Sono troppo pochi gli specialisti, medici e operatori sanitari, in grado di fornire l’assistenza necessaria ai pazienti colpiti dalla Malattia di Huntington. A dirlo è una ricerca realizzata dall’Osservatorio e Metodi per la Salute (OsMeSa) dell’Università di Milano-Bicocca insieme all’Associazione Italiana Corea di Huntington presentata ieri mattina presso l’Università di Milano-Bicocca in occasione del convegno “La chiamano danza ma si pronuncia malattia”. Stando alla ricerca condotta dall’Osservatorio, inoltre, la carenza di una rete assistenziale costringe la maggior parte dei pazienti colpiti da questa rara patologia genetica neurodegenerativa e le loro famiglie a scegliere le cure private.
Lo studio ha coinvolto 20 famiglie di malati che hanno tutte espresso la necessità di maggiore supporto da parte della rete assistenziale. “Un bisogno generalizzato”, ha spiegato Mara Tognetti, direttore dell’osservatorio, responsabile della ricerca e docente di Politiche sanitarie, “è quello di ritrovare del tempo per sé e per le relazioni sociali, totalmente annullate dall’assistenza alla persona malata. Non dimentichiamo inoltre che si tratta di una patologia che fa saltare il patto fra le generazioni e il patto genitori figli”.
La sua comparsa della Còrea di Huntington altera gli equilibri familiari in quanto, oltre a quello della cura del malato stesso, insorgono problemi che vanno dall’accettazione della malattia a problemi legati alla modifica dei rapporti affettivi e comportamentali del malato. Questi problemi spesso ignorati o sottovalutati sono invece necessari per individuare e creare un team di professionisti competenti in grado di lavorare insieme ed affrontare la patologia nella sua complessità.
“Si tratta di una malattia che colpisce l’individuo e le sue relazioni familiari”, ha concluso Tognetti, “una malattia che necessita di maggior consapevolezza, conoscenza, ricerca. Le famiglie non possono essere lasciate sole. Bisogna pensare a una rete di servizi complessa tra struttura e presa in carico del malato, pensiamo a personale paramedico che possa supportare la famiglia del malato e a centri che possano aiutare, anche psicologicamente, a gestire la malattia”.
Riferimenti: Università di Milano-Bicocca
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Io penso che sia un dovere dello Stato prendersi cura di ciascun cittadino che ha una malattia, ma nessuno ci sente, come è possibile? La famiglia già si prende cura del malato ma lo Stato ha il dovere di aiutarla e di mandare del personale assunto da lui! E’ un diritto della famiglia ricevere aiuti ed è un dovere dello Stato proteggere i più deboli………….! Il Parlamento dovrebbe fare leggi che tutelino il malato ma non lo fa abbastanza o lo fa male, non è giusto|