Galileo Giornale di scienza e problemi globali

La malattia in un dipinto

I volti della degenerazione maculare in un dipinto. Ritratti di Adam Hahn
12-16 maggio
Roma Eventi, Sala de Chirico, via Alibert 5/a 

Sono volti offuscati, dai contorni incerti e sfocati, volti in chiaroscuro che si stagliano sulla tela come nuvole di fumo che un soffio può portare via. Sono i quadri della mostra “I volti della degenerazione maculare in un dipinto”, dell’artista londinese Adam Hahn, che riproducono i volti delle persone affette da maculopatia così come essi si vedono allo specchio. Promossa dall’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità-Iapb Italia onlus e inaugurata il 12 maggio, la mostra è aperta fino al 16 maggio per richiamare l’attenzione sulla Degenerazione maculare legata all’età (Dmle), che colpisce circa 1 milione di italiani con 20 mila nuovi casi ogni anno della forma più grave.  

Nei paesi industrializzati, questa malattia è la prima causa di cecità e ipovisione negli over 60. Colpisce la parte centrale della retina, la macula, che permette la visione chiara e dettagliata di quanto si trova al centro del campo visivo. Una patologia invalidante, che comporta la perdita dell’indipendenza e della vita sociale e la riduzione della mobilità, ma ancora poco conosciuta: in Italia, un'indagine Eurisco 2008 ha rivelato che solo un terzo della popolazione ne ha sentito parlare.  

Con i 16 autoritratti, Hahn ha voluto squarciare il muro di ignoranza e far capire al pubblico quale sia l’effetto della malattia sulla visione del mondo. L’idea è venuta all’artista dall’esperienza vissuta dalla nonna, colpita da Dmle e il cui ritratto è presente nella mostra. Così Hahn ha trascorso un anno studiando la malattia e il modo in cui influenza la vita delle persone per poi passare al contatto diretto con i pazienti: ha fotografato i malati e ne ha manipolato l’immagine al computer per rappresentare il deterioramento visivo di ognuno, sulla base anche dei suggerimenti degli stessi pazienti, trasferendo poi il risultato su tela. 

Oggi sono a disposizione terapie che offrono al paziente e al medico una nuova prospettiva per la cura della Dmle. Ma è importante intervenire tempestivamente per ridurre gli effetti della malattia e i costi sociali. Gli italiani invece si sottopongono raramente a visite oculistiche, ecco perché è necessaria una maggiore informazione. “E’ fondamentale sostenere le iniziative volte a diffondere la consapevolezza del rischio di questa patologia, favorire con azioni e strumenti opportuni la diagnosi precoce, l’accesso alle terapie e ai servizi di riabilitazione attraverso politiche idonee e omogenee su tutto il territorio”, ha spiegato Giuseppe Castronovo, presidente di Iapb onlus.  

Sono proprio questi i punti programmatici contenuti nella “Carta dei diritti del paziente affetto da maculopatia”, redatta dall’Iapb insieme all’Amd Alliance International, una guida per essere informati e poter accedere rapidamente alla diagnosi e ai trattamenti. Infine, la mostra vuole essere anche un richiamo alle istituzioni, affinché nel predisporre programmi di salute pubblica, tengano in conto lo sviluppo di adeguati servizi su tutto il territorio e garantiscano l’accesso ai migliori trattamenti disponibili, senza differenze di reddito, età e stato sociale.

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  Il tempo è una sfida per la comunicazione scientifica. Rendere conto di questa complessa variabile nel racconto della scienza è un compito che i comunicatori sono chiamati a svolgere con chiarezza e rigore, senza mancare però di affascinare e coinvolgere il pubblico. Grazie alla partecipazione di esperti di comunicazione, l’incontro punterà l’attenzione sui diversi modi in cui è possibile parlare del tempo nella scienza, a partire da tre particolari aree di interesse così da offrire il più ampio scenario possibile: la fisica, con la teoria del Big Bang; l’evoluzione, con la storia del viaggio attraverso il tempo dell’essere umano; la medicina narrativa, che usa i tempi del racconto della malattia per migliorare la condizione del paziente.

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  Tempo e stress

  Lectio Magistralis di Ronald D. Siegel

  Introduce: Lorenzo Mannella, Galileo

  Lo “stress” è legato alle fantasie sul futuro: anche se in un dato momento proviamo un grande disagio, non ci sentiamo molto stressati a meno di non immaginare che il disagio si protrarrà nel tempo. Tre milioni di anni fa, i nostri antenati erano in competizione con altri animali selvatici nella savana africana. Essi sopravvissero perché ereditarono una risposta di “combattimento o fuga” che li aiutava ad affrontare l’emergenza con azioni tempestive in caso di minaccia, e perché svilupparono la capacità di pensare al passato, immaginare il futuro e pianificare azioni di conseguenza. Mentre questi sistemi, presi singolarmente, contribuivano in maniera efficace al miglioramento della sopravvivenza, operando insieme sono diventati una fonte di stress continuo. Fortunatamente molte culture umane hanno finito col trovare dei modi per allenare la mente a sospendere questa costante pianificazione della sopravvivenza, astrarsi dal flusso di pensieri e assaporare il momento presente. Questa conferenza esplorerà i modi in cui la scienza moderna sta adattando queste tecniche antiche per alleviare lo stress del mondo moderno.

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