Giù le mani dai centri per la talassemia

Un’eccellenza della sanità italiana che rischia di essere smantellata. È la rete dei centri che si occupano della talassemia, istituita negli anni Sessanta dello scorso secolo per far fronte all’emergenza vissuta in alcune regioni d’Italia all’indomani della migrazione sud-nord che ha caratterizzato il dopo guerra. “Un sistema che ha garantito prevenzione, diagnosi e terapia in maniera accurata e capillare. Tanto che oggi i pazienti italiani possono godere di un’assistenza di ottimo livello, vivono a lungo e riescono a gestire la malattia al meglio”, afferma Gian Luca Forni, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (Site). “Ma che ora rischia di essere smantellata per via dei tagli ai costi sanitari”.

Per questo, in occasione della Giornata Mondiale della Talassemia (8 maggio), l’Unione Associazioni per le anemie rare, la talassemia e la drepanocitosi (United), insieme alla Site, lancia un appello perché l’eccellenza italiana continui a essere garantita a tutti i pazienti. “Se è vero che oggi la talassemia non è più un emergenza come lo era negli anni passati e che sono ormai pochi i bambini che nascono con questa malattia, è altrettanto vero che noi malati abbiamo bisogno di assistenza continua e specializzata”, afferma Marco Bianchi, presidente United.

Le talassemie sono un gruppo di malattie del sangue genetiche ed ereditarie, causate dall’alterazione della sintesi dei componenti dell’emoglobina, che determina un abbassamento del suo contenuto nel sangue e una riduzione del volume dei globuli rossi, Ogni anno nel mondo nascono circa 300.000 bambini talassemici. Le persone affette da Beta Talassemia Major sono 3 milioni nel mondo. In Italia si valuta che vi siano circa 7.000 pazienti e circa 3.500.000 portatori sani. L’accumulo di ferro caratteristico di questa condizione, per quanto compensato dai trattamenti chelanti, provoca danni a diversi organi: i pazienti talassemici sviluppano nel corso del tempo problemi cardiaci e renali. E molti di loro hanno anche l’epatite C a causa del contagio avvenuto per via trasfusionale quando non venivano fatti controlli specifici. “Il paziente talassemico è complesso e deve essere curato in un centro che garantisca un’expertise specifica”, sostiene ancora Forni.

Nei circa 30 Centri di cura italiani i pazienti compiono l’intero percorso diagnostico-terapeutico dalle trasfusioni fino alla gestione delle eventuali gravi complicanze come la cardiopatia, le endocrinopatie, l’epatopatia. Spesso però sono seguiti da un unico medico che nello spazio di una stessa mattinata deve occuparsi di più attività con tempi di attesa considerati inaccettabili e scarsamente rispettosi delle necessità delle persone. L’eccellenza dei centri è testimoniata anche dai risultati della prima indagine mai realizzata in Italia sul “carico” complessivo della malattia talassemica: l’indagine “Il valore per la persona con Beta Talassemia Major”, curata dalla Fondazione ISTUD e realizzata con il contributo non condizionato di Novartis. I numeri dicono chiaramente che la stragrande maggioranza dei pazienti ha sviluppato un senso di appartenenza al proprio centro, che spesso frequenta per tutta la vita, e ha un buon rapporto con il personale specializzato. Unica pecca la disorganizzazione, che porta a volte a lunghe attese e disguidi.