Mio figlio è malato. Cosa devo fare?

Paola Scaccabarozzi
Quando un figlio si ammala. Momcilo Jankovic e una filosofia di cura per le malattie di bambini e adolescenti
Franco Angeli – pp. 140 – € 20

“Vostro figlio sta male”. Una frase lapidaria, che il più delle volte si abbatte sui genitori come un fulmine a ciel sereno. Cogliendoli di sorpresa e trovandoli quasi sempre del tutto impreparati ad affrontare una situazione nuova e difficile. Le domande che una madre e un padre si fanno in circostanze come queste sono sempre le stesse: cosa chiedere al medico? Come ci si rapporta con un bambino o un adolescente al momento della diagnosi e durante il percorso di cura? Quali sono gli errori da non commettere? A queste e altre domande ha provato a rispondere Paola Scaccabarozzi, che nel suo ultimo libro, “Quando un figlio si ammala. Momcilo Jankovic e una filosofia di cura per bambini e adolescenti”, affronta per l’appunto il delicato tema della malattia di un figlio vissuta dalla parte dei genitori. Un “vademecum dal taglio pratico”, come si spiega nella prefazione, “perché i consigli servono, eccome, quando si è malati. Utili sono, per esempio, i suggerimenti circa le domande da porre al medico, come individuare i segnali che ci devono mettere in guardia e quali le modalità migliori per aiutare i ragazzi a prevenire le malattie”.

Ma, d’altra parte, il testo di Scaccabarozzi, scritto con la consulenza del pediatra onco-ematologo Momcilo Jankovic, è molto più che una semplice raccolta di consigli e suggerimenti: “La volontà”, prosegue ancora l’autrice, “è però anche quella di offrire spunti di riflessione. E ancora una volta si parte da vita vissuta. Ci sono riflessioni che vanno oltre la gestione quotidiana e forse mettono di fronte a un modo diverso di rapportarsi con la malattia e con la vita in genere”. Il libro prende le mosse dalla “filosofia di cura” di Jankovic, filosofo e poeta ancora prima che uomo di scienza, che “si mette costantemente nei panni dei piccoli pazienti e costruisce con loro e con l’intera famiglia un rapporto che va oltre quello strettamente medico. A cominciare dalla sua costante presenza. Disponibile ventiquattr’ore su ventiquattro, il suo telefono è acceso sempre, giorno e notte. E lui risponde in qualsiasi momento oppure ti richiama appena ha un attimo”.

Scorrendo le pagine, si trovano poi le storie di vita vissuta: testimonianze di ragazzi e genitori che hanno vissuto, con alterni destini, la malattia in prima persona. Con la speranza che la lettura dei loro racconti possa infondere coraggio e motivazione alle famiglie che si trovano a dover affrontare lo stesso percorso. E che possa evitare di compiere gli stessi errori, o cadere vittima di paura o impotenza. Il libro è inoltre corredato di un dialogo dell’autrice con Andrea Biondi, docente universitario e riconosciuto a livello mondiale, che fa il punto sulla realtà attuale e sulle prospettive future nell’ambito della diagnosi e della cura delle malattie croniche, genetiche ed oncologiche in età pediatrica.