Inizia domenica 28 settembre la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione di Famiglie SMA Onlus, l’associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Due settimane, dal 28 settembre all’11 ottobre, per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi per proseguire il progetto iniziato lo scorso anno: lo Sportello SMArt, il S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale.
Digitando il numero solidale 45501 è possibile donare 2 euro tramite sms da telefono cellulare TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o o chiamata da rete fissa TeleTu o TWT, o 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
L’Atrofia Muscolare Spinale è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini ed è la principale causa genetica di morte sotto i due anni. La forma più diffusa è anche la più grave, il tipo I, che spesso porta alla morte nei primi mesi di vita. I bambini che ne sono affetti richiedono un’assistenza continuativa altamente specializzata: i genitori vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all’occorrenza, rianimarli. Spostare un piccolo in queste condizioni può causargli gravi disagi ma gli esami e i controlli, compresi quelli di routine, sono necessari. Molto spesso il supporto delle ASL è inadeguato e l’assistenza, dopo la dimissione dall’ospedale, ricade interamente o quasi sui genitori. Attualmente i principali Centri Specializzati che si occupano di SMA sono concentrati al Centro-Nord Italia. Lo sportello SMArt consiste in una rete di sportelli dislocati capillarmente sul territorio, soprattutto nelle zone più distanti dai Centri Specializzati, ed è composto da personale medico informato sulle modalità di gestione della malattia, in grado di svolgere esami di routine e assistere le famiglie. Grazie alla generosità degli Italiani questo importante progetto lanciato con la campagna dello scorso anno sta prendendo vita e abbiamo già potenziato l’assistenza al Centro-Sud (Bari, Messina, Salerno e Ancona), ma per raggiungere capillarmente anche le altre famiglie è ora fondamentale restare al nostro fianco.
All’interno della campagna è previsto un importante evento. Sabato 4 e domenica 5 ottobre Famiglie SMA sarà in più di 100 piazze d’Italia con l’iniziativa Un aquilone per un bambino per raccogliere fondi a favore della ricerca, promuovendo l’organizzazione nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie.
Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.