Emofilia, nuove cure migliorano la qualità della vita

Emofilia e qualità della vita: qualcosa è cambiato. Grazie alla ricerca scientifica e a soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e sicure, si stanno delineando nuove prospettive e speranze per circa 5.000 italiani che  convivono con la patologia. “Il panorama dell’emofilia è in profonda evoluzione”, dice Giovanni Di Minno, Università Federico II, Napoli e Past-Presidente AICE ,  “spetta a noi clinici la responsabilità di garantire a ciascun paziente un approccio terapeutico individualizzato con strategie sempre più innovative volte a incrementare la qualità di vita e a riappropriarsi del proprio tempo”.

L’emofilia

L’emofilia è una patologia rara che colpisce 320.000 persone in tutto il mondo e, secondo il Registro Nazionale Coagulopatie, 5.000 solo in Italia, con un significativo impatto socio-economico e sanitario. Si tratta di un grave disturbo emorragico ereditario caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione che comporta sanguinamenti incontrollati spontanei o come conseguenza anche di piccoli traumi. In particolare, le persone con emofilia A sono prive o presentano bassi livelli di una proteina nota come fattore VIII, che svolge un ruolo fondamentale nella coagulazione del sangue. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia viene trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, si scopre alla nascita e ci si convive per tutta la vita.

La campagna

L’iniziativa “Ridisegniamo l’emofilia” www.ridisegniamolemofilia.it nasce con l’obiettivo di dare vita a un racconto nuovo e positivo della vita delle persone con emofilia, attraverso occasioni di dialogo e confronto sul territorio, la condivisione di esperienze sui social e una loro rappresentazione attraverso la street-art. Con l’hashtag #Ridisegniamolemofilia tramite il proprio profilo Facebook e quello Instagram, la Campagna ha lanciato una raccolta di contributi – una foto, un video, un disegno, un pensiero – su un aspetto della propria vita, che le persone con emofilia e coloro che li assistono vorrebbero poter vivere a pieno. I vissuti delle persone con emofilia hanno ispirato una prima, inedita opera di street-art realizzata da Miss Nais, ovvero Marzia Formoso.

I canali social della Campagna continueranno a rappresentare un punto di riferimento per tutti coloro che avranno voglia di condividere le loro riflessioni e accrescere la community #Ridisegniamolemofilia.

“Numerose Associazioni  danno voce alle richieste delle persone con emofilia e altre malattie emorragiche congenite (MEC) presenti in Italia, espressione di bisogni ancora insoddisfatti, sia a livello terapeutico che assistenziale di oltre 9000 persone affette da MEC e delle loro famiglie”, dice Enrico Mazza, Vice-Presidente FedEme, la Federazioneche riunisce più di 30 associazioni locali. “Il nostro obiettivo primario è quello di ascoltare e rappresentare le loro necessità e istanze dinanzi alle istituzioni. Per ridisegnare il futuro delle persone che rappresentiamo siamo quotidianamente impegnati in attività educative e di coordinamento per promuovere la ricerca e favorire l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale.”