Definire in maniera rigorosa quante persone convivono con la sclerosi multipla è il primo passo per potersene prendere cura in maniera efficace. Il numero delle persone che convivono con la sclerosi multipla, che rispetto alle stime precedenti passa da 75mila a 110mila, con un aumento di oltre il 40%, serve anche a ridefinire i costi, diretti e indiretti, legati alla malattia. A fornire questa nuova fotografia è l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che ha condotto un’indagine rigorosa e complessa mettendo insieme molte fonti diverse collocandole all’interno di un disegno unitario. In questo modo non solo si definisce lo stato attuale ma si identificano i gap esistenti nella cura, assistenza, e livello di diritti formalmente riconosciuto, così da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze.
“Per poter intervenire in modo efficace sulle diverse realtà di una patologia come la sclerosi multipla è essenziale partire da una conoscenza del fenomeno che permetta di leggere con serietà, rigore e metodo la realtà e capire quali sono i bisogni ancora insoddisfatti ed i percorsi di concretizzazione dei diritti effettivamente agiti o ancora negati”, affermato Roberta Amadeo, Presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Vediamo dunque qual è la situazione delle persone con Sm in Italia. Circa 110mila italiani convivono con questa malattia neurodegenerativa in cui il sistema immunitario rivolge la sua azione contro la mielina, la sostanza che riveste le fibre nervose. Ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore. La stima è stata calcolata assumendo come riferimento per l’intero territorio nazionale una media dei dati di prevalenza e incidenza più recenti, disponibili per alcune aree italiane, e tenendo conto dei dati amministrativi relativi alle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale tenuti dalla Regioni (attraverso il codice di malattia o il tesserino del codice fiscale). Tale stima si basa anche sull’osservazione che ogni anno vengono diagnosticate nuove persone giovani, che vivranno molti anni, e nel contempo muoiono poche persone con SM prevalentemente grave. All’interno del Barometro si trovano anche i dati di prevalenza per ogni singola Regione, così come una stima dei nuovi casi annui.
L’indagine ha consentito di definire in maniera più rigorosa anche i costi legati alla malattia. Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45.000 euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all’anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. Tra i costi non sanitari l’assistenza informale pesa per il 71%, e oltre il 40% delle persone con SM, le più gravi, hanno un caregiver dedicato che in media li assiste per 1.100 ore all’anno. Più di 50mila persone sono curate con farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfora i 500 milioni di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 milioni di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati. “Queste stime sono molto importanti perché il prossimo anno, sulla scorta di questi dati, potremo capire quali sono le Regioni che danno un servizio adeguato e quali no”, sottolinea Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.
Il Barometro presenta una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la SM, dove vengono seguite circa 80.000 persone, cui sono dedicati 500 neurologi e 400 infermieri. Il rapporto medio fra neurologi strutturati e pazienti è di 1 a 300, quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195: rapporti assolutamente inadeguati a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente. Oltre al Centro le persone con SM dovrebbero avere come riferimento la rete dei servizi territoriali, il cui funzionamento è definito dai Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA). Solo 6 Regioni ne hanno adottato uno (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia), mentre altre 7 lo stanno elaborando (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria). Il risultato di questa mancata presa in carico è che il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia e il 38% delle persone con SM indica l’accesso ai servizi riabilitativi come una delle maggiori difficoltà.
Un altro dei punti dolenti messi in luce dal Barometro è quello della riabilitazione, che viene fornita in maniera disomogenea sul territorio tanto che il 38% delle persone con Sm lo indica come uno dei servizi più difficili da ottenere. Accade quindi che una persona con SM riceva non più di un pacchetto di 10 sedute di fisioterapia all’anno, cosa ben diversa dal piano di riabilitazione individuale che la legge italiana prevede per ogni persona con Sm.
“La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal Barometro, è un’autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con Sm è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza: strutturando e valorizzando la rete dei Centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita”, dice Angela Martino, presidente della Conferenza Persone con Sm dell’Aism.
L’indagine, che ha permesso di giungere a questa prima ricostruzione d’insieme, vuole essere la base da cui partire per identificare i gap di conoscenza e costruire nuovi e potenziati percorsi di studio, analisi e ricerca. In questo modo AISM non vuole solo denunciare una situazione gravosa per le persone con SM, ma anche contribuire attivamente alla risoluzione dei problemi.
“AISM intende lavorare oltre la prima edizione – da intendersi non solo come progetto di lavoro ma come prima significativa restituzione dello stato dell’arte – facendo del Barometro uno strumento annuale: uno strumento che dovrà contare sempre più sull’apporto delle Istituzioni, degli Enti e gruppi di ricerca, della rete degli Operatori, dei volontari di AISM, del Movimento unito nella lotta alla SM che tutti assieme dovranno farsi carico di questa sfida ambiziosa”, conclude Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.
