Sabato 5 e domenica 6 ottobre Famiglie SMA sarà in piazza con l’iniziativa “Un aquilone per un bambino” per raccogliere fondi a favore della ricerca. In 50 piazze d’Italia sarà possibile trovare i punti volo con gli aquiloni e contribuire con una donazione minima di 7 € a finanziare la ricerca, promuovendo l’organizzazione nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini che, a causa della malattia, non possono camminare. Il 5 e il 6 ottobre fai volare l’aquilone di Famiglie SMA. Per trovare la piazza più vicina a te, guarda qui
Dal 23 settembre al 12 ottobre sarà inoltre possibile inviare un SMS al numero 45501, e donare 2 euro dai telefoni cellulari oppure 2 o 5 euro con chiamata dalla rete fissa a sostegno del progetto SMArt che si pone l’obiettivo di aiutare i tanti bambini e le loro famiglie che non abitano nelle grandi città, creando una rete di centri regionali in cui verrà garantita assistenza medica e supporto informativo e psicologico.
Testimonial dell’iniziativa è il campione di bike trial e noto personaggio televisivo Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) colpisce prevalentemente i bambini, disabilitando alcune cellule nervose del midollo spinale che limita o impedisce attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.
Famiglie SMA è una Onlus costituita da genitori di bambini e da adulti affetti dalla malattia che hanno deciso di condividere e far conoscere le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e stimolare la ricerca. Dal 2001 l’Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano di SMA; l’associazione ha già raccolto più di un milione di euro per finanziare la ricerca. I progressi nel campo della clinica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni.