È LA più nota tra le malattie emorragiche. Celebre anche come “malattia dei re” per aver colpito in passato le case regnanti di mezza Europa. Eppure se ne parla ancora poco. Non a caso, secondo un recente sondaggio dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar) meno di metà della popolazione italiana conosce questa patologia, e qualcuno (erroneamente) la ritiene persino contagiosa. È per questo che ogni anno il 17 aprile si celebra la Giornata mondiale, un appuntamento dedicato alla conoscenza di questa patologia genetica e alle esigenze dei pazienti. Che quest’anno sono il focus: più di 5.000 persone che, nonostante terapie ormai estremamente efficaci, spesso soffrono della grande disomogeneità nell’accesso alle cure tra le diverse regioni.
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