La Settimana Nazionale della sclerosi multipla è il momento più importante in Italia per sensibilizzare e informare sulla SM e sulla ricerca scientifica: anche questa tredicesima edizione accoglie al suo interno la Quarta Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
Ogni giorno sarà dedicato a un tema legato all’universo della sclerosi multipla e all’impegno dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla per raggiungere un mondo libero dalla SM.
sabato 26 maggio: UN OPEN DAY PER INFORMARSI. Si apre la Settimana Nazionale della Sclerosi multipla. Le 99 Sezioni Provinciali AISM, presenti in tutta Italia, saranno aperte per distribuire materiale informativo e accogliere chi vuole sapere di più sulla sclerosi multipla e per conoscere le attività della Sezione. Lo scopo è raggiungere e informare tutte le persone con sclerosi multipla ma anche avvicinare chi non è colpito direttamente dalla malattia e per chi vuole diventare volontario AISM.
Domenica 27 maggio: LA BENEDIZIONE DEL PAPA a TUTTE LE PERSONE DEL MONDO CON SM. . Tutti a San Pietro, dove in occasione dell’Angelus, arriverà la benedizione a tutte le persone con sclerosi multipla nel mondo da parte del Santo Padre Benedetto XVI in vista del 30 maggio Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
Lunedì 28 maggio: “A QUESTO ROSSO NON MI FERMO” Parte anche l’iniziativa di sensibilizzazione “a questo rosso non mi fermo”. Un invito a colorare di rosso (il colore della lotta alla sclerosi multipla) la propria giornata e a far andare più veloce la ricerca per far parte del movimento AISM. Come partecipare? Indossa qualcosa di rosso, scatta la tua foto e pubblicala sulla pagina AISM di Facebook.com/aism.it oppure richiedi alla Sezione AISM più vicina il pins di FASTFORWORLD. In questo modo chiunque può dare il proprio sostegno virtuale e simbolico alla lotta alla sclerosi multipla.
Martedì 29 maggio: ASPETTANDO LONDRA 2012 TRA OLIMPIADI E PARAOLIMPIADI. Lo sport … partecipazione, solidarietà, impegno, inclusione… Valori AISM che si diffondono su territorio! La forza e il valore dello sport come potenziale strumento di aggregazione e di coesione sociale questo è il messaggio che l’AISM vuole far arrivare attraverso la Settimana di informazione sulla malattia. Per questo tante importanti iniziative in programma. Presso i “villaggi Fitness” della Virgin Active Italia sarà presentato il progetto AFA (Attività Fisica Adattata). E’ il primo progetto di Attività Fisica Adattata in Europa che permetterà alle persone con sclerosi multipla di poter frequentare dei corsi specifici pensati e sviluppato su misura, a seconda del livello di disabilità, che includeranno training con musica e programmi di esercizi standard. All’interno dei villaggi Fitness verrà anche distribuito materiale informativo sulla sclerosi multipla.
Iosefa Idem(canottaggio), Valentina Vezzali (scherma), Sara Morganti (dressage) e Massimiliano Rosolino (nuoto) saranno i testimonial sportivi AISM.
A Genova si terrà “MS on the ROCKS” arrampicata sportiva Indoor con ospite Gabriele Greco (attore).
Mercoledì 30 maggio: PARLA LA RICERCA. IL WORLD MS DAY ovvero Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla promossa dalla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla insieme alle Associazioni di SM nel mondo e, per l’Italia, dall’ AISM. Tutto il mondo sarà unito nella lotta alla sclerosi multipla. Centinaia di iniziative e manifestazioni di sensibilizzazione si terranno contemporaneamente in 40 Paesi di tutto il mondo. Per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla si terrà, a Roma, il congresso internazionale promosso dall’AISM per parlare di ricerca sulla sclerosi multipla: “Ricerca AISM. Progetti centrati sulla persona”. Aprirà il congresso un’importante lettura Magistrale di Armando Massarenti del Sole 24 ore su “ricerca scientifica oggi: tra etica e comunicazione?”. Al congresso saranno presentati i risultati ottenuti dalle ricerche scientifiche promosse e finanziate da AISM con la sua Fondazione (FISM). Nella stessa occasione sarà, inoltre, consegnato il Premio Rita Levi Montalcini al ricercatore che si sarà distinto nella ricerca sulla sclerosi multipla. Il congresso segue anche il 31 maggio. E per la Giornata Mondiale on line la campagna mondiale sulla sclerosi multipla “1000 Faces of MS”: le mille facce della Sclerosi Multipla e la campagna FASTFORWORLD attraverso il volto di tutti i testimonial AISM.
