La cura di cui parla lo psicologo (e teologo) Sandro Spinsanti è una pratica, spesso coniugata al femminile, che coinvolge le persone in momenti importanti della loro vita, sia come persone che la offrono sia come persone che ne hanno bisogno. L’esigenza di dare aiuto alle persone care è sviluppata dall’autore in una dimensione “domestica”, accessibile a chi ha volontà di farlo, ben sapendo quanto l’offerta di assistenza si riveli spesso impotente davanti alle atroci necessità di cui hanno bisogno le vittime delle guerre attuali, che soffrono fame, sete, ferite e una quasi totale mancanza di sostegno.
Quando il medico esperto non sa prendersi cura
E tuttavia offrire cura non è facile, neppure a livello familiare. Spesso non lo è nemmeno a livello ospedaliero dove i curanti, i medici, possono essere allo stesso tempo assai esperti dal punto di vista professionale e poco esperti nel prendersi cura di chi ne ha bisogno. Per far comprendere meglio le sue argomentazioni, Spinsanti si riferisce spesso a episodi, atteggiamenti, situazioni tratte da libri o film, costruendo un patrimonio di esperienze su cui è più facile intendersi, condividendo le caratteristiche dei diversi personaggi. Per esempio, il libro di Ada d’Adamo, Come d’aria, introduce alla comprensione di una donna che deve occuparsi ininterrottamente di una figlia cerebrolesa, soffrendo perché sa di doverla abbandonare al suo destino quando, con la propria morte, nessuno potrà sostituirla. Le angosce del “dopo di noi” sono purtroppo comuni a tutti i genitori e ai caregivers che non possono organizzare il futuro dei loro cari.
L’arte multiforme della cura: dalla carezza alla diagnosi
La cura, sostiene Spinsanti, è un’arte multiforme che viene esercitata con affetto da chi può e vuol stare vicino a chi ha bisogno e, con professionalità, da chi ha ricevuto una preparazione adeguata. Gli esempi sono tratti dal libro di Giorgia Protti, La giusta distanza dal male, e mette in evidenza il non facile rapporto tra chi somministra le cure e chi le riceve. L’atteggiamento del medico è essenziale anche ai fini pratici della guarigione: fiducia ed empatia non sono medicine ma sono necessarie al malato. Spinsanti descrive una carrellata di “posture” mediche, cioè di comportamenti più o meno professionali con cui il paziente deve entrare in relazione. Distanza, competenza, obiettività caratterizzano a volte la relazione tra medico-paziente; altre volte lo sguardo, la gestualità, il tono di voce, magari una carezza possono accrescere o diminuire la distanza terapeutica tra le due parti. La relazione è complessa, ma spesso, la diffidenza è reciproca: i pazienti devono fidarsi (e affidarsi), i medici devono tutelarsi contro eventuali errori terapeutici (e successive denunce). Per questo i pazienti dovrebbero saper valutare le ragioni delle cautele prese da chi li accoglie e propone loro un percorso di cura.
Il consenso informato: diritto o pura formalità?
Spinsanti mette in evidenza l’importanza difensiva di formalità come il “consenso informato” che riducono le responsabilità del medico ma che spesso sono avallate da una firma su un documento di cui il paziente non capisce niente e che talvolta non ha nemmeno letto. Queste procedure burocratiche sono spesso viste come routine più o meno noiose, ma in realtà garantiscono diritti reciproci e dovrebbero essere prese sul serio, nel loro giusto valore.
