Stamina, dieci domande per Le Iene

Sono mesi ormai che la trasmissione televisiva Le Iene manda in onda i servizi di Giulio Golia su Stamina, la terapia a base di cellule staminali che secondo Davide Vannoni dovrebbe curare numerose malattie a oggi incurabili. I servizi giocano tutti sull’onda emozionale legata alla visione di piccoli pazienti il cui destino è in gran parte segnato, e delle loro famiglie che lottano ogni giorno con una profonda sofferenza. Lo schema è piuttosto chiaro: da una parte ci sono quelli che soffrono e che chiedono “solo” di essere curati, dall’altra c’è la scienza arcigna e la burocrazia sorda, che non vogliono ascoltare questa richiesta d’aiuto. E perché mai? La risposta scientifica è che non esistono prove dell’efficacia della terapia. Ma di questo abbiamo parlato già molto su Galileo (vedi Stamina, il ministero sospende la sperimentazione; Metodo Stamina, la bocciatura della scienza; Stamina, nuovo appello per le evidenze scientifiche). 

Questa volta ci interessa guardare a questa vicenda da un’altra angolazione, quella della comunicazione. Nell’affaire Stamina, infatti, i mass media e i new media giocano un ruolo fondamentale. D’altronde Davide Vannoni è esperto di comunicazione e marketing e quindi sa usare bene questi strumenti. Tutti i giornalisti o blogger che hanno provato a parlare della vicenda Stamina in maniera oggettiva, semplicemente mettendo in fila fatti e documenti, o andando ad analizzare i servizi de Le Iene, si sono trovati a dover affrontare insulti, attacchi personali, minacce. E’ ora, in questa vicenda, di riflettere sul ruolo dell’informazione e sulle responsabilità di chi fa informazione.

Per questo Galileo ha aderito all’iniziativa lanciata da alcuni giornalisti scientifici e blogger (Marco Cattaneo, Alice Pace, Silvia Bencivelli, Salvo Di Grazia, Emanuele Menietti, Antonio Scalari) e rilancia le 10 domande all’autore dei servizi e alla redazione della trasmissione.

1. Perché voi delle Iene non spingete Davide Vannoni a rendere pubblico il metodo Stamina? Se è davvero così efficace, non pensa sia giusto dare la possibilità a tutti i medici e pazienti di adottarlo?

2. Nei suoi servizi per “Le Iene” ci ha mostrato alcuni piccoli pazienti in cura con il metodo Stamina. Dopo otto mesi e quasi 20 puntate, perché non ha mai coinvolto le altre persone che Vannoni dice di aver curato negli ultimi anni, invitandole a mostrare i benefici del metodo Stamina?

3. Perché non ha mai sentito la necessità di dare voce anche a quei genitori che, sebbene colpiti dalla stessa sofferenza, non richiedono il trattamento Stamina e anzi sono critici sulla sua adozione?

4. Nel primo servizio su Stamina lei dice che Vannoni prova a curare con le staminali casi disperati “con un metodo messo a punto dal suo gruppo di ricerca”. Di quale gruppo di ricerca parla? Di quale metodo?

5. La Sma1 non sarebbe rientrata nella sperimentazione nemmeno se il Comitato l’avesse autorizzata, perché lo stesso Vannoni l’ha esclusa, ritenendola troppo difficile da valutare in un anno e mezzo di studi clinici. Come mai continua a utilizzare i bambini colpiti da questa patologia come bandiera per la conquista delle cure compassionevoli?

6. Perché non ha approfondito la notizia delle indagini condotte dalla Procura di Torino su 12 indagati, tra cui alcuni medici e lo stesso Vannoni, per ipotesi di reato di somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere?

7. Perché non ha mai interpellato nemmeno uno dei pazienti elencati nelle indagini della Procura di Torino?

8. Perché ha omesso ogni riferimento alle accuse di frode scientifica da parte della comunità scientifica a Vannoni, al dibattito attorno alle domande di brevetto e alle controversie che hanno portato a un ritardo nella consegna dei protocolli per la sperimentazione?

