La legge sulla procreazione assistita ottiene l’ennesima bocciatura. Questa volta a valutarla negativamente è la Federazione Italiana delle Associazioni Emofilici (Fedemo) che il 21 aprile scorso ha organizzato presso il Senato della Repubblica un incontro dal titolo “Emofilia malattia rara, malattia sociale”. Presenti deputati e senatori, insieme al ministro della Salute Girolamo Sirchia e al sottosegretario Cesare Cursi. L’emofilia è una malattia genetica che le madri portatrici sane trasmettono al figlio, a causa di un gene che provoca l’assenza o la carenza di una proteina (il fattore VIII o IX a seconda del tipo di emofilia) responsabile della coagulazione del sangue. Le donne contraggono la malattia solo se i genitori combinano tra loro una donna portatrice sana e un partner maschio affetto. La cura è possibile grazie a trasfusioni che reintegrano i fattori mancanti. Tuttavia il 90 per cento delle donne abortisce, una volta conosciuto l’esito positivo dell’amniocentesi. “Ecco perché bisogna intervenire con una modifica sulla legge in materia di fecondazione assistita”, ha dichiarato Andrea Buzzi, responsabile esecutivo della Federazione. Le coppie a rischio infatti, sebbene fertili, prima dell’entrata in vigore della legge sulla procreazione assistita, facevano ricorso alle PMA. In questo modo grazie alla diagnosi genetica sull’embrione allo stadio di sviluppo di 6 – 8 cellule, i genitori potevano decidere se trasferirlo o meno in utero. Non solo. La legge così come è stata approvata richiede che l’infertilità sia documentata dal medico e le infezioni virali non sono contemplate tra le cause. Escludendo così l’accesso alla fecondazione assistita a tutte quelle coppie con il partner maschile sieropositivo. “Chiediamo una modifica rapida”, ha aggiunto Buzzi. “Nelle linee guida che presto saranno scritte occorre dire qualcosa in più sull’accesso per i malati e l’utilizzo della diagnosi di pre-impianto. Scegliamo questa strada piuttosto che utilizzare strumenti più aggressivi, come il referendum o i ricorsi alla corte costituzionale, su cui altre organizzazioni si stanno già muovendo”. Dubbiosa la risposta del ministro della Salute: “Le manipolazioni genetiche sono vietate in tutto il mondo e l’eugenetica crea problemi al legislatore, problemi di tipo etico”, ha dichiarato Girolamo Sirchia. Lo stesso registro era stato utilizzato poco prima dal deputato Renato Schifani, capogruppo di Forza Italia alla Camera dei deputati: “Non possiamo fare nulla. Questa legge non riguarda la medicina, né la scienza, ma la morale. Toccarla sarebbe un pasticcio”. Dichiarazioni che hanno “freddato” la platea. Il silenzio è stato poi interrotto dal rapido inserimento del presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato, il medico, ginecologo Antonio Tomassini: “proprio per la delicatezza delle questioni in gioco il ministro ha nominato una commissione di esperti che dovrà emanare delle linee guida”. L’invito alla Federazione è quindi quello di inviare al ministero entro breve tempo istanze o lettere di proposta prima che la commissione concluda il suo lavoro.
