Il fuoco dentro

Daniela Minerva
Il fuoco dentro. Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino
Springer 2011, pp. 97, euro 14,95

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Poco conosciute e dai nomi poco rassicuranti. Sono le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI), ovvero la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, considerate fino a pochi anni fa misteriose, inesorabilmente progressive e invalidanti. Oggi si sa che sono malattie autoimmuni e che possono essere trattate in modo efficace grazie ai farmaci biologici, che riescono a migliorare molto la vita di chi ne è colpito. Marco Greco, presidente della European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) e il suo gastroenterologo, Silvio Danese, responsabile del Centro per la ricerca e la cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali dell’Irccs Istituto Humanitas di Rozzano, hanno discusso per venti anni di queste patologie – il primo dalla parte del paziente (convive con la malattia dall’età di 16 anni), il secondo, ovviamente, dalla parte del medico specialista: hanno vissuto insieme tutti i cambiamenti dei percorsi clinici e partecipato in prima persona a questi progressi.

Il loro botta e risposta è ora un libro dal titolo, emblematico, di “Il fuoco dentro”. Non un dialogo a due, ma a tre: Daniela Minerva, giornalista de L’Espresso, ha fatto la parte dell’”osservatore curioso del pianetà sanità”, intervistando i due attori protagonisti. È un modo particolare di scoprire, a poco a poco, queste malattie: nei panni di chi pone le domande, il lettore impara a conoscere la malattia di Crohn, sollevando quel velo di mistero che l’accompagna da sempre, e comprende quanto sia importante che la conoscenza sulle MICI sia diffusa, affinché chi ne è affetto non sia stigmatizzato e possa condurre una vita piena, arrivando il prima possibile a una diagnosi e potendo accedere ai farmaci e ai trattamenti. 

“L’interesse per le MICI è grande almeno per due motivi”, ha detto Minerva che ha moderato oggi a Senago (Milano) la tavola rotonda sulle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, organizzata da MSD Italia: “Primo perché sono malattie che hanno un impatto per tutta la durata di vita del paziente e che si presentano in età giovane; secondo, perché interessano il sistema immunitario, argomento in continua evoluzione, oggi centrale nella ricerca medica e intellettualmente molto stimolante”. 

Ed ecco gli altri di motivi, emersi nel corso della conferenza. Tipiche dei paesi ricchi dell’Occidente – 200mila casi in Italia e 2,2 milioni in Europa -, le MICI stanno diventando una specie di epidemia. La loro incidenza, infatti, sta aumentando rapidamente in Europa e negli Stati Uniti, ma i casi sono in crescita anche in nazioni come l’India, la Russia e la Cina. Inoltre, queste patologie sembrano presentarsi sempre prima, in età quasi pediatrica (colpiscono dai 16 ai 40, con un secondo picco dopo i 65). 

Non se ne conoscono le cause scatenanti, e prima di arrivare a una diagnosi possono passare dai tre ai cinque anni. Perché? “Perché a quale genitore di un quindicenne verrebbe in mente di portare il figlio da un gastroenterologo per dei banali mal di pancia?”, risponde Minerva nella nota introduttiva del libro. La difficoltà di diagnosi, infatti, è data dal fatto che i sintomi sono facilmente confondibili. Di solito, quindi, si arriva dal gastroenterologo quando già parte dell’intestino è compromesso, e bisogna ricorre al chirurgo. 

Anemia, diarrea, magari con sanguinamento, e febbricole ricorrenti possono essere campanelli di allarme che i medici di base stanno imparando a riconoscere per poi inviare i pazienti ai centri di riferimento. Oggi, in Italia, ne esistono molti: almeno uno in ogni Regione, e vi sono quattro istituti di ricerca di eccellenza mondiale (a Milano, Bologna, Roma e Palermo). Ma uno dei messaggi che i due protagonisti del libro vogliono lanciare – insieme all’associazione dei malati AMICI – è che anche il paziente deve essere informato e partecipe, non passivo. I medici, a loro volta, devono imparare come trasformare tale paziente in una risorsa, invece che vederlo come un problema.