“L’anno scorso abbiamo presentato la Carta dei diritti, quest’anno vogliamo fare un passo avanti, traducendo i diritti in azioni”. Così oggi la presidente dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), Roberta Amadeo, ha annunciato in Senato la presentazione dell’Agenda della Sclerosi multipla: un elenco delle priorità da affrontare e risolvere per le 75000 persone con SM in Italia. Richieste di impegno per le istituzioni, una call to action che mette al centro la qualità della vita delle persone, ha ricordato Amadeo, per rispondere non solo ai bisogni ma anche alle aspettative di lunga gittata di chi convive con la SM.
Ecco allora che le richieste delle persone con SM rispondono agli impegni presi nella carta dei diritti, per tutelare quello alla salute sì, ma anche alla ricerca, all’autodeterminazione, all’inclusione, al lavoro, all’informazione e alla partecipazione attiva. “Perché non ci sono solo i sintomi visibili, ma ce ne sono di invisibili che sono invalidantissimi”, continua ancora Amadeo, parlando della necessità di guardare oltre gli ostacoli fisici, e auspicando una piena integrazione degli aspetti sanitari e sociali.
In Agenda compare così, al primo posto la questione della presa in carico, con la richiesta di Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (Pdta) in tutte le regioni italiane. I servizi sanitari, fatti di interventi frammentati, parcellizzati e dispersi in una quantità di articolazioni e servizi tra Centri clinici per la SM, centri di riabilitazione, servizi di medicina legale, servizi di protesi ed ausili, servizi farmaceutici territoriali, dovranno favorire l’integrazione e interazione tra ospedale e territorio e i servizi sociali del Comune, defininendo i percorsi specifici che garantiscano continuità della cura, dell’assistenza e della centralità della persona. Partendo dai modelli di PDTA già approvati in Sicilia, Lazio, Veneto e in definizione in Emilia Romagna, Lombardia, Puglia, Toscana e Umbria, sarà fondamentale che tutte le regioni li definiscano.
Ma irrisolta, ancora, è anche la questione farmaci, perché medicinali e trattamenti non sono ancora ad oggi un diritto. Ogni persona con sclerosi multipla deve accedere in modo uniforme, tempestivo ed equo sull’intero territorio nazionale – anche attraverso il riconoscimento e la valorizzazione della rete dei Centri clinici –ai farmaci indicati, superando i ritardi attuali per i nuovi farmaci e facendo in modo che il costo dei sintomatici correlati alla patologia non gravi più sulle persone con SM e sulle loro famiglie.
Accanto ai farmaci però serve un’adeguata attuazione dei programmi di riabilitazione, oltre la fisioterapia. Dovranno essere garantiti percorsi riabilitativi individuali personalizzati in base alla propria condizione di salute, ai propri bisogni e aspettative di vita, e le persone con SM saranno coinvolte nelle scelte riguardanti tali percorsi. Dovranno anche avere accesso con tempestività agli ausili e ai dispositivi più consoni alle loro esigenze.
E ancora: ogni persona deve ottenere adeguate valutazioni e accertamenti dell’invalidità, handicap, disabilità. Le persone con SM saranno valutate a livello medico legale in modo tempestivo, uniforme, adeguato, attento alla complessità dei sintomi, degli effetti collaterali dei farmaci, delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana; le persone avranno di conseguenza accesso ai relativi diritti e benefici nell’ottica della piena inclusione sociale.
Inclusione sociale che passa anche, e necessariamente dal lavoro. Dare la possibilità alle persone con Sm che lavorano di avere diritto, qualora necessario, al part time. Consentirà loro di ridurre l’impegno lavorativo e avere “tempo” per curarsi o per gestire la fatica che tanto incide nella SM, senza la paura di perdere il posto, ma potendo accedervi e mantenerlo in condizioni di effettiva eguaglianza e pari opportunità. Un passo avanti è stato già fatto con la predisposizione del IV decreto attuativo del cd. Jobs Act, che, in recepimento di una istanza avanzata e sostenuta con forza da Aism, prevede all’articolo 6 il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part time non solo per la persona con Sm ma anche per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore.
Infine, ma non certo ultima nella lista delle priorità, il bisogno di garantire la ricerca, con la necessità di definire un’agenda comune (sia ricerca di base, preclinica e clinica ), con un costante confronto con la comunità scientifica nazionale e con l’Associazione e la sua Fondazione, nella definizione degli obiettivi, delle priorità e degli impegni delle Istituzioni pubbliche e di tutti gli attori coinvolti relativamente alla ricerca sulla SM e agli ambiti ad essa correlati, in linea con le strategie internazionali specifiche. Attraverso nuovi modelli di promozione e finanziamento della ricerca e di cooperazione tra tutti gli stakeholders coinvolti si lavorerà per una migliore comprensione della malattia, per una medicina innovativa e personalizzata e per nuove cure per le forme progressive.
Il primo impegno è la partecipazione di tutti per la creazione di un Registro Nazionale della SM – un progetto per il quale Aism svolge da tempo una forte attività di indirizzo e sostegno ritenendo questa iniziativa prioritaria per l’Italia. Si tratta di una fotografia della malattia nel nostro Paese continuamente aggiornata con le migliaia di nuovi casi l’anno e con le storie cliniche ed assistenziali di tutte le persone con sclerosi multipla. La raccolta di dati epidemiologici, del decorso clinico della malattia, dell’utilizzo dei farmaci e dei servizi socio sanitari, consentirà di costruire una offerta di servizi alle persone, corrispondenti ai loro bisogni assistenziali.
“I punti presentati dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla nell’Agenda sono pienamente condivisibili e rappresentano questioni che riguardano tutti i cittadini, non solo le persone con SM”, ha sottolineato la presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato On. Emilia Grazia De Biasi, che durante la presentazione ha annunciato una mozione in Commissione che impegni Governo e Parlamento a tradurre in azioni concrete l’Agenda della sclerosi multipla.
