Il Colosseo, la Mole Antonelliana, il Maschio Angioino. E poi fontane, castelli, municipî da Nord a Sud. Il 20 giugno 2026, in occasione della Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale, decine di monumenti e edifici simbolici si illumineranno di arancione in tutta Italia. Un gesto visibile per una malattia che colpisce circa 6-7 persone su centomila, e resta ancora poco conosciuta al grande pubblico.
Che cos’è la FSHD
La distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) è una malattia genetica rara che causa una progressiva perdita di forza muscolare, a partire — come suggerisce il nome — dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia. Con il tempo può estendersi all’addome, alle gambe e persino ai muscoli respiratori. Il decorso è molto variabile: circa il 20% delle persone affette perde progressivamente la capacità di camminare in modo autonomo. Non esiste ancora una terapia approvata, ma il panorama della ricerca è in rapida evoluzione.
Un convegno aperto a tutti
La campagna di illuminazione fa da cornice al XII Convegno Nazionale FSHD, che si terrà sabato 20 giugno a Roma, presso UNA Hotels Decò, organizzato da FSHD Italia APS insieme alla UILDM e al Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia. Il titolo scelto quest’anno — “Perché nessuno resti indietro” — riflette la consapevolezza che la malattia non si manifesta allo stesso modo in tutte le persone, e che altrettanto diversi sono i bisogni: c’è chi attende una terapia con urgenza, chi ha bisogno di supporto psicologico e ausili oggi, chi guarda alla rigenerazione muscolare come prospettiva futura per recuperare ciò che ha già perso.
Il programma della giornata affronta tutti questi livelli, con sessioni dedicate alla ricerca sulla rigenerazione muscolare, con la partecipazione di esperti internazionali, ai trial clinici in corso, all’accesso futuro alle terapie e al benessere psicofisico dei pazienti. Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma, presenterà il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) sviluppato dalla Regione Lazio come modello replicabile nelle altre regioni italiane.
All’evento porteranno i loro saluti la Presidente dell’Assemblea Capitolina Svetlana Celli e la Senatrice Paola Binetti, neuropsichiatra da sempre impegnata sui temi della disabilità, che modererà la sessione istituzionale.
Partecipazione anche in streaming
Il convegno è aperto a pazienti, caregiver, medici, ricercatori e istituzioni, con ingresso gratuito. Chi non potrà essere presente a Roma potrà seguire i lavori in diretta sul canale YouTube di FSHD Italia. Per sapere quali monumenti si illumineranno nella propria città — un elenco in costante aggiornamento, anche grazie all’adesione dell’ANCI che ha coinvolto i 7.000 Comuni italiani — è possibile seguire i canali ufficiali di FSHD Italia APS. L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Intesa Sanpaolo e Avidity Biosciences.
