Perché i pazienti si rivolgono al crowdfunding

In attesa che le terapie a base di CAR-T siano disponibili, alcuni pazienti chiedono aiuto per tentare di curarsi all'estero, dove i trattamenti sono già arrivati. Ma l'uso delle piattaforme digitali, a volte, rischia di essere un terreno pericoloso

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di Anna Lisa Bonfranceschi e Giulia Toniutti

Lorenzo, Calogero. I nomi non sono di fantasia, sono reali e raccontano le storie di due giovani ragazzi malati di linfoma resistente alla chemioterapia. Lorenzo e Calogero, i loro famigliari e amici, di fronte a terapie che non funzionano, non si sono arresi: hanno tentato e trovato qualcosa che potrebbe – il condizionale è più che mai d’obbligo – aiutarli a sconfiggere la loro malattia. Quel qualcosa sono le terapie a base di CAR-T, in cui i linfociti T prelevati dal paziente vengono modificati in laboratorio per esprimere un recettore capace di riconoscere e attaccare le cellule tumorali. Le terapie CAR-T oggi approvate sono due, tanti sono gli studi in corso per diversi tipi di tumore, ematologici e solidi, ma al momento, malgrado l’approvazione a livello europeo non sono ancora disponibili in Italia. Sono in corso infatti le fasi di contrattazione del prezzo e modalità di distribuzione delle terapie da parte dei centri. Nell’attesa però cosa possono fare i pazienti che potrebbero beneficiarne? Non molto, a parte sperare di entrare a far parte di studi clinici o accedere a programmi di uso compassionevole, che dovrebbero aprirsi a breve in Italia. Un’altra opzione è quella di tentare altrove. Là dove la somministrazione delle terapie a base di CAR-T – sotto alcuni aspetti ancora sperimentale – è diventata più comune, come negli Usa.

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