Studi e progetti di ricerca che garantiscano risultati chiari, corretti e condivisi dalla comunità scientifica. Perché solo le risposte certe sono quelle che aiutano le persone con sclerosi multipla a migliorare la loro qualità di vita e in futuro a poter combattere la malattia. Lo chiedono le persone colpite da sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa con cui convivono 72mila italiani, per il 70% donne e nel 50% dei casi con meno di 45 anni. Una presa di posizione forte, considerando anche quello che è successo negli ultimi anni nel campo della ricerca in questa malattia: prima con il caso Zamboni e poi con Stamina.
Il diritto alla ricerca è così importante per chi deve combattere con una patologia fortemente invalidante come la SM e di cui ancora non sono state chiarite tutte le causa, lo ha voluto inserire nella Carta dei diritti presentata oggi dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism). “La ricerca è fondamentale, dobbiamo continuare a investire sulla ricerca trasparente e di qualità, come ha fatto in tutti questi anni Aism. È vero i tempi della ricerca sono lunghi, ma la storia dell’ultimo secolo ci ha dimostrato che i risultati arrivano”, ha detto Beatrice Lorenzin, ministro della Salute che ha sottoscritto la Carta dei diritti.
La Carta nasce dall’ascolto delle esigenze delle persone con Sm e li raccoglie in 7 punti: diritto alla salute, alla ricerca, al lavoro, all’informazione, all’autodeterminazione, all’inclusione, alla partecipazione attiva. “La ricerca scientifica è al primo posto fra le richieste che ci vengono dalle persone che vivono con SM perché grazie ai risultati raggiunti molti hanno visto cambiare la loro prospettiva di vita”, ha dichiarato Roberta Amadeo, presidente nazionale Aism. “Non c’è solo bisogno di terapie che possano sconfiggere questa malattia ma anche di studi che individuino strumenti e percorsi per migliorare i sintomi, come la fatica”. Da oggi parte la campagna di sottoscrizione della Carta dei diritti, online sul sito Aism e in occasione dei convegni territoriali organizzati dall’associazione.
“L’introduzione del diritto alla ricerca scientifica di qualità è per noi fondamentale perché l’impegno di Aism e della sua Fondazione (Fism) è stato sempre quello di finanziare studi rigorosi che non alimentino illusioni, ma costruiscano risposte concrete. La ricerca di alto valore è poi anche un potente strumento nelle strategie di advocacy, perché ha la forza di indirizzare le politiche socio-sanitarie e migliorare realmente la qualità di vita delle persone con SM”, ha dichiarato Mario A. Battaglia, presidente di Fism.
In tutto, negli ultimi 24 anni Aism ha devoluto alla ricerca 47,4 milioni di euro – 6,3 milioni nel 2013 – e dal 1987 ha sostenuto 345 scienziati: il 70% della ricerca nazionale sulla SM è sostenuta proprio da Aism che è il terzo ente al mondo a finanziare la ricerca sulla sclerosi multipla. L’anno scorso i risultati di ben 140 studi finanziati da Aism sono stati pubblicati su autorevoli riviste scientifiche (il 39% in più rispetto al 2012), con un Impact Factor medio del 5,9. Ne citiamo tre: su Nature Genetics uno studio che ha individuato 48 nuove varianti genetiche associate alla malattia; su Nature Communications una ricerca che ha dimostrato la capacità delle cellule della pelle di essere trasformate in cellule staminali del cervello; su Neuroimage, uno studio che ha mostrato come il trattamento riabilitativo attivo dell’arto superiore può indurre cambiamenti a livello cerebrale.
Via Wired.it
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