatici ( 6,2 per cento) e i diabetici (4,8 per cento). Ma anche tutti i malati (circa 30 milioni nei 25 paesi dell’UE) colpiti dalle 284 patologie rare riconosciute nel nostro paese.

Primo ostacolo: la difficoltà di giungere a una diagnosi precisa e tempestiva. Perché i medici di medicina generale ritardano spesso a inviare il paziente dallo specialista (dice il 64 per cento della organizzazioni interpellate), sottovalutano i suoi sintomi (60 per cento delle organizzazioni), non hanno una formazione adeguata sulle patologie, non possono contare su nessun protocollo definito a livello  nazionale scientificamente riconosciuto. Ottenuta la diagnosi, tuttavia, le cose non migliorano. I tempi di attesa per gli esami di controllo sono talmente lunghi e l’assistenza sul territorio è così scadente, che sembra meglio intraprendere la via del ricovero in ospedale. Dove però, secondo il 52 per cento delle associazioni, manca del tutto il supporto psicologico.

Niente a che vedere con l’odissea che i malati vivono dopo le dimissioni. L’assistenza domiciliare viene attivata solo su istanza del paziente e mai del medico (una pecca segnalata dal 61 per cento delle associazioni), l’iter burocratico è complesso, il medico di medicina generale non viene mai coinvolto e le ore che l’assistente dedica al paziente sono insufficienti, come più volte i malati di sclerosi laterale amiotrofica hanno denunciato.
Tasto dolente anche quello dell’accesso gratuito alle protesi e ai dispositivi di ausilio: troppo pochi quelli messi a disposizione dal SSN e tecnologicamente superati.
Il Nomenclatore tariffario, il documento ministeriale che elenca i dispositivi di assistenza erogabili dal Servizio Sanitario Nazionale, aspetta infatti di venire aggiornato da più di dieci anni (vedi Galileo).

La conseguenza di tutto ciò è che i malati devono tirare fuori di tasca propria i soldi per curarsi. Le stime del Rapporto parlano di una media di 2.500 euro l’anno per l’acquisto di farmaci, 1.600 per le protesi e gli ausili, 850 per visite ed esami di controllo a cui si aggiungono 1.800 euro di assistenza psicologica e 9.400 euro per la badante. (g.d.o.)

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• Tempo e stress FESTIVAL DELLE SCIENZE

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  Tempo e stress

  Lectio Magistralis di Ronald D. Siegel

  Introduce: Lorenzo Mannella, Galileo

  Lo “stress” è legato alle fantasie sul futuro: anche se in un dato momento proviamo un grande disagio, non ci sentiamo molto stressati a meno di non immaginare che il disagio si protrarrà nel tempo. Tre milioni di anni fa, i nostri antenati erano in competizione con altri animali selvatici nella savana africana. Essi sopravvissero perché ereditarono una risposta di “combattimento o fuga” che li aiutava ad affrontare l’emergenza con azioni tempestive in caso di minaccia, e perché svilupparono la capacità di pensare al passato, immaginare il futuro e pianificare azioni di conseguenza. Mentre questi sistemi, presi singolarmente, contribuivano in maniera efficace al miglioramento della sopravvivenza, operando insieme sono diventati una fonte di stress continuo. Fortunatamente molte culture umane hanno finito col trovare dei modi per allenare la mente a sospendere questa costante pianificazione della sopravvivenza, astrarsi dal flusso di pensieri e assaporare il momento presente. Questa conferenza esplorerà i modi in cui la scienza moderna sta adattando queste tecniche antiche per alleviare lo stress del mondo moderno.

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  La scienza fatta dal basso

  Dal videogioco per trovare la forma delle proteine a quello per classificare la morfologia delle galassie: con la citizen science, si gioca per contribuire alla ricerca.

  (continua a leggere qui)

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