Informazione a gonfie vele

Quest’estate un equipaggio di medici-velisti solcherà i mari italiani per delle crociere decisamente poco vacanziere: il loro obiettivo è infatti diffondere informazioni sulle malattie rare. Cinque le missioni previste, la prima delle quali partirà da Muggia, un quartiere di Trieste, sabato 17 giugno per approdare a Porto Rose, in Jugoslavia. L’iniziativa è stata promossa dall’Istituto per l’Infanzia “Burlo Garofalo”, una struttura specializzata nella cura della malattia di Gaucher, di cui soffrono circa 120 italiani, ma impegnata anche nella ricerca di altre patologie poco diffuse. Le malattie classificate come rare, in gran parte di origine genetica, sono circa 5000: il 10% delle patologie esistenti. In Italia sono circa cinque milioni le persone – 20 milioni in Europa – che ne sono colpite, con esito spesso mortale o invalidante. L’Istituto Burlo Garofalo svolge una costante attività di ricerca su diversi fronti e, per finanziarla, ha avviato il progetto Mare (malattie rare ereditarie), che fa leva sulla disponibilità dei commercianti delle città in cui le crociere faranno tappa. Questi infatti devolvono l’1% di ogni vendita ad un ente no profit, il Comitato per la promozione della ricerca sulle malattie rare dei bambini, che ha sede presso l’Istituto. Ovviamente, anche i cittadini possono fare una scelta di solidarietà acquistando i prodotti dai negozi che aderiscono all’iniziativa. (p.c.)