Malattie rare: migliorano ricerca e accesso ai farmaci, ma restano molte criticità

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CRESCE il numero dei farmaci, aumenta la copertura dei sistemi di sorveglianza, migliora la ricerca e sale il numero di patologie testate nei laboratori clinici. Sono queste alcune novità positive in tema di malattie rareemerse oggi alla Camera dei Deputati in occasione della presentazione di MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, realizzato dalla Federazione italiana malattie rare uniamo F.I.M.R. onlus. Obiettivo dell’indagine, realizzata con il contributo di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle Biotecnologie, è quello di fotografare lo scenario della situazione nostro Paese, confrontarsi con l’Europa e offrire un quadro generale sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza e sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica.

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