L’inizio è disturbante: suoni che stridono, armonie distorte e non risolte, un senso di oppressione. Come quello che provano le persone con ipertensione polmonare, una patologia rara che colpisce cuore e polmoni e lascia senza fiato. Ma è proprio questo lo scopo del brano composto dal violoncellista e direttore d’orchestra Enrico Melozzi. Che, su una traccia lasciata dal Maestro Peppe Vessicchio, scomparso di recente, ha voluto raccontare attraverso la musica – con la sua orchestra di fiati, archi e voci corali — il vissuto dei pazienti e dei loro familiari.
In cerca di una diagnosi
La composizione, inedita e accompagnata da immagini oniriche a sottolineare il senso di spaesamento delle persone con ipertensione polmonare ancora in cerca di una diagnosi definitiva, è stata presentata nell’ambito della campagna di sensibilizzazione “Aria di Vita – ed è musica per le persone con ipertensione arteriosa polmonare”, promossa da MSD con il patrocinio di AMIP – Associazione Malati di Ipertensione Polmonare e AIPI – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana. Obiettivo: accendere i riflettori sulla malattia e dare voce alle esperienze e alle emozioni di chi ci deve convivere, si tratti di un paziente o di un caregiver.
Cosa è l’ipertensione polmonare
L’ipertensione arteriosa polmonare, che colpisce in Italia circa 3500 persone, in prevalenza donne, è caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari con un importante sovraccarico per il cuore destro. “A causa dei suoi sintomi aspecifici come dispnea e affaticamento, che possono essere simili a quelli di altre malattie cardiache o polmonari, spesso la diagnosi arriva in ritardo (anche oltre due anni dall’insorgenza dei primi sintomi)”, spiega Roberto Badagliacca, Professore associato e responsabile UOS Terapia Intensiva Cardiologica al Dipartimento di Scienze Mediche e Cardiovascolari di Sapienza Università di Roma – Policlinico Umberto I. Per trovare le cause di questa perenne “fame d’aria” apparentemente inspiegabile, i pazienti sono spesso costretti a un pellegrinaggio tra specialisti. Sarebbe invece importante – aggiunge Badagliacca – indirizzarli rapidamente ai Centri di riferimento per garantire una presa in carico tempestiva e la migliore opzione terapeutica per ciascuno.
La speranza viene dalla ricerca
La composizione di Melozzi, così aspra nelle fasi iniziali, ha però un cuore più armonico che si risolve nel finale. E’ il concetto di speranza (di diagnosi tempestiva, terapia appropriata, controllo della malattia con il progredire della ricerca) nel quale i pazienti oggi hanno motivo di credere. “In passato – aggiunge infatti Badagliacca – l’unica opzione era il trapianto polmonare o cuore-polmone. Oggi, invece, abbiamo a disposizione una scelta più ampia di farmaci che migliorano i sintomi, rallentano la progressione e aumentano la sopravvivenza. Molte terapie agiscono come vasodilatatori, mentre i farmaci più nuovi agiscono direttamente sui meccanismi biologici alla base della malattia, cambiandone il decorso, con un impatto significativo sulla vita delle persone”.
Il ruolo delle associazioni di pazienti
Ad aiutare Vessicchio prima, e poi Melozzi, nel raccontare la vita delle persone con ipertensione arteriosa polmonare sono state le associazioni dei pazienti che hanno condiviso il vissuto di chi vive quotidianamente con questa patologia affinché venisse trasformata in note. “Per chi, come me, vive con l’ipertensione arteriosa polmonare, il respiro è una conquista quotidiana e il percorso che va dalla prima diagnosi – purtroppo spesso tardiva – alla cura è lungo e complesso. Volevamo raccontare non solo le difficoltà di questo percorso ma anche, attraverso un crescente coinvolgimento emotivo, la speranza di una vita migliore che deriva dai progressi della scienza”, sottolinea Marika Gattus di AIPI.
L’installazione a Roma, Bologna, Milano
Al centro della campagna di sensibilizzazione anche un’installazione simbolo del progetto, l’opera Note di vita: un grande sassofono, uno dei principali strumenti utilizzati per la realizzazione del componimento dall’orchestra del Maestro, realizzato con stampa 3D e che viaggerà nel cuore delle città di Roma, Bologna e Milano. In ciascuna tappa il pubblico potrà fermarsi, ascoltare il componimento musicale e approfondire la conoscenza della patologia, attraverso contenuti informativi dedicati. Si parte da Roma dove dal 27 al 29 marzo il grande strumento sarà visibile alla Stazione Termini, in Galleria Gommata, dal lato di Via Marsala; si proseguirà con Bologna dal 3 al 5 aprile presso Piazza Galvani e si concluderà con la tappa a Milano, dal 10 al 12 aprile, presso Piazza Elsa Morante in City Life.
Conoscere meglio l’ipertensione polmonare
Il brano completo è disponibile sui canali social di MSD Italia e sulla pagina dedicata del sito Informati per la vita (www.informatiperlavita.msdsalute.it), dove sono pubblicati anche video, approfondimenti e risorse utili per conoscere meglio la malattia e supportare i pazienti nel loro percorso.
