Sclerosi multipla e CCSVI: al via anche Reggio Emilia

È partito anche a Reggio Emilia lo studio finanziato dall’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla sua Federazione (Fism) per determinare in modo definitivo se alla base della sclerosi multipla possa esserci o meno un problema di tipo vascolare. La ricerca, che coinvolge altri 40 centri in tutta Italia, ha infatti lo scopo di verificare l’associazione tra la CCSVI (insufficienza venosa cerebro-spinale cronica), ovvero un’occlusione parziale o totale del reflusso venoso dalla testa, e la sclerosi multipla (vedi Galileo). La sede di Reggio Emilia coinvolta è il Centro Studi Sclerosi Multipla dell’Arcispedale Santa Maria Nuova.

Quello tra la CCSVI e la sclerosi multipla è un legame ipotizzato per la prima volta dal chirurgo vascolare Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara, al centro del dibattito medico, scientifico e mediatico da oltre un anno per aver proposto di intervenire chirurgicamente (tramite angioplastica) per correggere il difetto vascolare per migliorare anche il quadro clinico delle persone con sclerosi multipla.  

Lo studio dell’Aism coinvolge 2.000 persone, 1200 con sclerosi multipla, 400 sane e 400 con altre malattie neurologiche. Tutti i partecipanti in questa fase saranno sottoposti all’esame diagnostico (ecocolordoppler venoso) in cieco: né il tecnico che esegue l’analisi né l’esperto che studierà i risultati sapranno se la persona esaminata ha la sclerosi multipla o meno. L’analisi dei referti medici chiarirà una volta per tutte se tra la CCSVI e la sclerosi multipla ci siano delle correlazioni statisticamente significative. 

I primi risultati sono attesi entro la fine del 2011. Aism inoltre ha dato disponibilità a sostenere il progetto di ricerca promosso dalla Regione Emilia Romagna per verificare l’efficacia dell’intervento di angioplastica nelle persone con sclerosi.

22 Commenti

  1. SCLEROSI MULTIPLA: ZAMBONI, TRIAL AISM SU CCSVI NON CORRETTO

    23set ROMA – Il protocollo stabilito dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) per verificare la teoria del medico ferrarese Paolo Zamboni sull’origine della malattia e su una sua possibile cura ”rischia di non riuscire a dimostrare nulla” a causa di alcuni difetti di procedura. Lo ha affermato lo stesso Zamboni, che si e’ dimesso dal comitato scientifico della sperimentazione, a margine di una audizione alla commissione d’inchiesta del Senato sul Sistema Sanitario Nazionale presieduta da Ignazio Marino.
    ”Avevo chiesto di aspettare qualche mese per formare gli operatori che devono fare gli esami – ha affermato Zamboni – e mi e’ stato detto di no. Ho suggerito allora di ridurre il campione, in modo da farlo esaminare solo da tecnici gia’ formati, ma anche questa richiesta e’ stata rifiutata. In queste condizioni la sperimentazione rischia di non dimostrare nulla, perche’ un tecnico non formato non e’ in grado di trovare la malformazione dei vasi sanguigni che secondo noi e’ alla base della Sclerosi”.
    Il medico ferrarese e’ stato sostituito da Erwin Stolz, della Clinica Neurologica dell’Universita’ di Giessen in Germania: ”Si tratta di un esperto di ecodoppler del cranio – afferma Zamboni – mentre per dimostrare il mio metodo gli esami vanno fatti al collo e al torace. Lo scetticismo c’e’ in tutte le associazioni sulla Sclerosi multipla del mondo, che hanno fondi soprattutto dalle case farmaceutiche”. (ansa).

  2. Non si possono proporre ai malati di sm,questi tempi di attesa.
    E poi in doppio cieco!
    Chi si sottoporrebbe a questa ennesima tortura psicologica!!!!
    Non si deve ostacolare la procedura di chi ha iniziato lo studio.
    I protocolli vanno rispettati,le procedure pure
    ma fatti con cognizione di causa.
    Siamo persone….non numeri ed abbiamo la nostra dignita’
    questa è l’ennesima presa per i fondelli.
    Abbiamo acquisito notizie e seguito il prof.Zamboni, virtualmente ,nei vari “appuntamenti”che lo studio prevedeva,adesso lasciatelo lavorare !!!!

  3. Incredibile,
    c’è ancora gente che crede alla sperimentazione tarlocca di AISM.

    Incredibile,
    ci sono ancora giornalisti che scrivono prima ancora di informarsi!
    State contribuendo anche voi a mettere i bastoni tra le ruote ai malati.

    Informazione si, ma quella corretta!

