Rarementi, un evento per raccontare la rarità

Che cos’è la rarità? Che cosa significa essere raro nella società di oggi? Che valore ha nella scienza, nell’arte e nella filosofia? Se ne è discusso a RareMenti, il primo talk d’autore sull’«essere raro» organizzati dal Corriere della Sera – Buone Notizie e da Sobi, azienda biofarmaceutica leader nei trattamenti per le malattie rare, evento pubblico che è svolto il 22 marzo scorso al Grattacielo Pirelli di Milano. L’incontro è stato un’occasione di confronto con grandi nomi della scienza e della medicina, della comunicazione, dell’arte e della filosofia, tra cui Ilaria Capua, virologa di fama mondiale e direttrice dell’One Health Center of Excellence University of Florida, e Francesca Pasinelli, direttrice generale di Telethon.

Le malattie rare stanno diventando un tema sempre più urgente nell’ambito della sanità pubblica. A oggi infatti la comunità scientifica conosce oltre 7mila malattie rare, ma i trattamenti approvati sono solo 400. Anche da questa considerazione parte l’idea di tenere un talk d’autore sulla rarità, per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema e incentivare la discussione e la ricerca.

“Quello delle malattie rare è un mondo complesso al quale accostarsi. Sviluppare un trattamento significa infatti offrire una chance di vita ai pazienti e una speranza ai loro familiari. Come azienda leader in questo ambito sentiamo anche il dovere di far luce sull’universo della rarità”, ha commentato Sergio Lai, general manager di Sobi Italia. “Da qui nasce RareMenti, un evento per far conoscere al grande pubblico il significato dell’essere raro nella società contemporanea: un concetto che può essere sviscerato e analizzato da molteplici punti di vista, ampliando le prospettive di tutti noi e avvicinandoci così a coloro che convivono con una malattia rara”.

Servizio video di Marco Strambi.