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16 Dec 2006

Le terapie telegeniche

Spie come noi

Devo scrivere una cosa un po' sconveniente, perché sembrerà ingenerosa verso molti ricercatori in gamba e soprattutto verso molte persone malate. In questi giorni si svolge la Maratona Telethon, in cui si raccolgono soldi a mo' di beneficenza per la ricerca. ¨Vogliamo dare priorità a quelle malattie che per loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici ed industriali¨ dicono a Telethon, elencando le priorità del programma. Le ricerche finanziate da Telethon sono di ottimo livello e gestite in maniera onesta, almeno rispetto alla media della ricerca. Ogni anno, oltre venti milioni di euro vengono reperiti così. E' una cifra notevole, pari ai fondi destinati dal governo all'assunzione di nuovi ricercatori nella finanziaria 2007, per dare un'idea. Ma non è tutto oro quel che luccica.

Telethon finanzia la ricerca sulle malattie genetiche e sulle terapie geniche. In questo ambito rientrano malattie trascurate dai grandi interessi privati, ma comprende praticamente ogni ricerca nel campo della genetica. E' un settore molto ¨trendy¨, su cui piovono enormi investimenti pubblici e privati. E' anche tra le priorità del VII programma quadro dell'UE nella ricerca scientifica. Succede dunque che i fondi di Telethon finiscono a laboratori niente affatto periferici rispetto ai ¨poteri forti¨ della ricerca. Il S. Raffaele di Milano, ad esempio, in cui si trova l'Istituto Telethon per la terapia genica, è uno dei centri di ricerca che riceve i maggiori finanziamenti privati, che deposita più brevetti, e che evidentemente piace anche all'industria privata:

¨Science Park Raf S.p.A. è la società della Fondazione San Raffaele del Monte Tabor di Milano responsabile della gestione e della valorizzazione delle sue proprietà intellettuali, del trasferimento tecnologico e degli investimenti in spin-off, start-up e compartecipate. Gestisce il Parco Scientifico Biomedico San Raffaele nei cui laboratori operano 7 società farmaceutiche e biotech. Ha un portafoglio di 66 brevetti, di cui 15 già concessi in licenza, e gestisce 217 contratti di licenza e ricerca per conto di 90 società farmaceutiche internazionali." (S. Raffaele, 19 maggio 2005).

Qualche brevetto è stato ottenuto proprio grazie alla colletta televisiva. Ad esempio, alla fine dello studio su malattie degerative gravi come la distrofia muscolare finanziato da Telethon e intitolato ¨Extracellular HMGB1, a signal of tissue damage, induces mesoangioblast migration and proliferation¨, si legge che due degli autori, ricercatori al S. Raffaele, hanno ¨interessi finanziari indiretti, figurando tra gli autori di una richiesta di brevetto parzialmente basata sui risultati di questo studio¨. E' onesto utilizzare i fondi della beneficenza per brevettare, cioè acquisire un monopolio per lo sfruttamento economico su una terapia contro la distrofia? Ed è solo un esempio trovato su Google.

Telethon, dunque, finisce per finanziare chi non ne avrebbe bisogno. Ma non si può dire, perché cadrebbe la vetrina umanitaria che si costruisce in TV e che funziona così bene. Non bisogna essere moralisti: in un paese in cui il governo sottrae finanziamenti alla ricerca scientifica, qualsiasi mezzo è buono per chiedere ai cittadini di sostenere la scienza anche se, come nel caso di Telethon, non si tratta necessariamente di ¨opere umanitarie¨. Certo, un paese maturo userebbe le tasse, e non la beneficenza, per racimolare quei 20 milioni di euro. Ma, come si diceva  qualche post fa, si preferisce ormai sottrarre alla politica le decisioni in materia, e le si affida al mercato o alle maratone televisive, in cui si punta sul buon cuore di ha il telecomando in una mano e la carta di credito nell'altra. 

Per questo mi è difficile considerare Telethon un momento di ¨partecipazione sociale¨ alla ricerca scientifica. Bisognerebbe che il conduttore di Telethon dicesse che, per esempio, la ricerca sulla prevenzione delle malattie è trascurata ed è scomoda per le multinazionali e per quella, davvero, servirebbe la beneficenza. Così come per tanti settori di ricerca che non sono ¨di moda¨ (la fisica teorica, la letteratura moderna, la climatologia). Oppure, bisognerebbe dire che finché i ricercatori sono precari e ricattabili, non avranno l'indipendenza per fare ricerca su argomenti importanti ma non attraenti per il mercato. Quanto è consapevole la scelta di chi si lamenta perché le tasse sono troppo alte, si incazza con gli zingari che fanno l'elemosina perche ¨tanto poi hanno tutti la Mercedes¨ e poi finanzia la ricerca con un sms a Telethon perché ¨aiuta tanta gente sfortunata¨? 

Ripeto, non intendo che la ricerca genetica debba fermarsi. Ma dovrebbe essere la Politica (la polis, non D'Alema  e Gasparri) a occuparsene, confrontarsi e decidere le priorità, tra le quali sicuramente troverà spazio anche la ricerca genetica. Senza la polis, le ricerche veramente ¨scomode¨ o semplicemente poco ¨applicate¨ non avranno cittadinanza, l'Auditel sostituirà la democrazia e avranno spazio solo le ricerche con le migliori agenzie pubblicitarie. Ditelo a chi parla di Agenzia di Valutazione, lì nel Palazzo.

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1. condivido pienamente ciò che lei ha scritto

   — Patrizia Crismani · 18 December 06 · #

2. Vorrei segnalare un mio commento a questo post che è stata inserito nel mio blog. Invito tutti caldamente a leggerlo (http://manuelabattaglia.typepad.com)

   — Manuela Battaglia · 20 November 07 · #

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