Tag: emofilia
E’ una terapia contro l’emofilia B il farmaco più costoso del...
Si chiama Hemgenix, è una terapia genica per trattare l'emofilia B e costa 3,5 milioni di dollari a dose
Emofilia, nuove cure migliorano la qualità della vita
#Ridisegniamolemofilia è una campagna per informare sulle nuove possibilità terapeutiche e di personalizzazione delle cure. E cambiare l'immagine di una patologia che in Italia colpisce oltre 5 mila persone
Emofilia, una cascata biotech per evitare le crisi
Nonostante i progressi, siamo lontani da una cura definitiva e anche da una terapia ideale. Ma un nuovo farmaco offre speranza ai pazienti
Dolore in emofilia, serve una bussola per capire come affrontarlo
Il dolore è un sintomo spesso sottovalutato in chi soffre di emofilia. Per capire come affrontarlo al meglio in autunno arriveranno le prime raccomandazioni, frutto del progetto Haemodol
Il sangue di Luca e la normalità di un’anomalia
I farmaci e le soluzioni ci sono. Ma resta lo stigma. E mille difficoltà. I pazienti spiegano come si vive con il difetto sul cromosoma X
Nuovi farmaci e terapia genica. Ecco il futuro per la cura...
Migliore conoscenza delle basi genetiche della malattia e strategie terapeutiche più maneggevoli. Elena Santagostino, presidente dell'Associazione Italiana Centri Emofilia, ci racconta le novità nel campo di questa malattia rara
“Emofilia: serve omogeneità nell’accesso alle terapie”
Conoscere la malattia per affrontarla. I disagi e forti costi socio-sanitari per i pazienti e le loro famiglie
EmoAzione, dare voce a chi soffre di emofilia
Nasce "EmoAzionie", campagna per chiedere assistenza specialistica adeguata alle persone con emofilia, un’adeguata attività di ricerca, l’accesso a percorsi personalizzati di assistenza sanitaria, l’integrazione fra assistenza clinica e sociale
Emofilia in aumento, ma si vive meglio
Nel 2015, gli emofilici in Italia sono quasi 5000, il 3 per cento in più rispetto al 2014. Ma i millennials vivono meglio: hanno una vita più attiva e con meno infusioni endovena grazie alle nuove terapie
Una campagna social per conoscere l’emofilia
Basta correre, pedalare, nuotare e poi condividere i km percorsi sui social. Si contribuisce così a progetti di sensibilizzazione sulla malattia