    Il Prof. Zamboni si è dimesso dallo studio AISM perchè lui ha l’unico scopo di aiutare i malati di Sclerosi Multipla, e non, come invece l’associazione, scopi economici ENORMI che si perderebbero nel caso la sua scoperta fosse ufficializzata…ma state tranquilli, riusciremo a far accettare anche dal ssn italiano la CCSVI.

    Grazie a chi sta continuando a lottare per il bene dei malati,
    Grazie all’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla ONLUS

  4. Il personale che dovrà realizzare questo studio non ha fatto il corso da Zamboni perché Zamboni stesso da questo studio se ne è andato… i dottori che dovevano sostituirlo alle lezioni quando lui era via erano i primi a cercare di buttare fango sul protocollo che avrebbero dovuto insegnare. Per favore non ascoltate più l’AISM per quel che riguarda la sclerosi multipla perché non ci rappresenta più.. se davvero volesse rappresentarci avrebbe dovuto togliere quei dottori e sostituirli con altri facendo di tutto perché lo scopritore della CCSVI rimanesse all’interno dello studio e invece lo hanno fatto andare via sostituendolo con un dottore tedesco che l’ECD extra-cranico non lo ha mai eseguito in vita sua e dandoci la notizia come se l’Italia avesse vinto ancora i mondiali… per favore controllate meglio le notizie e visto che i malati di SM sono persone giovani andate a chiedere a loro cosa ne pensano… per il resto l’AISM sta solo facendo pubblicità alle sue intenzioni per poter meglio vendere a marzo le gardenie di gente pronta a ridicolizzare questo studio, che hanno la dignosi di CCSVI in mano da mesi, ce ne sarà davvero tantissima e ci divertiremo tutti quando sarà ora…

  5. Gent.ma Anna Lisa Bonfranceschi, lo studio Aism/Fims non può in alcun modo “determinare in modo definitivo se alla base della sclerosi multipla possa esserci o meno un problema di tipo vascolare”, poichè tale studio si limita ad un mero screening diagnostico (epidemiologico), effettuato da sonologi, quindi volto unicamente a stabilire se persone affette da sm e sane siano affette anche da CCSVI. Il prof. Zamboni già l’anno scorso si è dimesso dal Comitato, in ordine a divergenze applicative circa i protocolli intesi dalla associazione in oggetto, tant’è che tale studio verrà condotto dal prof. Stoltz. Sostenere pertanto il termine ‘definitivo’, per il quale occorrerebbe anche l’intervento di angioplastica dilatativa, escluso dallo studio in questione, appare fuorviante. Infatti l’associazione medesima ipotizza solo in futuro tale evento, per ora non contemplato.

  6. Mi domando quale credibilità possa avere un’Associazione, l’AISM, che contiene banner di case farmaceutiche sul proprio sito ufficiale.

    Che ci sia un potenziale conflitto d’interessi?

  7. Gent.ma Patrizia Della Vedova, quanto scritto da me nell’articolo si basa unicamente sul comunicato stampa rilasciato dall’Aism e non, ovviamente, su una mia interpretazione della questione CCSVI e sclerosi multipla. Nel comunicato si legge infatti: “Daremo alle persone con SM le certezze e tutte le risposte che stanno aspettando, dimostrando una volta per tutte se tra la CCSVI e la sclerosi multipla ci possono essere delle correlazioni statisticamente significative”. Mi sono permessa di intendere “una volta per tutte”come “in modo definitivo” e non credo di aver stravolto il senso dello studio affermando che “la ricerca ha lo scopo di verificare l’associazione tra la CCSVI (…) e la sclerosi multipla”. “In modo definitivo” non è perciò da intendersi relativo a possibili interventi di angioplastica, ma solo all’obiettivo dello studio, volto a comprendere l’associazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla.

  8. Gentile Anna Lisa Bonfranceschi, le faccio i miei complimenti nella sua professionalità anche nel rispondere a persone che non sono proprio obiettive nel leggere il suo articolo. Infatti, per alcuni la CCSVI , teoria di Zamboni, è solo una fede da abbracciare. A loro non interessa sapere se davvero vi sia correlazione con la sm o se l’angioplastica porti benefici alla sclerosi, ma vogliono solo fare l’angioplastica. Con lei sono stati anche gentili, altrove insultano pesantemente tutti coloro che esprimono un pensiero di cautela prima di avere risposte scientifiche.

    Questo caso ricorda fortemente il caso Di Bella nel cancro.
    Solo che qui si parla di Sclerosi Multipla.

