Diagnosi e assistenza. Sono queste la parole-chiave della seconda settimana nazionale dedicata alla sclerosi multipla che si inaugurerà lunedì 17 e si chiuderà domenica 22 settembre. Un momento di riflessione promosso dall’Associazione italiana sclerosi multipla per richiamare l’attenzione su una malattia fortemente invalidante che richiede ancora un grosso investimento in termini di assistenza socio-sanitaria. E il primo passo per un’assistenza valida è proprio la diagnosi. Da qui l’esigenza di far ruotare le iniziative in programma sul tema del rapporto medico-paziente e sull’importanza che la comunicazione della diagnosi e l’assistenza, ancora carente in Italia, riveste per la vita della persona colpita da sclerosi multipla e per i suoi familiari. Sempre nello spirito di assistenza e informazione, l’Associazione ha preparato un nuovo sito dove si possono trovare approfondimenti, forum e notizie per la migliore qualità di vita delle persone affette e le loro famiglie.
Nel mondo sono tre milioni le persone affette da questa malattia, 400 mila in Europa. Nel nostro Paese sono circa 50 mila e ogni anno sono 1.800 i nuovi casi diagnosticati. Un bilancio pesante anche per i conti pubblici: il costo sociale medio annuo per persona è di 48 miliardi e può salire fino a 110 miliardi per le persone completamente non autosufficienti. Le cause della sclerosi multipla sono sconosciute, al punto che la si considera un vero mistero. L’ipotesi più accreditata è che la malattia si sviluppi in persone predisposte sulle quali agiscono fattori esterni di tipo virale che ne promuovono l’esordio. Normalmente, il sistema immunitario reagisce riconoscendo e distruggendo i virus ma nelle persone geneticamente predisposte alla patologia ha una reazione auto immune, riconosce cioè come estranee, distruggendole, parti dell’organismo simili all’invasore. Nelle persone affette da sclerosi multipla è la mielina, ovvero, il rivestimento delle fibre nervose del sistema nervoso centrale, a entrare nel mirino del sistema immunitario.
In genere, la malattia si manifesta tra i 15 e 50 anni, ma la fascia di età maggiormente colpita è quella che va tra i 20 e i 30, proprio nel momento d’inizio dell’attività lavorativa. Ricevere la diagnosi è in ogni caso uno shock perché significa dover stravolgere la propria esistenza. “Per questo”, sottolinea Rita Levi Montalcini, presidente onorario dell’Aism, “il momento della diagnosi diventa fondamentale. Grazie alla continua ricerca scientifica e allo studio del corretto approccio con un soggetto in fase di diagnosi, infatti, è stato possibile compiere molti passi in avanti soprattutto nel supporto e nell’assistenza alle persone neodiagnosticate”. Rispetto agli anni Settanta oggi vi è, anche grazie all’affinamento degli strumenti diagnostici, un nuovo orientamento verso la comunicazione chiara immediata e senza eufemismi della malattia. Questo prelude anche a una migliore qualità dell’approccio terapeutico perché stabilisce un rapporto di fiducia tra medico e paziente e soprattutto permette di intervenire subito con terapie specifiche per rallentare la progressione della malattia.
Speranze per l’avanzamento della ricerca vengono dalla realizzazione di un centro internazionale per l’elaborazione dei dati delle ricerche terapeutiche nella sclerosi multipla. Un progetto nato dall’idea della Federazione Internazionale delle associazioni per la lotta alla SM (Multiple Sclerosis International Foundation) di cui fa parte anche l’Aism e la Fondazione italiana sclerosi multipla. L’obiettivo è creare un database con tutti i dati epidemiologici e clinici raccolti in tutto il mondo da sottoporre ad analisi statistica per tentare di comprendere le cause della malattia e sviluppare strategie terapeutiche efficaci. Il centro sarà intitolato a Sylvia Lawry, fondatrice negli Stati Unti della prima associazione sclerosi multipla e della Msif. “La grande potenzialità di questo progetto”, spiega Mario Alberto Battaglia, presidente dell’Aism, “è porre sullo stesso piano, in un’ottica di scambio di informazioni e di confronto, i diversi paesi, gli istituti ospedalieri, le case farmaceutiche, i laboratori di ricerca nazionali e internazionali che fin ora si sono impegnati ognuno per proprio conto. Ora, finalmente, saranno tutti uniti in uno sforzo comune, aldilà dei personalismi e degli interessi commerciali o professionali”.