9. In trasmissione lei fa riferimento alle cure compassionevoli, regolamentate dal Decreto Turco-Fazio. Perché non ha spiegato che il decreto prevede l’applicazione purché “siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l’uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali”?

10. Se il metodo Stamina si dimostrasse inefficace, che cosa si sentirebbe di dire alle famiglie dei pazienti e all’opinione pubblica?

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6 Commenti

  1. Il caso delle “cure” staminali presso l’Ospedale Civile di Brescia ha tutta l’aria di andare allineandosi con quelli del siero di capra, della cura di Bella, delle cure omeopatiche, dell’acqua di Lourdes. Le “bufale” del XX secolo. Tra i miei amici ci sono medici preparati che mi hanno espresso il loro imbarazzo di appartenere a una categoria che lascia passare simili distorsioni, fondate sulla disperazione della gente che soffre e che spesso ha poco denaro. Eppure dietro a queste iniziative, di denaro ne gira parecchio. Quello che più mi sorprende è che le Jene, di cui ho sempre apprezzato le molte utili campagne contro il malaffare, questa volta abbiano scelto di puntare sul cavallo perdente. Come in ogni altro simile caso, perché non guardiamo semplicemente che cosa si fa nei paesi più all’avanguardia di noi in fatto di medicina (che so, USA, UK, Giappone, Paesi scandinavi, eccetera)?
    Circa la domanda 10 in particolare, alle famiglie direi: avete già sofferto la tremenda disgrazia di avere un neonato afflitto da SMA1. Il vostro dolore vi rende poco vigili. Evitate di farvi anche beffare da chi se ne approfitta, illudendovi.

  2. Le iene denunciano quello che ai loro autori sembra giusto denunciare.
    Devono anche confezionare un format che sia appetibile per il proprio pubblico, questione di sopravvivenza.
    Al giorno d’oggi, specialmente in italietta, le conquiste scientifiche fanno notizia, non il lavorìo che ci stà dietro, occorrerebbe usare il cervello oltre il limite del multitasking di cui all’accezione comune (scrivere sms mentre si beve il caffé o si guida l’auto). A me il programma piace, non sempre, ma piace… conduttori simpatici belli e spigliati. Auspicherei si limitassero a vanna marchi et similia, la scienza è un po’ meno semplice di quanto possa apparire a prima vista e, nel caso specifico, ricordo il sempre valido detto: il medico pietoso fa la piaga puzzolente!

  3. Raga, c’è poco da fare… i casi di quei bambini che portano le iene sono chiari: i miglioramenti ci sono stati. E’ un dato di fatto, non lo dicono nè le iene nè voi, lo dicono medici più preparati di voi. Già questo basta per consentire a questo metodo di essere usato da chi vuole usarlo. Non capisco perchè vietarlo..tanto è una malattia dove si può solo peggiorare, l’unica soluzione attualmente è questa cura ancora sconosciuta ai piu sapientoni ma che effettivamente funziona sui casi illustratici…quando l’uomo ignorante non capisce una cosa dice che non funziona o che è sbagliata…sempre stato cosi nella storia..come la chiesa con galileo 🙂

  4. Sono un giornalista scientifico, vicepresidente di UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione), sono quindi un “operatore dell’informazione”. Per questo voglio riportare qui di seguito un articolo scritto da Elena Cattaneo (la nota ricercatrice recentemente nominata senatore da Napolitano) sul nostro sito http://www.unamsi.it.
    Lei certamente ha molta più competenza e ne sa molto più di me.

