La sindrome di Kennedy, la paresi cerebrale infantile e la Sla bulbare: sono queste le tre malattie per le quali Davide Vannoni ha consegnato i protocolli (che un vasto gruppo di scienziati chiedevengano resi pubblici) della sperimentazione del metodo Stamina, tra cui ne dovrebbero essere scelte una o due. Alla notizia dell’esclusione dell’ atrofia muscolare spinale (Sma) l’associazione Famiglie Sma ha diramato un comunicato col quale esprime “sorpresa” per la scelta delle patologie, pensando che la malattia di cui si fanno portavoce sia stata usata per promuovere il metodo Stamina, per poi essere dimenticata. Perché? Ripercorriamo brevemente le vicende.
Scrivono dall’associazione: “Davide Vannoni ha più volte utilizzato l’ atrofia muscolare spinale – malattia genetica che colpisce fin dalla nascita o in tenera età, principale causa genetica di morte sotto i due anni di vita – per ‘lanciare’ la presunta cura che con la sua fondazione dichiara di avere scoperto. La trasmissione televisiva Le Iene gli ha permesso di diffondere la notizia e, in seguito all’intervento della giustizia che ne ha bloccato la somministrazione per mancanza di validazione scientifica, Vannoni ha dichiarato che chiunque blocchi la sua terapia condanna a morte bambini – affetti da Sma1, il tipo più grave di Sma – che non avrebbero secondo lui altra via d’uscita”.
Il riferimento è soprattutto al caso della bambina Sofia Pirisi di sei mesi affetta da Sma1 morta agli inizi di giugno in seguito a una crisi respiratoria. La piccola era in attesa di iniziare la somministrazione distaminali secondo il metodo Stamina, dopo aver vinto il ricorso lo scorso aprile. Il primo morto causato dalla legge, aveva commentato Vannoni, aggiungendo: “Con il primo testo del Senato la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie”.
E allora, si chiede oggi Famiglie Sma: “perché proprio il protocollo clinico sull’atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? La Kennedy, definita dai media Sma5, non ha niente a che vedere con l’atrofia muscolare spinale, non si cada nell’equivoco. Fondazione Stamina ha dichiarato più volte che la Sma 1 è l’unica malattia su cui esistono presunti dati ‘scientifici’ già disponibili dal momento che ci sono bambini sottoposti a infusioni da oltre un anno, con miglioramenti certificati e monitorati anche da medici esperti della patologia”.
Una parziale risposta a suo tempo era stato lo stesso Vannoni a darla, al momento della nomina del comitato scientifico della sperimentazione, e quando si vociferava circa l’inclusione della Sma1 tra le patologie da prendere in considerazione aveva dichiarato: “Avevamo chiesto di non includere (questa patologia, nda) perché troppo complessa da valutare in 16 mesi, senza contare che la metodica ridotta, prevista per la standardizzazione, non è mai stata provata sulla Sma”.
Tempo dopo, sulla sua stessa pagina Facebook, Vannoni tornava sulla questione staminali e Sma, precisano che Stamina non c’entrava nulla con la somministrazione di staminali al Burlo Garofolo di Trieste, dove dei cinque bambini trattati tre non avevano avuto benefici e due erano morti. Ma al tempo stesso ammetteva il potenziale delle proprie metodiche applicate alla malattia: “Legare anche solo il nome di Stamina a tale applicazione è falso e scorretto”, scriveva : “Aggiungerei che la sperimentazione fatta a Trieste non è stata interrotta, ma è esaurita per mancanza di pazienti, in quanto i tre bambini sopravvissuti hanno fatto ricorso e sono passati a Brescia dove sono tutt’ora in cura, con la nostra metodica e con notevoli miglioramenti (Celeste, Sebastian e Desiree, i tre piccoli di cui avete più volte sentito parlare)”.
Miglioramenti che avrebbero indotto le famiglie dei malati di Sma a sperare, ma che oggi si trovano a chiedersi: “Che fine faranno le liste di attesa? Perché si è insistito con le nostre famiglie affinché intraprendessero un percorso giudiziario, talvolta costoso, quando poi si è deciso volutamente di non chiedere l’inserimento della patologia? Solo adesso, nonostante i diversi nostri appelli in tal senso, ci si è reso conto che la Sma1 è sprovvista di misurazioni validate e certe?”.
Via: Wired.it
Credits immagine: Sky Noir/Flickr
