Quasi un milione e mezzo di persone, in Italia, convivono con la demenza. E secondo uno studio della Lancet Commission, ben 4 casi su 10 di demenza potrebbero essere evitati o ritardati, intervenendo opportunamente sui fattori di rischio. Nel nostro paese vorrebbe dire incidere sulle vite di più di 900mila persone da qui al 2050: per la Federazione Alzheimer Italia, questo mese, il XII mese mondiale Alzheimer, è il momento giusto per sottolinearlo. Così è nata l’idea di un esperimento sociale: come reagiremmo se, entrando in un mercato, l’addetto al reparto macelleria ci proponesse delle pesche al posto delle bistecche? Vengono riprese le reazioni dei passanti, per suscitare una riflessione: che cosa succederebbe se la persona con demenza fossi tu? Il video, pubblicato qui, è parte di una più ampia campagna di sensibilizzazione sulla demenza. Ci spiega l’importanza di questo tema Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia.
La demenza è un disturbo sempre più comune, in Italia e nel mondo. Come si affronta questo problema?
In Italia si calcola siano circa 1.400.000 le persone con una forma di demenza. L’Alzheimer è la più comune, tra il 50-60% dei casi, ma ci sono anche altre tipologie di demenza. La vita delle famiglie viene stravolta già dal momento della diagnosi. Spesso uno dei membri, in genere femminile, deve interrompere il proprio lavoro. Un problema anche economico, non solo di assistenza, anche perché paradossalmente l’aspetto sanitario è relativo, dal momento che non esistono trattamenti ma solo farmaci sintomatici, e di conseguenza l’aspetto di assistenza è il più importante. L’Organizzazione mondiale della sanità, come ha evidenziato nell’ultimo report sullo stato attuale della demenza nel mondo, sta lavorando per la creazione di piani nazionali delle demenze. A livello globale, però, pochi Stati stanno al momento adottando strategie efficienti. L’Italia ha un piano nazionale demenze dal 2014, ora in fase di revisione, che però è stato finanziato solo nel 2020, e ha stanziato di 15 milioni di euro in tre anni, fondi decisamente insufficienti. I fondi sono stati erogati alle Regioni (per creare assistenza e studiare best practice da condividere con altre Regioni e da implementare), e poi all’Istituto superiore di sanità. Ora il fondo si sta esaurendo e non è stato ancora previsto alcun tipo di finanziamento aggiuntivo per le demenze: per questo chiediamo che venga inserito strutturalmente all’interno della legge di bilancio.
Parliamo del video che avete realizzato, voi Federazione Alzheimer Italia, in occasione del XII mese mondiale Alzheimer.
Abbiamo pensato che fosse il momento di raggiungere chi ancora non conosce il problema e non lo affronta tutti i giorni, cercando di far sì che le persone vivessero, anche per poco, cosa significa avere una demenza. Abbiamo collaborato con il Mercato isola di Milano, anche attraverso la formazione di alcuni operatori. I clienti dovevano venir spiazzati dall’atteggiamento dei negozianti, che dovevano agire in modo incoerente rispetto alle richieste dei clienti. Ad esempio, il fruttivendolo che, invece di vendere verdura o frutta, fornisce una scatola di uova. Suscitando straniamento, rabbia, o turbamento nei clienti, l’obiettivo era quello di spiegare loro quale sensazione provano le persone con demenza. Successivamente il nostro complice dava al cliente un volantino e spiegava la campagna per il mese mondiale Alzheimer. Molte persone hanno ripensato alla loro reazione. È stato uno stimolo a riflettere, nel tentativo di coinvolgere come comunità.
Quali sono le altre attività della Federazione Alzheimer Italia?
L’associazione è nata da familiari per supportare i loro parenti con diagnosi di demenza. Ancora c’è tantissimo da fare. Nel corso degli anni, alla nostra associazione ne hanno aderito altre. Dal 2016 si sono aggiunte le “comunità amiche”, che abbiamo promosso in Italia. Sono 49 e stanno ancora crescendo. 49 città, paesi e luoghi che stanno creando delle reti, insieme al comune e agli stakeholders locali, per sviluppare servizi dedicati alle persone con demenza, o per migliorare i servizi già presenti, ma anche per fare formazione alle varie categorie sociali, ad esempio i vigili urbani. È un servizio per la comunità, quindi comuni e municipi sono sicuramente coinvolti. Poi ci sono i ragazzi, coinvolti nelle scuole per formare una rete di giovani più sensibili all’argomento. Infine, c’è il progetto “Amici delle persone con demenza”, dedicato alle persone singole.
Recentemente il vostro partner internazionale “Alzheimer Disease International” ha lanciato un appello all’Organizzazione Mondiale della Sanità. Di che si tratta?
Noi siamo soci membri di Alzheimer Disease International. Gli appelli di quest’anno sono due. Uno è per la riduzione del rischio delle demenze. Ci sono degli studi della Lancet Commission che sostengono appunto che esistono cause reversibili della demenza, legate a uno stile di vita appropriato, con buona probabilità di non avere una demenza o di rallentarla. Secondo questi studi, nel mondo potrebbero essere evitati o ritardati fino ad un 40% dei casi previsti al livello globale entro il 2050. È quella che si definisce impropriamente “prevenzione” e che noi chiamiamo riduzione del rischio, perché non ci sono evidenze ancora chiarissime. Detto questo si sa che uno stile di vita più sano, ad esempio più sociale, può sicuramente aiutare. L’altro appello è quello ovviamente del finanziamento del piano demenza, assolutamente indispensabile.
È inoltre in programma a Milano, il 21 settembre 2023, la proiezione di “Key, bags, names, words: ricordi e demenza. Storie di speranza”. Ce ne può parlare?
È un film documentario girato nel 2022 in vari luoghi del mondo, da una regista americana, Cynthia Stone, che racconta le esperienze di vita delle persone in una fase iniziale di demenza, quindi ancora molto attive, in grado di portare la loro testimonianza e la loro voce. In Italia lo trasmetteremo a Milano – Anteo Palazzo del Cinema di Milano, piazza XXV Aprile – però sarà poi disponibile anche in altre città. Sarà possibile vedere dove attraverso i nostri canali. Poi, il 21 settembre, ma anche gli altri giorni: sul sito DementiaFriendly.it è possibile vedere le iniziative che ci sono in giro per l’Italia, in continuo aggiornamento.
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