Una malattia che colpisce i giovani adulti, più le donne che gli uomini. È questa la percezione che si ha della sclerosi multipla. Ma questa grave malattia degenerativa in realtà può iniziare a svilupparsi fin dalla più tenera età. Si calcola infatti che nel 3-10% delle persone con Sm la malattia abbia avuto il suo esordio prima dei 18 anni: in Italia quindi ci sarebbero dai 4000 ai 7500 pazienti pediatrici. Con la tradizionale raccolta fondi di marzo – quella legata alle gardenie vendute nelle principali piazze italiane (sul sito tutte le indicazioni) – quest’anno l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione vogliono puntare i riflettori sul mondo della Sm pediatrica, ancora poco conosciuta.
Quest’anno quindi i fondi raccolti con “Gardenia di AISM 2016” saranno impiegati in progetti di ricerca mirati in particolare alla forma pediatrica della malattia. Non solo “La Gardenia di AISM” si traduce, anche, in progetti dedicati alle donne e ai giovani, alle coppie e alle famiglie, convegni informativi, collane editoriali, studiate e organizzate per rispondere a quesiti e problemi che si presentano nella vita quotidiana, sociale, sanitaria e lavorativa di chi si trova a convivere con la sclerosi multipla. A fianco della raccolta nelle piazze, dal 28 febbraio e fino al 13 marzo è partita la campagna di sms solidali (da rete mobile e fissa) al numero solidale 45504.
In passato la SM pediatrica è stata sottostimata, perché confusa con altre malattie autoimmuni che colpivano la guaina mielinica. Tanto che ancora oggi è impossibile avere un quadro preciso della situazione in Italia. L’unica indagine disponibile, infatti, riguarda la Sardegna, dove la Sm presenta una delle incidenze più alte al mondo. Qui, un gruppo di ricercatori dell’Università di Sassari ha condotto la prima raccolta sistematica di dati negli under 18. Lo studio, pubblicato a gennaio scorso su European Journal of Pediatrics, mostra un’incidenza di 2,8 nuovi casi l’anno e una prevalenza pari a circa 20 casi ogni 100 mila bambini e adolescenti. Questi numeri superano di 2-3 volte quelli di Olanda, Germania, USA e Canada, dove è stata condotta una ricerca simile.
Per questo è importante l’iniziativa di FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – che ha voluto istituire un Registro Italiano sulla SM Pediatrica, a cui parteciperanno tutti i principali centri neurologici e pediatrici. “Poter valutare esattamente la frequenza della malattia tra i bambini e gli adolescenti è molto importante sia per la ricerca, sia per comprendere le necessità di questa popolazione e pianificare i servizi per rispondere, nel modo migliore, ai bisogni dei bambini e dei loro genitori”, dichiara Maria Pia Amato, Professore Associato di Neurologia presso l’Università di Firenze, responsabile del Centro Sclerosi Multipla, Neurologia 1, AOU (Azienda Ospedaliero- Universitaria) Careggi, Firenze e Ricercatrice FISM.
Oggi la ricerca in questo ambito ha fatto importanti passi avanti, portando l’attenzione su alcuni aspetti fondamentali. Uno di questi è la diversa incidenza della malattia nei due generi: negli adulti, la SM prevale nettamente nella popolazione femminile, con un rapporto di 2 a 1. Nei bambini, invece, nelle forme con esordio prima della pubertà, ciò non si verifica, e la differenza di genere si osserva solo dopo la pubertà. Questo fatto è un indizio estremamente interessante del ruolo che possono giocare gli ormoni sessuali, femminili e maschili, nella genesi della malattia. È stato inoltre scoperto che le forme che colpiscono i bambini sono nella maggior parte dei casi “a ricaduta e remissione”: questo comporta decorso più benigno rispetto all’adulto, con un accumulo di disabilità molto più blando e in tempi molto più lunghi.
La ricerca si è anche concentrata sulla comprensione delle possibili cause della SM e, in particolare, sul ruolo giocato dai fattori ambientali che, interagendo con la predisposizione genetica, possono portare allo sviluppo della malattia. Gli studi condotti finora suggeriscono che la carenza di vitamine – per esempio della vitamina D –, i fattori infettivi virali e non virali e l’esposizione al fumo passivo possano essere tra le concause scatenanti la SM, indicando anche una possibile strada per la prevenzione.