Fine vita tra legge e paternalismo
Non sempre esplicitato ma sempre presente è il problema del fine-vita. Considerazioni particolarmente importanti sono quelle prodotte dalla Consulta scientifica del Cortile dei Gentili, la struttura vaticana rivolta a favorire il dialogo tra credenti e non credenti. Il tema affrontato riguarda la possibilità di trovare un equilibrio tra i due principi fondamentali della Costituzione: il valore della vita e il rispetto dell’autonomia della persona. La Pontificia Accademia per la Vita pone delle importanti differenze tra termini come eutanasia e suicidio assistito e Spinsanti insiste sulla necessità di fare chiarezza sul loro significato e sulla loro diversa connotazione emotiva. Passa poi ad analizzare il ruolo dei comitati etici che prima di qualsiasi autorizzazione dovrebbero valutare il senso di questa esigenza e il rispetto delle condizioni ritenute necessarie, valutando non solo la gravità del male fisico ma anche di quello psichico. Nella realtà, paternalismo, autoritarismo, protezione ingiustificata si oppongono a una valutazione corretta della richiesta, si offre piuttosto una sorta di rieducazione alla sofferenza, come se ad ogni persona si richiedesse di “fare il bravo bambino” da parte dei grandi che sanno qual è il suo bene. Queste difficoltà dovranno essere affrontate da una legge che regoli il fine vita e in particolare le modalità dell’assistenza medica necessaria per terminarla, come richiesto dalla Corte Costituzionale con ordinanza n.207 del 2018. Serve una legge rispettosa, capace di comprendere e valutare una varietà di posizioni, che permetta di accompagnare il malato su tempi lunghi, ricordando che il fine vita comincia anche prima del declino che si conclude con la morte.
Slow Medicine sobria, rispettosa, giusta
Le cure possono accompagnare lunghi periodi di malessere e coinvolgono allo stesso tempo “la mente il cuore e le mani” del curante e di chi ha bisogno di lui (o di lei): entrambi devono imparare ad accorgersi dei bisogni, delle percezioni, delle stanchezze dell’altro, e costruire una delicata rete di relazioni tra esigenze diverse. L’offerta – come propone il movimento di Slow Medicine – deve essere sobria, rispettosa e giusta: per questo le cure devono seguire percorsi che non offendano la dignità della persona e la spiritualità del malato, a cominciare dalle cure palliative che devono rappresentare una prosecuzione delle terapie e non una alternativa conclusiva ad esse.
Il peso invisibile di chi accudisce
Gli ultimi capitoli del volume sono dedicati a situazioni dove il peso sulle dinamiche familiari risulta drammatico, prendendo spunto da Coltello, di Salmon Rushdie, e da In frantumi di Hanif Kureishi: qui, davanti alla domanda della moglie-accudente “ma tu avresti fatto tutto questo per me?” il marito malato non sa cosa rispondere. La richiesta di energia al caregiver è spesso insostenibile, prolungata nel tempo, quasi sempre totalizzante, ma i malati di solito non ne sono consapevoli.
Quando lo Stato fa male
Passando dall’assistenza privata a quella pubblica, si aprono altri problemi. I servizi sociosanitari devono organizzarsi tra mancanza di fondi, carenza di personale, bisogni dell’utenza e spesso aggiungono al dolore della malattia quello che Spinsanti chiama dolore burocratico, cioè le difficoltà di chi non ha esperienza per trovare il canale giusto, non sa far rispettare i propri diritti, trovare lo sportello opportuno, non sbagliare la domanda, compilare bene il modulo…
Un decalogo per il malato di oggi
Spinsanti conclude le sue riflessioni ponendo una differenza tra la Grande Salute, una disposizione dello spirito tesa ad una saggia realizzazione di sé nella malattia, e una “piccola salute” che può essere offerta dal Servizio Sanitario Nazionale o da un medico curante, per superare le varie vicende terapeutiche. La Grande Salute permette di riconoscere il valore del lavoro di cura, di esprimere la propria riconoscenza e di sviluppare la propria umanità. Permette anche di affrontare il male con uno sguardo ironico e paziente sulle proprie condizioni, anche in caso di infermità gravi, per conquistare una più responsabile partecipazione alla malattia e alla cura. L’ultimo capitolo del libro “Un medico su misura: istruzioni sartoriali per cittadini esigenti” si sviluppa sulla domanda “Cosa ti aspetti da un medico” e tratteggia con una certa ironia sia le improbabili aspettative del malato sia le sue responsabilità nel rapporto terapeutico. E’ un invito a prendere atto di una realtà problematica, a superare con pazienza un certo numero di difficoltà. Una attenzione alla cura etica di se stessi conclude il volume, e Spinsanti riassume in una sorta di decalogo i nuovi diritti e i nuovi doveri su cui è necessario re-impostare una corretta relazione tra medico e malato di oggi.
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