L’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni (AIN) ha avviato una stretta collaborazione tra le diverse associazioni di pazienti narcolettici dell’Unione Europea: riconoscere la Narcolessia nel più breve tempo possibile è la parola d’ordine.
La divulgazione attraverso tutti i canali mediatici della conoscenza di questa rara malattia è fondamentale.
Nove anni fa è così nato il sito internet www.narcolessia.it, che ha due principali obiettivi:
. aiutare i pazienti affetti da Narcolessia non ancora diagnosticata (stimati in circa 21.000 in Italia) ad accedere alla diagnosi giusta;
. aiutare i pazienti già diagnosticati a ottenere maggiori diritti per l’assistenza propria e delle proprie famiglie e migliori cure farmacologiche.
Testimonial del sito è da anni il simpatico e “sonnolento” Lupo Alberto, grazie a una lunga collaborazione fra il suo creatore Silver e l’AIN. Sul sito www.narcolessia.it è pubblicato un piccolo spot in cui Lupo Alberto spiega la narcolessia in 5 lingue (italiano, francese, spagnolo, inglese e tedesco).
La Narcolessia è una malattia neurologica, che spesso esordisce durante l’infanzia o l’adolescenza, caratterizzata da una grave sonnolenza diurna, da allucinazioni e da improvvisi cedimenti muscolari provocati da forti emozioni. La qualità di vita è fortemente compromessa da deficit scolastici o sul lavoro e difficoltà alla guida a causa della sonnolenza, e da relazioni sociali inibite nel tentativo di ridurre le emozioni. La causa è tutt’ora sconosciuta, ma è recentissima l’associazione osservata in alcuni paesi del nord Europa tra il vaccino anti-influenzale e l’esordio della Narcolessia entro poche settimane.
Tutta la comunità europea degli esperti nella Narcolessia sta alacremente collaborando per approfondire questo possibile legame e un gruppo di costoro si incontrerà proprio in questa giornata a Rotterdam in Olanda (www.narcolepsy-international.org).
www.narcolessia.it
http://www.youtube.com/watch?v=YnipQSue-h4&feature=related
