Un’assistenza a pezzi. Così il IX Rapporto CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici), presentato ieri a Roma, definisce l’insieme dei servizi sanitari offerti ai malati cronici nel nostro paese (il 38,8 per cento della popolazione secondo dati Istat del 2009) e a quelli affetti da patologie rare. E già dalle prime pagine del documento, intitolato “ Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato”, capiamo che quella definizione si riferisce alle continue interruzioni, deviazioni, soste obbligate che rendono il percorso terapeutico dei pazienti un vero calvario.
Il Rapporto, una sintesi delle valutazioni di 48 organizzazioni aderenti al CnAM, ripercorre tappa dopo tappa, a partire dal momento cruciale della diagnosi, il cammino impervio che deve affrontare chi soffre di artrosi o artrite (17,8 per cento della popolazione italiana), chi convive con l’ipertensione (15,8 per cento) o con gravi allergie, (10,2 per cento), chi ha problemi di osteoporosi (7,3 per cento), gli asmatici ( 6,2 per cento) e i diabetici (4,8 per cento). Ma anche tutti i malati (circa 30 milioni nei 25 paesi dell’UE) colpiti dalle 284 patologie rare riconosciute nel nostro paese.
Primo ostacolo: la difficoltà di giungere a una diagnosi precisa e tempestiva. Perché i medici di medicina generale ritardano spesso a inviare il paziente dallo specialista (dice il 64 per cento della organizzazioni interpellate), sottovalutano i suoi sintomi (60 per cento delle organizzazioni), non hanno una formazione adeguata sulle patologie, non possono contare su nessun protocollo definito a livello nazionale scientificamente riconosciuto. Ottenuta la diagnosi, tuttavia, le cose non migliorano. I tempi di attesa per gli esami di controllo sono talmente lunghi e l’assistenza sul territorio è così scadente, che sembra meglio intraprendere la via del ricovero in ospedale. Dove però, secondo il 52 per cento delle associazioni, manca del tutto il supporto psicologico.
Niente a che vedere con l’odissea che i malati vivono dopo le dimissioni. L’assistenza domiciliare viene attivata solo su istanza del paziente e mai del medico (una pecca segnalata dal 61 per cento delle associazioni), l’iter burocratico è complesso, il medico di medicina generale non viene mai coinvolto e le ore che l’assistente dedica al paziente sono insufficienti, come più volte i malati di sclerosi laterale amiotrofica hanno denunciato.
Tasto dolente anche quello dell’accesso gratuito alle protesi e ai dispositivi di ausilio: troppo pochi quelli messi a disposizione dal SSN e tecnologicamente superati.
Il Nomenclatore tariffario, il documento ministeriale che elenca i dispositivi di assistenza erogabili dal Servizio Sanitario Nazionale, aspetta infatti di venire aggiornato da più di dieci anni (vedi Galileo).
La conseguenza di tutto ciò è che i malati devono tirare fuori di tasca propria i soldi per curarsi. Le stime del Rapporto parlano di una media di 2.500 euro l’anno per l’acquisto di farmaci, 1.600 per le protesi e gli ausili, 850 per visite ed esami di controllo a cui si aggiungono 1.800 euro di assistenza psicologica e 9.400 euro per la badante. (g.d.o.)