  9. Gent.ma Anna Lisa Bonfranceschi, ringrazio per la puntualizzazione e la Sua disponibilità. Come ha già riportato la Sig.ra Paola Scarin, siamo più che convinti servano necessari quanto seri approfondimenti, e lo studio di Reggio Emilia, descritto nel comunicato stampa dell’associazione, non è come auspicava il prof. Zamboni, che ha fissato rigidi protocolli volti all’ottenimento di risposte mirate e concrete sia per l’efficacia che l’affidabilità, nella fase diagnostica quanto d’intervento, oltre che prettamente neurologica, da qui la necessità di reperire i fondi per intraprendere un più opportuno studio, peraltro già approvato dal Comitato Etico e promosso dalla medesima Azienda Ospedaliero – Universitaria di Ferrara, con il supporto dell’Agenzia Sanitaria della Regione Emilia Romagna, nello specifico lo studio “Brave Dreams”, qui descritto:
    http://www.ospfe.it/index.phtml?id=4941
    http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/629
    http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/713
    Scusandomi per l’intrusione, ringrazio nuovamente e porgo i miei più cordiali saluti.
    pdv

    P.s.: In merito al “caso Di Bella”, alla Sig.ra Emanuela vorrei ricordare la risposta per conto del prof. Zamboni alla giornalista Adriana Bazzi, autrice dell’articolo pubblicato da il “Corriere della Sera” l’8 febbraio scorso, e pubblicata sul sito della Fondazione Hilarescere
    http://www.fondazionehilarescere.org/pdf/ProfZambonisuarticoloCORSERA8febbraio.pdf
    … lettera poco conosciuta, forse perché il quotidiano in questione ha omesso la pubblicazione?

  10. “per determinare in modo definitivo “. Ma come si fa a dare affidabilità ad un’indagine che sin dai presupposti risulta falsata? E proprio chi non rispetta il protocollo del prof. Zamboni, chi continua a dare risultati fallimentari degli eco, nonostante altre indagini che le immagini non possono smentire, dovrebbe “determinare in modo definitivo” cosa? Ma perchè invece di ostacolare una speranza ormai concreta di vita, non provvedono a dare adeguata informazione ai malati? La sperimentazione Brave Dreams, del prof. Zamboni, è autentica, l’altra no. E ormai i fatti lo stanno dimostrando. Basta parole e ostruzionismi. Ma lo vogliamo capire che c’è di mezzo la salute della gente? Sono avvilita per questa indifferenza e per tanta disinformazione, ma sono anche “libera”, perchè io ho già fatto l’angioplastica e vorrei che tutti stessero bene come me.

  11. Uno studio per vedere se esiste una associazione tra ccsvi e sm su 2000 pazienti. numeroso. per sapere se a milano c’è una prevalenza del 70% e a napoli dell’80%. Tanto tempo perso, invece di vedere se i malati una volta operati stanno meglio, come sembra dimostrare il primo studio. Troppo tempo perso, e i malati peggiorano, nel frattempo continuano ad assumere farmaci che non guariscono e sono molto costosi. Questa sperimentazione non mi piace.

  12. Mi sembra in tutto questo parlare che della salute dei malati non importi molto . Io sono stata sottoposta a PTA e i miglioramenti sono notevoli ed è questo che dovrebbe interessare a tutti gli addetti ai lavori e sopratutto all’ AISM o sbaglio ?

  13. questo è uno studio farlocco, tant’è che Zamboni (lo scopritore della CCSVI) si è ritirato da quest sperimentazione. La vera sperimentezione diagnostico/interventistica a capo della quale c’è proprio dal dott. PAOLO ZAMBONI si chiama BRAVE DREAMS (sogni coraggiosi) ed è in cerca di finanziamenti, è nata dalla mente dello studioso che ha approfondito e già sperimentato i successi iniziali della terapia, noi malati, i nostri familiari e tutti quelli che comprendono l’importanza di questa scoperta (che non può correre il rischio di essere boiccottata con finte verità pseudoscentifiche)stiamo donando i fondi di tasca nostra. Chi può e vuole si unisca nai in questa battaglia di verità e di scenza.
    http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/713

  14. Il prof. Zamboni si è dimesso DOPO aver approvato anche lui il protocollo. Molto interessante la domanda posta al prof. Del Sette circa le dimissioni di Zamboni:

    “Ma se tutto è così rigoroso, perché Zamboni è uscito dallo Steering Committee dello studio AISM-FISM?”

