Galileo Giornale di scienza e problemi globali

Dossier

Decisione di fine vita per un malato cronico su cinque

Per un malato cronico respiratorio su cinque in Europa si prende una decisione di fine vita. Che si tratti di sospensione del trattamento, per lo più della ventilazione meccanica, o di ordine di non intubare, le scelte di fine vita sono più comuni di quanto si pensi negli ospedali europei. E’ quello che emerge dall’analisi condotta da una task force incaricata dalla European Respiratory Society di indagare i numeri di questa pratica. Guidato da Stefano Nava della Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia e da Anita Simonds del Brompton Hospital di Londra, il team si è concentrato sui malati respiratori inviando una survey ai medici di 30 unità di terapia intensiva respiratoria sparse per l’Europa.

Le malattie polmonari sono oggi la quinta causa di morte nel mondo e si apprestano a diventare la seconda entro il 2020. “Le conoscenze sulle decisioni di fine vita erano finora limitate ai malati nelle terapie intensive, quelli non in grado di intendere e volere e comunque non affetti da malattie croniche come i pazienti respiratori”, spiega Nava. “Il tasso di risposta al nostro questionario è stato piuttosto basso, circa il 30 per cento, con una prevalenza di feedback da parte dei medici italiani e francesi”. Ma dai dati emersi, in uscita su European respiratory Journal, è possibile tracciare una fotografia della situazione: in questi reparti le decisioni di fine vita vengono prese per il 21,5 per cento dei pazienti ammessi. Su un totale di oltre seimila pazienti entrati nelle unità di terapia intensiva respiratoria, infatti, queste scelte hanno riguardato quasi 1.300 malati. Si è optato per la sospensione del trattamento (soprattutto della ventilazione meccanica) in quasi un quarto dei casi, pari al 23 per cento; gli ordini di non intubare o di resuscitare hanno riguardato un caso su tre (il 34 per cento) mentre la scelta di una forma di ventilazione non invasiva è stata presa nel 31 per cento di questi casi. Solo un caso di eutanasia è stato registrato dalla survey. Le pratiche sono per lo più simili in Europa tranne l’astensione dall’intubare o dal resuscitare, che sono applicati il doppio delle volte nel nord Europa (40 per cento dei casi) rispetto al sud.

“L’aspetto positivo emerso è che nelle decisioni è sempre coinvolto il malato e i suoi familiari, oltre a tutta l’équipe medica, compresi gli infermieri. Altro dato emerso è che i malati chiedono assistenza religiosa solo nel 30 per cento dei casi, con una delle percentuali più basse, un malato su dieci, proprio in Italia”, continua Nava, che ci tiene a precisare la differenza di queste scelte dall’eutanasia: “Esse si praticano in pazienti che non hanno più una ragionevole speranza di vita o che sono tenuti artificialmente in vita. Il non intervenire con un supporto ventilatorio è come non intraprendere un intervento chirurgico d’urgenza o non somministrare un farmaco vitale. Cosa quindi ben diversa dall’eutanasia, con la quale le scelte di fine vita non vanno confuse”.

Ma già tempo prima c’era chi parlava del diritto dell’individuo morente a essere rispettato nelle sue scelte. Si tratta di Jèrome Sobel, medico e presidente della sezione svizzera di Exit, una delle 30 organizzazioni in Europa impegnate nel diritto a morire con dignità, intervistato a Roma in occasione del Congresso internazionale sulle decisioni di fine vita (Un diritto della persona). Lo stesso Comitato nazionale di bioetica, sempre nel 2003, aveva approvato un documento sul valore delle dichiarazioni anticipate di trattamento (Sì al testamento biologico). In seguito le iniziative per sostenere una direttiva al riguardo non sono mancate. Si pensi alla proposta della Fondazione Umberto Veronesi di un registro dove chi lo desidera possa lasciare le proprie volontà anticipate per la sua fine vita, il cosiddetto testamento biologico (Registriamo le volontà anticipate) o alle dichiarazioni rilasciate a Galileo dal Lama Thamthog Rimpoche, direttore spirituale del Centro Studi Tibetani di Milano e guida spirituale dell’Unione Buddista, in occasione del convegno internazionale sulle dichiarazioni anticipate di volontà del morente promosso dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato (Se questa è vita). Un argomento, quello delle volontà anticipate, che non lascia indifferenti neanche i cittadini (Gli italiani vogliono la legge).

