In Italia sono settemila le persone che soffrono di emofilia, di cui 1.700 gravi, e ogni anno nascono dai 17 a 30 bambini portatori delle forme più serie (A o B). Sono alcuni dei dati raccolti in cinque anni di attività dal Registro italiano di emofilia, pubblicati sulla rivista Haemophilia e presentati ieri nel corso del XX Congresso nazionale della Società italiana per lo studio dell’emostasi e della trombosi (Siset).
Il registro è attivo dal 2003 e raccoglie tutti i dati demografici (età, luogo di nascita, sesso, residenza), socioeconomici e clinici, oltre a quelli riguardanti la malattia e il trattamento degli emofiliaci che vivono nel nostro paese. Questo grazie all’adozione del software chiamato EmoCar da parte dei 49 Centri emofilia italiani. Il programma consente di gestire visite di controllo e terapie, ma anche di raccogliere tutte le informazioni sul paziente che vengono poi utilizzati per monitorare l’epidemiologia della malattia (per esempio controllare quanti nuovi casi ci sono ogni anno e la loro distribuzione sul territorio). In questo modo la pianificazione dell’assistenza sanitaria e la ricerca possono fare riferimento a dati aggiornati in tempo reale.
Ma il registro punta anche alla rete. In futuro, infatti, pazienti e medici registrati potranno accedere direttamente alla cartella clinica, inserendo nuovi dati o semplicemente consultando informazioni circa le terapie da qualunque computer connesso a Internet, grazie al programma Emoweb. Particolare attenzione, ovviamente, dovrà essere prestata alla sicurezza dei dati personali. (a.g.)