    «Anzitutto ci tengo a precisare che il Professor Zamboni ha attivamente contribuito a definire il protocollo dello studio e che alcuni sonologi dello studio si sono formati direttamente con lui. A un certo punto si sono scontrate esigenze diverse: per l’AISM, che risponde anzitutto alle persone con sclerosi multipla, la priorità è dare risposte certe a tutte le persone con SM sulla questione. E per arrivarci è indispensabile uno studio dai grandi numeri e, dunque, che coinvolga molti Centri nell’effettuazione dello studio ma al tempo stesso garantendo l’alto livello di scientificità e il massimo rigore metodologico. Il Professor Zamboni ha ritenuto, probabilmente, che allargare troppo il numero dei centri coinvolti potesse compromettere l’esito finale».

    PAURA?’ PAURA DELL’ESITO FINALE? Se una cosa è scientifica, che la si provi su 65 , su 650 o su 6500 deve dare lo stesso risultato!! L’ideatore della teoria CCSVI ha una paura folle, questa è la verità!! Eccoci, stiamo arrivando! Arriviamo con la SCIENZA, finalmente!”!!!

  15. E’ come dice Samuele ,Il Dott.Zamboni si è dissociato dallo studio AISM-FISM perchè non rispetta la procedura del suo metodo col rischio di falsare i risultati.Perciò chi intende sostenere gli studi riguardanti la CCSVI nella SM deve sostenere BRAVE DREAMS !!

  16. scusate, ma chi fa ecodoppler, ha fatto corso di formazione adeguata? …non credo proprio.

    Zamboni si è dimesso da tale studio!

    “Alcuni colleghi, infatti, mi hanno telefonato scandalizzati poiché nelle sedute di didattica in cui non
    ero presente,venivano chiaramente messi in dubbio nei discenti i principi del protocollo a cui essi
    avrebbero invece dovuto essere istruiti per potervicisi adeguatamente confrontare”

    ahii ahii ahii….
    ciao, Elena

  17. Sognate, sognate pure.
    Trasformatevi in scienziati, ricercatori ed esperti come frankestein tanto non servirà a nessuno se non ad alimentare la “sindrome della scimmia saccente”.
    Perchè è della scienza vera che abbiamo bisogno.
    Grazie allo studio AISM-FISM avremo le risposte che ci permetteranno di fare chiarezza e di poter scegliere con cognizione di causa evitando i “vampiri a pagamento”.
    Per ora solo una gran confusione e una “prima donna che fa i capricci”.
    Il resto sono tutte chiacchiere da bar, anzi, da web.
    Angela

  18. la sperimentazione deve essere guidata da Zamboni, troppe sono le associazioni ed i medici che si frappongono alla sua teoria, tutti in cerca di una qualche popolarità ma senza fare l’interesse dei malati. Se la PTA , e credete ad uno che l’ha fatta, da dei risultati perchè nasconderlo?

  19. Tanto per rispondere a Fabrizio Perrino, ho chiesto all’AISM dei banner delle farmaceutiche e glielo hanno chiesto in tanti di voi “credenti nella CCSVI a tutti i costi senza ricerca scientifica” anche in facebook sulle pagine ufficiali.
    Le case farmaceutiche donano dei fondi per finanziare dei progetti speciali che nulla hanno a che fare con i farmaci (per esempio corsi, seminari, anche per persone con sm, per le loro famiglie ecc.). Non avendo altre argomentazioni serie, ci si attacca ai banner delle farmaceutiche sul sito AISM, sapendo comunque che non per questo una persona con SM sceglierà di fare un interferone piuttosto che un altro.

    Riguardo alla questione CCSVI, la FISM che è il primo finanziatore in Italia per la ricerca sulla SM (70%) ed è terzo al mondo nel finanziare e coordinare la ricerca scientifica sulla SM (e gode della fiducia di tutto il mondo scientifico a livello internazionale) ci darà le risposte VERE anche sulla CCSVI.
    Inultile sbracciarsi e tentare di infangare, gli scienziati non badano ai capricci dei pazienti, non possono permetterselo,hanno altro a cui pensare e altro da fare per NOI PERSONE CON SM CHE VOGLIAMO CERTEZZE.

    Ricordo che la FISM dal mese di ottobre ha dato disponibilità a finanziare la ricerca EMILIA ROMAGNA gestita da Zamboni , ma che Zamboni non ha AD OGGI, ancora inviato i documenti richiesti (leggi protocollo definitivo della ricerca) per poter avviare la procedura ACCELERATA appositamente creata per la ricerca di Zamboni.

    Come mai Zamboni non ha inviato ancora i documenti?
    Sono trascorsi mesi….E il milione di euro offerto dalla FISM a Zamboni è ancora lì che aspetta….

    Spero che ci finanzino qualche altro ricercatore SERIO, che non abbia paura di essere “controllato” da altri scienziati…chi NON HA niente da nascondere, non ha paura di essere controllato, anche se fosse.
    Meditate gente, meditate…

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