Giovedì 31 maggio: I GIOVANI INCONTRANO IL RICERCATORE. Tutto quello che avreste voluto sapere sulla ricerca scientifica, ma non avete mai osato chiedere, parafrasando un vecchio divertentissimo film di Woody Allen. Così la Settimana della ricerca vive anche sul blog www.giovanioltrelasm.it con discussioni su temi scientifici. Attraverso divertenti interviste ai ricercatori da parte dei nove giovani blogger AISM, per scoprire più da vicino chi è il ricercatore, anche fuori dal suo laboratorio di ricerca. Attiva in questa giornata, su www.aism.it, anche l’iniziativa “scrivi al ricercatore”, per richiedere informazioni scientifiche direttamente ai ricercatori della FISM.
Venerdì 1 giugno: AZIENDE IN CAMPO. Le aziende, da sempre partners di AISM, scendono in campo per sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla e le attività di volontariato. Molte di loro distribuiranno materiale informativo AISM presso le loro sedi. Tra il 9 maggio e il 3 giugno torna il progetto di volontariato d’impresa “Volontari non si nasce… si diventa” destinato a tutti i dipendenti ABB che vogliano spendere una giornata in permesso retribuito in favore di AISM tra sensibilizzazione e attivismo digitale, raccolta fondi e vita di Sezione.
Sabato 2 giugno: DAL LABORATORIO ALLE PERSONE. 40 i convegni per fare il punto sulla ricerca scientifica organizzati dalle Sezioni provinciali AISM in collaborazione con i Centri Clinici per la sclerosi multipla. Sarà l’occasione per presentare in maniera più capillare lo stato della ricerca e i futuri progetti, scientifici e sociali, intrapresi dell’Associazione.
Domenica 3 giugno: GRAZIE! la Settimana Nazionale si conclude con il resoconto di quanto avvenuto nella settimana di informazione e un ringraziamento ufficiale da parte di AISM a tutti coloro che hanno dato il proprio contributo nel moltiplicare l’ informazioni sulla sclerosi multipla e che ci hanno sostenuto con la campagna di raccolta fondi. L’invito di questa giornata è anche andare sul sito www.aism.it ed utilizzare uno dei tanti strumenti di donazione per sostenere la ricerca scientifica ed implementare i servizi sanitari e sociali dell’associazione a favore delle persone con sclerosi multipla. Sul sito anche le indicazioni di come donare il 5 per 1000 all’AISM fondamentale per portare avanti la ricerca.
La sclerosi multipla è grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, invalidante e imprevedibile che colpisce soprattutto i giovani con un picco tra i 20 e i 30 anni e le donne. In Italia ogni 4 ore una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla e sono 65 mila le persone colpite. 2,5 milioni persone con SM nel mondo 450 mila in Europa. Un grazie da tutte le persone con sclerosi multipla
salve sono la figlia di un malato di sclerosi multipla, non è per niente semplice gestire la situazione perchè la malattia ha molte fasi ovviamente ogni giorno è peggiore al precedente, im piu si incontrano dottori che se ne fregano quindi immaginate in che situazzione di cacca ci troviamo siamo veramente stanchi di combattere contro questi personaggi che non danno spiegazzioni e se ti rispondono la frase più usata è ma ormai suo padre ha la sua età ,tengho a precisare che mio padre ha solo 67 anni è questa frase non è oggi che la dicono ma da l’nizio della malattia ,cioè da quando aveva52 anni mi chiedo ma dove vanno a finire tuttti isoldi che vengono devoluti per i malati visto che non abbiamo nessuna assistenza da parte dell associazzione aism ? avevamo richiesti un piscologo ,un logopedista ,niente prima venina un fisioterrapista 2 volte alla settimana adesso niente piu ,la risposta ci sono persone piu giovani ecco queste sono le risposte immaginate che fiducia abbiamo non crediamo più a niente e da me non avranno mai piu un soldo mi vergonio di essere italiana siamo abbandonati in tutto e per tutto .scusate del mio sfogo ma sono tanto arrabbiata
E’ partito il PROGETTO QUOTA MILLE finalizzato alla raccolta del test di laboratorio che può individuare la presenza di infezione da Bordetella pertussis.Il PROGETTO è rivolto in particolare ai malati di SCLEROSI MULTIPLA.
Le TOSSINE di questo batterio sono indicate come possibile causa della SCLEROSI MULTIPLA nello STUDIO italiano del dr.Domenico Fiore. La più recente ricerca pubblicata lo scorso gennaio 2011 dal prof.Nicholas Carbonetti ( università Maryland) e finanziato dal NIH in particolare evidenzia gli effetti delle TOSSINE della Bordetella pertussis nel disregolare le difese immunitarie, nella infiammazione e nella autoimmunità.
Sul sito http://www.aibor.it le modalità per partecipare al PROGETTO QUOTA MILLE.