Sla: i malati si ribellano

“Noi chiediamo di stare vicino ai nostri familiari”. E’ un desiderio legittimo, ma per niente scontato quello che Salvatore Usala,  malato di sclerosi laterale amiotrofica,  esprime grazie al suo comunicatore vocale, lo strumento che gli permette di restare in contatto con il mondo. Quelle parole le ha rivolte ieri dalla sua casa di Cagliari, teatro di un’appassionata conferenza stampa organizzata dall’Associazione Luca Coscioni, al viceministro alla Salute Ferruccio Fazio per chiedere a nome di tutti i malati gli aiuti economici e l’assistenza necessaria alle famiglie per poter accudire in casa i loro parenti.

Non basta la visita di un’infermiera per pochi minuti al giorno, servono cure ventiquattr’ore su ventiquattro: “Quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non potendo contare su un’assistenza costante, non hanno fatto la tracheotomia”, denuncia Usala che, insieme ad altri tre malati Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli ha iniziato lo sciopero della fame.

A loro si è unita Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale eletta nelle liste del Partito Democratico, copresidente dell’Associazione Coscioni, che intende presentare a Montecitorio una proposta di legge per risolvere una volta per tutte le questioni più urgenti: “Servono fondi e mezzi, subito, non si può aspettare e invece c’è un decreto della presidenza del Consiglio dei ministri che riguarda l’emanazione del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi che è fermo da un anno e mezzo”. Nell’aprile 2008 sembrava di essere a un passo dalla tanto attesa riforma dei Lea (livelli essenziali di assistenza sanitaria) e del nomenclatore degli ausili e delle protesi, i due strumenti che stabiliscono quali diritti i malati possano legittimamente rivendicare (vedi Galileo Cifre in chiaro).

Quell’aggiornamento è rimasto lettera morta e le novità della tecnologia sono ancora spudoratamente ignorate (vedi Galileo Tecnologie per l’indipendenza), così come resta disattesa la promessa mappatura per la Sardegna della distribuzione geografica della malattia.

Per sostenere la protesta dei malati di SLA si può andare sulla home page dell’Associazione Coscioni. (g.d.o)