    STAMINA – LA RESPONSABILITA’ DELLO STATO DI NON ALIMENTARE ILLUSIONI (30 marzo 2013)

    di Elena Cattaneo
    Università degli Studi di Milano

    La medicina mira a trovare cure basandosi su ipotesi razionali. Concretizza esperimenti e raccoglie prove che diventano validate solo quando visibili, pubbliche e ripetibili. In assenza di ciò non si sta trattando nè di medicina nè di cura.
    Non c’è prova alcuna di quanto un ente dal nome taumaturgico va dicendo da anni. E non ci sarà nemmeno domani. Succede quando non c’è razionale, sostanza, metodo, trasparenza, conoscenza medica, conoscenza biologica, verificabilità. Usare presunte cellule staminali mesenchimali, isolate non si sa come, ipoteticamente purificate, preparate con un metodo invisibile, dotate di caratteristiche oscure, semplicemente non potrà mai produrre niente. Così come la presunta efficacia, di un supposto medesimo preparato, somministrato in quantità imprecisate e con modalità non verificabili in persone con diverse malattie neurologiche è, oltre che un pericoloso azzardo, qualcosa che non darà mai certezza di nulla. E’ come sparare una palla di cannone in cielo per aggrapparsi e pretendere di arrivare cosi’ alla luna. La scienza sa che questo è solo un romanzo. Inesistente è anche l’ipotesi che tale lancio vorrebbe perseguire.
    L’olio di serpente non può essere somministrato come “terapia di Stato” negli ospedali vigilati dallo Stato. I tribunali italiani non possono decidere che l’olio di serpente sia “cura di Stato” e che tale “cura” debba essere “esigibile” dallo Stato. Se ciò succede qualche meccanismo di tutela è saltato e/o si sono varcati i confini della realtà. Oltre questi confini vivono incompetenti, sfruttatori, ciarlatani che giocano con la psicologia della speranza e raccontano “storie” invece di mostrare “prove”. E lucrano sulla credulità che la disperazione può alimentare. E’ etica medica questa? Sostenere le aspettative facendo credere di disporre di qualcosa che non si è in grado di mostrare? Proporre pseudo-terapie insinuandosi tra le maglie di una legge imperfetta e di una politica sanitaria ancora non sufficientemente vigile su un tema del genere? Credo sia doveroso battersi affinchè trovi spazio ciò che è scientifico e si lasci fuori la fantascienza. Perchè, alla fine, è alla concretezza della scienza reale che ci si rivolge.
    Se ti raccontano di essere riusciti a far volare i cammelli e poi chiamano la TV, può essere che qualcuno ci cominci a credere. Perchè non sempre ci si ricorda che il medesimo programma, tre anni prima, sosteneva che erano gli asini a volare. Tre anni fa ci raccontarono, infatti, che “la madre di tutte le cure con le staminali”, il “miracolo scientifico” (che nè l’Europa nè gli States avevano compreso) stava tutto a est. Ora la redazione di quel programma è cambiata. Anzi, ci dicono che non c’è mai stata una “redazione fissa” ma una serie di free-lance. E la cura sta a nord. Chi è stato indotto ad andare a est si è perso e nessuno paga pegno. Eccetto chi è stato illuso in un momento di disperazione e dal quale non può più ritornare.
    Se uno vuole comunicare “le storie” dovrà, quindi, prendersi la responsabilità di fronte al pubblico anche dei messaggi che fa passare. Soprattutto su un tema del genere. Io mi prendo la mia: gli asini non volano, i cammelli non volano e neppure gli elefanti. Fino a prova contraria. E chi sostiene il contrario ha l’onere della prova. Che non può essere a carico dello Stato e della comunità.
    Ricorrere a proposte di cure miracolistiche per malattie intrattabili che sfociano nell’alchimia e espongono al pericolo di menomazioni, tumori o danni peggiori non è il meglio che si possa fare, neanche per chi si ama. Ed è comprensibile che non sempre si abbia la freddezza logica di capirlo ed accettarlo. La speranza è una cosa seria. Divulgarla coi piedi di piombo attraverso i canali onesti della comunicazione è dovere di tutti. Permettere che venga offesa è un delitto.

  5. Se una persona stà meglio dopo aver utilizzato le staminali, tutto il resto sono CHIACCHIERE.
    Anche se non è una cura definitiva, STAMINA allevia i problemi e fa VIVERE meglio malati che non avrebbero altre alternative.

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