Malattie rare: giornata contro la disuguaglianza

“Rari, ma uguali”. È questo lo slogan per la quarta giornata mondiale sulle malattie rare, che nell’edizione 2011 ha come tema centrale l’accesso ai servizi socio-sanitari per tutti coloro che ne soffrono. L’obiettivo è quello di abbattere le diseguaglianze che contribuiscono a isolare i pazienti sia in ambito medico sia sociale. Oggi, il Rare Disease Day, coordinato a livello internazionale da Eurordis e a livello nazionale dalle organizzazioni dei pazienti, verrà celebrato in oltre 50 Paesi, con numerose iniziative volte a portare l’attenzione sul delicato tema delle malattie rare.

Una malattia si definisce rara quando colpisce non più di cinque individui ogni diecimila abitanti. A oggi se ne conoscono circa ottomila: molte sono difficili da diagnosticare, la maggior parte è ancora senza cure e tante sono croniche, degenerative e dolorose; circa l’80 per cento ha un’origine genetica, mentre il restante è dovuto a infezioni, allergie o cause ambientali. Secondo i dati diffusi nei giorni scorsi da Orphanet, il portale europeo delle malattie rare e dei farmaci orfani, in Europa soffrono di una di queste malattie tra i 24 e i 36 milioni di persone; due milioni solo in Italia, di cui il 70 per cento sono bambini.

Uniamo Fimr (Federazione Italiana Malattie Rare) è l’associazione che nel nostro paese si occupa di coordinare gli eventi sul territorio nazionale per celebrare la giornata. Numerosissimi gli stand informativi distribuiti in tutte le regioni, e molte le iniziative in programma, che si sono susseguite a partire dai giorni scorsi per poi culminare nella giornata di oggi. A Genova, per esempio, al liceo scientifico Cassini avrà luogo un dibattito che coinvolgerà direttamente gli studenti delle scuole medie superiori, chiamati a confrontarsi su temi di attualità con coetanei colpiti da malattie rare. A Roma invece, al Teatro Sala Umberto va in scena lo spettacolo “Sei autori teatrali raccontano le malattie rare”, dove protagonisti sono i racconti di vita di alcuni pazienti, raccolti nel libro “Controvento. I malati rari raccontano solitudine e coraggio”.

L’elenco di tutte le iniziative sparse sul territorio nazionale e le informazioni sugli stand si trova sul sito di Uniamo.