Salute

“Amplificami”: una campagna per dar voce ai pazienti con mieloma

(foto: Mikhail V/Flickr CC)

Un coro, sei cantanti e due città. L’appuntamento è per i prossimi 30 e 31 maggio presso alcune stazioni della metropolitana di Roma e Milano con il gruppo vocale “I SeiOttavi”, già concorrenti del talent show X-Factor, che si esibirà con performance musicali estemporanee. E’ la campagna di sensibilizzazione “Amplificami”, presentata oggi a Roma e realizzata da Amgen con il patrocinio di Favo Onlus (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia), che ha lo scopo di dare voce ai pazienti con mieloma multiplo e far sapere loro che non sono soli a combattere contro questo tumore del sangue.

“Con questa campagna Favo – spiega Francesco De Lorenzo, presidente Favo– insieme alle associazioni federate e tramite il proprio sistema multimediale intende facilitare l’accesso dei malati di mieloma multiplo ad ogni informazione utile per affrontare il percorso di diagnosi e cura nel miglior modo possibile, nonché portare questa malattia all’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni, con l’obbiettivo di incentivare maggiormente la ricerca medico-scientifica”.

Nel nostro Paese almeno 14.000 persone convivono con una diagnosi di mieloma multiplo, un tumore del sangue molto aggressivo che colpisce le plasmacellule, un tipo di globuli bianchi che, normalmente, hanno la funzione di combattere le infezioni producendo anticorpi. L’accumulo di plasmacellule anomale comporta la formazione di lesioni ossee molto dolorose. La malattia viene in genere diagnosticata tra i 65 e i 70 anni, tuttavia, non riguarda solo l’anziano: ben il 37% dei pazienti, al momento della diagnosi, ha un’età inferiore ai 65 anni. Più di un paziente su tre.

Fino a pochi anni fa le terapie usate più comunemente consistevano in diversi tipi di chemioterapia, steroidi, chemioterapia ad alte dosi e trapianto di cellule staminali. Adesso lo scenario sta cambiando grazie all’avvento di farmaci ‘intelligenti’ capaci di bloccare la proliferazione del tumore e anticorpi che aiutano il sistema immunitario a tenerlo sotto controllo. Molte speranze, soprattutto per il trattamento delle forme recidivanti, sono riposte su nuove opzioni terapeutiche come carfilzomib, inibitore del proteasoma cellulare recentemente approvato dall’Ema che, in combinazione con lenalidomide e desametasone, determina una risposta profonda, con un incremento della sopravvivenza senza progressione di malattia pari a 26,3 mesi, con una riduzione significativa del dolore osseo e miglioramento della qualità di vita.

“Con l’introduzione dei nuovi farmaci”, spiega Valerio De Stefano, direttore Area di Ematologia presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma, “la sopravvivenza mediana dei pazienti è quasi raddoppiata. Questo dato è molto più significativo nella popolazione più anziana, non candidabile alle strategie trapiantologiche, e ha di fatto rivoluzionato la storia naturale della malattia. La disponibilità di un armamentario terapeutico complesso ci permette sia di adottare trattamenti di salvataggio efficaci in caso di ripresa di malattia sia di prescrivere nelle fasi di risposta clinica terapie di mantenimento sostenibili sul piano clinico”.

“Carfilzomib – riferisce Ermanno Paternò, Medical Director Amgen – oltre a migliorare la sopravvivenza, presenta un buon profilo di tollerabilità, con un impatto contenuto in termini di effetti collaterali. Ma desideriamo rendere concreta la nostra vicinanza ai pazienti anche con il supporto a campagne di comunicazione di qualità che aumentino consapevolezza e conoscenza, con ricadute positive per l’intero sistema”.

Il gruppo vocale I SeiOttavi si esibirà per 30 minuti con performance in prossimità delle stazioni della metropolitana di  Milano (Stazione Centrale, Garibaldi, Duomo e Cadorna) e Roma (Policlinico, Bologna, San Giovanni e Ottaviano). Inoltre, nelle aree antistanti i tornelli di ingresso saranno allestiti corner in cui saranno distribuiti l’opuscolo ’10 cose da sapere sul mieloma multiplo’ e i gadget della campagna, che proseguirà la sua vita anche sul web con una pagina dedicata sul sito www.favo.it.

 

Marta Musso

Laureata in Scienze Naturali alla Sapienza di Roma con una tesi in biologia marina, ha sempre avuto il pallino della scrittura. Curiosa e armata del suo bagaglio di conoscenze, si è lanciata nel mondo del giornalismo e della divulgazione scientifica. “In fin dei conti giocare con le parole è un po' come giocare con gli elementi chimici”.

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