Un tema caldo, date le diverse legislazioni nazionali in materia, che solo l’adozione di una direttiva sulle volontà anticipate può contribuire a sbrogliare. Galileo ha più volte seguito il dibattito, sollevato in occasione del caso di Piergiorgio Welby e più di recente di Giovanni Nuvoli (La morte come libertà, Giovanni ha deciso). Proprio questi casi hanno accesso il dibattito parlamentare, con la presentazione di disegni di legge per l’attuazione del diritto a non subire trattamenti medici (L'autodeterminazione è un diritto).

Galileo Servizi Editoriali

• Epatite C sei in trappola L'ESPRESSO

  close

  Epatite C sei in trappola

  Colpire il virus e impedire che si diffonda nell'organismo. Una nuova classe di farmaci cambia il destino di milioni di malati

  vai al sito galileoedit.it
• Giochi da primate NATIONAL GEOGRAPHIC KIDS

  close

  Giochi da primate

  I piccoli di scimpanzé giocano esattamente come i cuccioli di umani: fanno le lotte e si sfidano a ruba bandiera. E nessuno si fa mai male seriamente

  (continua a leggere su National Geographic Kids n.17)

  vai al sito galileoedit.it
• Quelli che il twist L'ESPRESSO

  close

  Quelli che il twist

  A Greifswald, in Germania, è stat completata la struttura base di Wendelstein 7-X: il reattore che potrebbe rappresentare il piano B nel caso in cui ITER - il più grande esperimento sulla fusione termonucleare in corso - dovesse deludere le aspettative

  (continua a leggere su L'Espresso n.5)

  vai al sito galileoedit.it
• Raccontare il tempo e i tempi della scienza FESTIVAL DELLE SCIENZE

  close

  Raccontare il tempo e i tempi della scienza

  Bruno Arpaia
  Francesco Cavalli Sforza
  Stefania Polvani
  
  Moderatore Elisa Manacorda, Galileo
  

  
  Il tempo è una sfida per la comunicazione scientifica. Rendere conto di questa complessa variabile nel racconto della scienza è un compito che i comunicatori sono chiamati a svolgere con chiarezza e rigore, senza mancare però di affascinare e coinvolgere il pubblico. Grazie alla partecipazione di esperti di comunicazione, l’incontro punterà l’attenzione sui diversi modi in cui è possibile parlare del tempo nella scienza, a partire da tre particolari aree di interesse così da offrire il più ampio scenario possibile: la fisica, con la teoria del Big Bang; l’evoluzione, con la storia del viaggio attraverso il tempo dell’essere umano; la medicina narrativa, che usa i tempi del racconto della malattia per migliorare la condizione del paziente.

  vai al sito galileoedit.it
• Tempo e stress FESTIVAL DELLE SCIENZE

  close

  Tempo e stress

  Lectio Magistralis di Ronald D. Siegel

  Introduce: Lorenzo Mannella, Galileo

  Lo “stress” è legato alle fantasie sul futuro: anche se in un dato momento proviamo un grande disagio, non ci sentiamo molto stressati a meno di non immaginare che il disagio si protrarrà nel tempo. Tre milioni di anni fa, i nostri antenati erano in competizione con altri animali selvatici nella savana africana. Essi sopravvissero perché ereditarono una risposta di “combattimento o fuga” che li aiutava ad affrontare l’emergenza con azioni tempestive in caso di minaccia, e perché svilupparono la capacità di pensare al passato, immaginare il futuro e pianificare azioni di conseguenza. Mentre questi sistemi, presi singolarmente, contribuivano in maniera efficace al miglioramento della sopravvivenza, operando insieme sono diventati una fonte di stress continuo. Fortunatamente molte culture umane hanno finito col trovare dei modi per allenare la mente a sospendere questa costante pianificazione della sopravvivenza, astrarsi dal flusso di pensieri e assaporare il momento presente. Questa conferenza esplorerà i modi in cui la scienza moderna sta adattando queste tecniche antiche per alleviare lo stress del mondo moderno.

  vai al sito galileoedit.it
• La scienza fatta dal basso LINX MAGAZINE

  close

  La scienza fatta dal basso

  Dal videogioco per trovare la forma delle proteine a quello per classificare la morfologia delle galassie: con la citizen science, si gioca per contribuire alla ricerca.

  (continua a leggere qui)

  vai al sito galileoedit.it

Partners