L’Italia ospiterà per la prima volta il Congresso Europeo dal titolo Hot topics in European Narcolepsy research & European Narcolepsy Association meeting dedicato all’informazione sulle più attuali scoperte scientifiche e alle problematiche sociali e terapeutiche della Narcolessia, il 17 e 18 marzo a Bologna.
L’EUNN, European Narcolepsy Network, la rete internazionale di ricercatori e di centri di ricerca per lo studio e la cura dei pazienti affetti da Narcolessia, ha incaricato lo staff di ricercatori coordinati dal dottor Giuseppe Plazzi di organizzare la Terza Giornata Europea della Narcolessia , in collaborazione con Università di Bologna e Associazione Italiana Narcolettici
Gli incontri si articoleranno su due giorni, il 17 e 18 marzo , e avranno luogo il primo giorno presso lo Stabat Mater dell’Archiginnasio di Piazza Galvani e il secondo presso l’Aula Magna del Dipartimento di Scienze Neurologiche, in via Ugo Foscolo.
Nella sera di sabato 17 marzo si terrà inoltre un concerto di beneficenza nella Sala Bossi del Conservatorio Giovan Battista Martini di piazza Rossini, dove si esibiranno alcuni dei più noti cantanti lirici bolognesi e il coro Komos diretto dal Maestro Montanari.
“Le iniziative organizzate in occasione di questa Terza Giornata Europea della Narcolessia hanno molteplici obiettivi” spiega il dottor Giuseppe Plazzi , responsabile del Laboratorio del Sonno di Bologna. “Il primo è il confronto dei prodotti della ricerca, il loro diretto trasferimento sia agli addetti ai lavori sia, ancor più importante, ai pazienti”.
La Conferenza sarà aperta al pubblico, alle Associazioni e a chiunque abbia necessità di informazioni relative a questo disturbo poco conosciuto. “Lo sforzo di trasferibilità delle informazioni è diventato oramai importantissimo in medicina, soprattutto quando si parla di malattie rare” continua il dottor Plazzi : “ immaginiamo come si svolgerebbe il ricovero di una persona colpita da una patologia complessa come una malattia rara in un reparto unificato, che riunisca specialisti con molteplici competenze, senza più passaggi e pellegrinazioni, dove percorsi diagnostici, trattamenti con farmaci, gestione delle complicanze, competenze tecniche, assistenziali, di supporto psicologico e sociale fossero tutte unificate. E dove la ricerca non fosse isolata, ma anche direttamente accessibile, versatile e pronta a risposte immediate”.
Durante il Congresso sarà infine presentata la Campagna di informazione che l’Associazione Italiana Narcolettici ha promosso e realizzato con la collaborazione dell’agenzia Forchets e della casa di produzione Magnitudo, con l’intento di far conoscere gli aspetti più significativi di questa malattia neurologica e insegnare a riconoscerne i sintomi principali. Una parte della comunicazione è indirizzata in special modo alla scuola , poiché la malattia compare spesso in giovane età ed è essenziale che gli insegnanti, i genitori e gli stessi ragazzi imparino a conoscerne i sintomi fin dalla loro prima comparsa.
