Oltre 3 miliardi di persone convivono con condizioni neurologiche e 1 persona su 3 svilupperà un disturbo neurologico nel corso della vita. Questo scenario richiede un cambio di paradigma: non basta la sola prevenzione clinica, ma serve un modello di innovazione responsabile che coinvolga attivamente le persone e i territori. Il Congresso di AISM e della sua Fondazione FISM, che si è svolto dal 25 al 27 maggio, ha allargato lo sguardo oltre la malattia di cui da anni sostiene la ricerca. Alle patologie correlate alla sclerosi multipla ma anche a tutte le altre malattie che colpiscono il sistema nervoso. Ne è testimonianza la partecipazione di Abdelfatah Ibrahim, Chair della OneNeurology Partnership, un’iniziativa che mette insieme associazioni, società scientifiche e ricercatori per far diventare le patologie neurologiche una priorità a livello mondiale.
Dottor Abdelfatah, come giudica l’attenzione data alle malattie neurologiche a livello internazionale?
“Negli ultimi anni le malattie neurologiche hanno ricevuto maggiore attenzione globale grazie a iniziative come l’IGAP (Intersectoral Global Action Plan) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e la Dichiarazione ONU 2025 su malattie non trasmissibili e salute mentale. avanti. La neurologia non era nemmeno menzionata nella prima bozza della dichiarazione ONU. Tuttavia, grazie a un’attività di advocacy coordinata da parte della partnership OneNeurology e dei suoi membri, è stata inclusa nella versione finale. Si tratta di un cambiamento significativo, perché riconosce chiaramente i legami tra le patologie neurologiche, la salute mentale e le altre malattie non trasmissibili, oltre al loro enorme contributo al carico globale di malattia e disabilità. Tuttavia, il riconoscimento non basta: servono azioni concrete. Le patologie neurologiche restano la principale causa di disabilità nel mondo, ma molti Paesi non le includono ancora nelle proprie politiche sanitarie. La priorità ora è sviluppare entro il 2030 piani nazionali finanziati e integrati con gli obiettivi dell’OMS”.
Che ruolo ha la prevenzione nell’affrontare il peso crescente delle malattie neurologiche?
“La prevenzione e la promozione della salute cerebrale e del brain capital sono assolutamente fondamentali per affrontare il crescente peso globale delle malattie neurologiche. Innanzitutto, la portata della sfida lo dimostra chiaramente. Le patologie neurologiche colpiscono 3,4 miliardi di persone nel mondo e rappresentano la principale causa di malattia e disabilità a livello globale. Questo costituisce non solo una sfida umanitaria, ma anche economica, con costi diretti che superano da soli 1.700 miliardi di dollari. Senza una forte azione di prevenzione e promozione della salute cerebrale, questo peso continuerà a crescere e il brain capital della società non potrà mai essere pienamente valorizzato. Le priorità sono quattro: rendere la neurologia una priorità politica, ampliare l’accesso alle cure, investire nella prevenzione e migliorare raccolta dati e ricerca. È inoltre importante includere la neurologia nelle future riforme della salute globale”.
La collaborazione internazionale è più efficace dell’advocacy individuale?
“Entrambe sono importanti, ma lavorare insieme rende la voce della comunità neurologica più forte. OneNeurology unisce organizzazioni diverse per portare la neurologia al centro delle agende sanitarie globali e nazionali. A livello globale collaboriamo con l’OMS, mentre a livello locale le associazioni portano dati ed esperienze concrete. Una voce unita crea maggiore attenzione e può generare cambiamenti reali”.
Lei è anche Responsabile Advocacy della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF), come vede evolversi il ruolo delle organizzazioni guidate dai pazienti all’interno di queste grandi partnership globali?
“Le organizzazioni guidate dai pazienti sono fondamentali perché portano l’esperienza diretta delle persone che convivono con una malattia. In MSIF crediamo che le persone con sclerosi multipla debbano essere al centro delle decisioni e del cambiamento.
Queste organizzazioni aiutano a costruire politiche più realistiche, efficaci e vicine ai bisogni reali delle persone”.
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