Serve una moratoria per le modifiche genetiche su gameti ed embrioni. L’appello degli scienziati

Non un addio, ma piuttosto un arrivederci. Quel che è certo però è che esperimenti spregiudicati come quelli di He Jiankui, il creatore delle gemelline cinesi modificate con crispr, non dovranno più ripetersi. L’appello è ospitato sull’ultimo numero di Nature, e a firmarlo sono alcuni dei nomi più prestigiosi della genetica mondiale, da Emmanuelle Charpentier, una delle madrine di Crispr/Cas9, al nostro LuigiNaldini, direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica di Milano. 18 esperti di caratura mondiale, che chiedono una moratoria internazionale sull’utilizzo clinico dell’editing genetico di embrioni, ovuli e spermatozoi umani. È importante che la ricerca continui – sottolineano i firmatari – ma efficacia e sicurezza di queste tecnologie non sono ancora sufficienti per l’utilizzo sugli esseri umani. E servono linee guida e accordi internazionali, per evitare un far west normativo in un campo dai risvolti etici, medici e scientifici estremamente complessi.

Partner in crime

Che il tema sia attuale è abbastanza evidente guardando alla vicenda delle due gemelline crispr. La tentazione iniziale di attribuire quanto accaduto all’operato di una scheggia impazzita, o magari al lassismo delle autorità cinesi, si è presto dovuta scontrare con la realtà: diversi colleghi occidentali sapevano bene a cosa stava lavorando He Jiankui, e non hanno fatto nulla per fermarlo.

A Stanford, per esempio, università in cui si è formato e che a febbraio ha annunciato un’indagine interna per accertare possibili responsabilità del proprio staff.

Ma non solo: è il caso di Michael Deem, biofisico della Rice University di Huston (e consulente scientifico di una delle aziende di sequenziamento genetico fondate da He) che ha ammesso di aver fornito consigli e commenti al collega cinese, pur negando il coinvolgimento diretto (di cui è accusato al momento da fonti anonime). O, ancor più eclatante forse, ilpremio Nobel Craig Mello, professore di biochimica alla University of Massachusetts, che stando a uno scambio di email visionato dall’Associated Press avrebbe saputo degli esperimenti di He ben prima dell’annuncio dello scorso novembre. E pur avendo espresso le proprie riserve, non avrebbe fatto nulla per fermarlo, continuando anzi a collaborare nei mesi seguenti con l’azienda di He.

Insomma: non siamo di fronte al lavoro di uno scienziato pazzo, isolato dalla comunità scientifica internazionale, ma piuttosto a un’operazione ideata e realizzata, se non alla luce del sole, comunque sotto gli occhi di alcuni dei principali esperti del campo. Una vicenda che dimostra la necessità di regole e linee guida condivise, per evitare i rischi del fai da te, e ripristinare il rapporto di fiducia tra ricercatori e società. Ed è per questo che nasce l’idea di una moratoria internazionale.

La moratoria

La proposta delineata sulla pagine di Nature è quella di impegno internazionale su base volontaria, con cui le nazioni aderenti certifichino che non approveranno utilizzi clinici dell’editing genetico di embrioni e cellule germinali. Almeno fino al raggiungimento di alcune condizioni. L’ipotesi portata avanti dai 18 scienziati è quella di stabilire un periodo di tempo (la proposta è di cinque anni) durante il quale tutte le nazioni aderenti vieteranno ogni utilizzo di queste tecnologie in ambito clinico. Al termine di questa finestra cautelativa, ogni paese potrà decidere come procedere, mantenendo l’impegno a discutere caso per caso le applicazione dell’editing genetico di embrioni e cellule germinali nell’ambito di una piattaforma di consultazione internazionale. Un osservatorio permanente che coinvolga tutti i protagonisti del campo: scienziati, clinici, bioeticisti, giuristi, associazioni di pazienti.

“Quello che chiediamo è una moratoria, non una messa al bando”, spiega Naldini. “Non si tratta cioè di un tentativo di mettere i freni alla ricerca scientifica, piuttosto una robusta assunzione di responsabilità e forse anche un bagno di umiltà per noi scienziati e la chiamata in causa degli organi decisori nazionali. L’editing genetico rappresenta indubbiamente una grande promessa della medicina del futuro, l’evoluzione naturale della terapia genica attuale, ma c’è ancora da studiare per affinarlo in termini di sicurezza ed efficacia”.

Le ragioni degli scienziati

È presto per dire se la proposta si rivelerà vincente. Per qualcuno, una moratoria su base volontaria potrebbe non essere sufficiente. Mentre per altri potrebbe rappresentare un’ingerenza eccessiva nei confronti della ricerca. Secondo Naldini e gli altri firmatari della proposta si tratta però di un intervento necessario, e per diversi motivi. Già nel 2015, ricordano, il primo International Summit on Human Gene Editing si era concluso con una statement voluto dal comitato organizzatore (che aveva rifiutato di appoggiare la proposta di un’autentica messa al bando), in cui si definiva irresponsabile, almeno per il momento, qualunque utilizzo clinico di queste tecnologie. Ma l’indicazione non sembra avere avuto gli effetti sperati, visto che giusto tre anni dopo, proprio nella stessa cornice, He ha deciso di annunciare al mondo l’arrivo delle prime due gemelline modificate geneticamente.

A tal proposito, gli scienziati ricordano perché si tratta di applicazioni premature. Il consenso internazionale – scrivono nel loro commento – è che oggi il rischio di introdurre mutazioni indesiderate (o off-target) sia ancora troppo alto. Risolto questo problema (più facile a dirsi che a farsi, ovviamente) bisognerà valutare con cura tutte le possibili conseguenze di un’alterazione permanente del genoma della nostra specie. Nel caso di malattie genetiche devastanti è facile valutare i benefici che garantirebbe la possibilità di correggerle prima della nascita. Più difficile sarà invece valutare costi e benefici di quello che viene definito miglioramento genetico. “Pensiamo per esempio alla possibilità di aumentare la forza muscolare modificando uno specifico gene”, sottolinea Naldini. “Un conto è farlo per curare la distrofia muscolare in un paziente, un altro per migliorare la performance di un aspirante atleta pur consenziente e un altro ancora farlo su un embrione per pianificare la nascita di un superman. Chi e come decidere fin dove è lecito spingersi? Il fatto che si possa fare o che in un futuro prossimo questo diventi tecnicamente possibile non implica automaticamente che sia lecito farlo: secondo me e gli altri firmatari la decisione non devono prenderla gli scienziati da soli”.

Via: Wired.it