E’ più comune di quanto si pensi. L’endometriosi, malattia infiammatoria cronica spesso invalidante, nel mondo interessa il 10% delle donne in età riproduttiva e in Italia, nel triennio 2021-2023, si stima ci siano stati 9.300 nuovi casi l’anno. Un dato calcolato per difetto perché si riferisce alle donne che sono state ospedalizzate, senza tener conto dei casi meno gravi gestiti in ambulatorio. Non solo è una patologia sottostimata: le donne che ne soffrono possono contare su assistenza e servizi sanitari molto diversi fra loro, a seconda della regione dove vivono. Il risultato è che, per avere una diagnosi, le donne devono aspettare 7-10 anni dalla comparsa dei sintomi e iniziare quindi trattamenti appropriati, prolungando le ripercussioni della malattia sulla propria vita. L’endometriosi, infatti, non colpisce solo il corpo. A causa del dolore cronico, chi ne soffre ne subisce un notevole impatto sociale, psicologico (con ansia e depressione), ma anche economico. È quanto emerge dal nuovo report dell’Osservatorio GIMBE “Endometriosi: evidenze scientifiche e diseguaglianze regionali”.
Regione che vai, assistenza che trovi
Se da un lato si nota una crescente considerazione a livello istituzionale con l’inserimento dell’endometriosi, insieme a epilessia e obesità, nel nuovo Piano Nazionale Cronicità (ancora non pubblicato in Gazzetta Ufficiale), così come l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del III e IV stadio della malattia, il report mette in luce ulteriori criticità. A livello territoriale è presente un’elevata eterogeneità: a marzo 2026 solo sette Regioni (Campania, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna e Sicilia) presentano sia Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) sia reti cliniche attive. Nelle altre Regioni risultano parziali (5) o assenti (8). In generale, i centri specializzati, importanti per trattare soprattutto le forme più severe della malattia, non sono distribuiti uniformemente sul territorio nazionale e spesso non sono inseriti in reti strutturate che riescano a garantire in maniera funzionale tra loro il primo, secondo e terzo livello di cura.
Le fasi precoci non sono tutelate
L’ulteriore nodo che emerge riguarda le esenzioni (codice 063 nell’elenco dei LEA) che vengono applicate a un insieme di visite mediche ed esami diagnostici specifici solo per le fasi più gravi della patologia. È una scelta che “esclude le fasi precoci della malattia, non copre la complessità clinica dell’endometriosi e lascia in parte scoperta la gestione del dolore”, afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE. Problematica che alcune regioni (Valle d’Aosta, Emilia-Romagna, Toscana, Sicilia) hanno cercato di migliorare ampliando l’offerta dei servizi con risorse proprie.
L’endometriosi e il ritardo di diagnosi
Dal report emerge quindi la necessità di applicare concretamente un approccio integrato lungo tutto il percorso di diagnosi e trattamento. Poiché “l’endometriosi richiede modelli organizzativi multidisciplinari e percorsi assistenziali omogenei su tutto il Paese, garantire diagnosi tempestive e cure appropriate non è solo un obiettivo clinico, ma un diritto da assicurare alle donne in modo uniforme su tutto il territorio nazionale”, conclude Cartabellotta.
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