A ciascuna malattia il suo nome

Trovare la diagnosi per malesseri finora rimasti inspiegati. Una missione difficile anche per dottor House, figuriamoci per i medici in carne e ossa. Per questo ai National Institutes of Health (Nih) hanno deciso di unire le forze e dare vita a un programma di ricerca, l’Undiagnosed Diseases Program, per risolvere i casi più controversi, riferiti dai medici di tutto il paese al centro clinico di Bethesda.

“Un piccolo numero di pazienti soffre di sintomi che non corrispondono a condizioni cliniche conosciute, e che rendono la scelta del trattamento estremamente difficile. Da uno studio accurato dei casi più dubbi si può gettare luce sui meccanismi delle malattie, sia rare che comuni”, spiega il direttore dei Nih Elias A. Zerhouni, “con l’obiettivo di migliorare la situazione clinica del malato e far avanzare la conoscenza medica in generale”.

Il nuovo programma, che accoglierà il primo paziente a luglio, nasce da un’idea di William Gahl, direttore clinico del National Human Genome Research Institute (Nhgri), John Gallin, direttore del Nih Clinical Center, e Stephen Groft, direttore dell’Nih Office of Rare Diseases (Ord). Ogni singolo paziente, circa 100 ogni anno, avrà a sua disposizione l’esperienza di più di 25 medici dei Nih tra specialisti in endocrinologia, immunologia, oncologia, dermatologia, cardiologia e genetica. Ma far parte di questo programma pilota non sarà facile. La scelta dei casi sarà selettiva e focalizzata su quelle malattie per cui davvero non si riesce a trovare una spiegazione unanime. Non solo. Oltre al supporto dei medici, i pazienti potranno contare su gruppi di sostegno sia come fonte di informazione, sia per cercare di affrontare al meglio i sintomi “misteriosi”. (r.p.)