Sclerosi multipla e CCSVI: al via anche Reggio Emilia

Visualizza i commenti

• Gent.ma Anna Lisa Bonfranceschi, ringrazio per la puntualizzazione e la Sua disponibilità. Come ha già riportato la Sig.ra Paola Scarin, siamo più che convinti servano necessari quanto seri approfondimenti, e lo studio di Reggio Emilia, descritto nel comunicato stampa dell'associazione, non è come auspicava il prof. Zamboni, che ha fissato rigidi protocolli volti all'ottenimento di risposte mirate e concrete sia per l'efficacia che l'affidabilità, nella fase diagnostica quanto d'intervento, oltre che prettamente neurologica, da qui la necessità di reperire i fondi per intraprendere un più opportuno studio, peraltro già approvato dal Comitato Etico e promosso dalla medesima Azienda Ospedaliero - Universitaria di Ferrara, con il supporto dell’Agenzia Sanitaria della Regione Emilia Romagna, nello specifico lo studio "Brave Dreams", qui descritto:
  http://www.ospfe.it/index.phtml?id=4941
  http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/629
  http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/713
  Scusandomi per l'intrusione, ringrazio nuovamente e porgo i miei più cordiali saluti.
  pdv

  P.s.: In merito al "caso Di Bella", alla Sig.ra Emanuela vorrei ricordare la risposta per conto del prof. Zamboni alla giornalista Adriana Bazzi, autrice dell'articolo pubblicato da il "Corriere della Sera" l'8 febbraio scorso, e pubblicata sul sito della Fondazione Hilarescere
  http://www.fondazionehilarescere.org/pdf/ProfZambonisuarticoloCORSERA8febbraio.pdf
  ... lettera poco conosciuta, forse perché il quotidiano in questione ha omesso la pubblicazione?

• Gentile Anna Lisa Bonfranceschi, le faccio i miei complimenti nella sua professionalità anche nel rispondere a persone che non sono proprio obiettive nel leggere il suo articolo. Infatti, per alcuni la CCSVI , teoria di Zamboni, è solo una fede da abbracciare. A loro non interessa sapere se davvero vi sia correlazione con la sm o se l'angioplastica porti benefici alla sclerosi, ma vogliono solo fare l'angioplastica. Con lei sono stati anche gentili, altrove insultano pesantemente tutti coloro che esprimono un pensiero di cautela prima di avere risposte scientifiche.

  Questo caso ricorda fortemente il caso Di Bella nel cancro.
  Solo che qui si parla di Sclerosi Multipla.

• Gent.ma Patrizia Della Vedova, quanto scritto da me nell’articolo si basa unicamente sul comunicato stampa rilasciato dall’Aism e non, ovviamente, su una mia interpretazione della questione CCSVI e sclerosi multipla. Nel comunicato si legge infatti: “Daremo alle persone con SM le certezze e tutte le risposte che stanno aspettando, dimostrando una volta per tutte se tra la CCSVI e la sclerosi multipla ci possono essere delle correlazioni statisticamente significative”. Mi sono permessa di intendere “una volta per tutte”come “in modo definitivo” e non credo di aver stravolto il senso dello studio affermando che “la ricerca ha lo scopo di verificare l’associazione tra la CCSVI (…) e la sclerosi multipla”. “In modo definitivo” non è perciò da intendersi relativo a possibili interventi di angioplastica, ma solo all'obiettivo dello studio, volto a comprendere l’associazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla.

• Mi domando quale credibilità possa avere un'Associazione, l'AISM, che contiene banner di case farmaceutiche sul proprio sito ufficiale.

  Che ci sia un potenziale conflitto d'interessi?

• Gent.ma Anna Lisa Bonfranceschi, lo studio Aism/Fims non può in alcun modo "determinare in modo definitivo se alla base della sclerosi multipla possa esserci o meno un problema di tipo vascolare", poichè tale studio si limita ad un mero screening diagnostico (epidemiologico), effettuato da sonologi, quindi volto unicamente a stabilire se persone affette da sm e sane siano affette anche da CCSVI. Il prof. Zamboni già l'anno scorso si è dimesso dal Comitato, in ordine a divergenze applicative circa i protocolli intesi dalla associazione in oggetto, tant'è che tale studio verrà condotto dal prof. Stoltz. Sostenere pertanto il termine 'definitivo', per il quale occorrerebbe anche l'intervento di angioplastica dilatativa, escluso dallo studio in questione, appare fuorviante. Infatti l'associazione medesima ipotizza solo in futuro tale evento, per ora non contemplato.

• Il personale che dovrà realizzare questo studio non ha fatto il corso da Zamboni perché Zamboni stesso da questo studio se ne è andato... i dottori che dovevano sostituirlo alle lezioni quando lui era via erano i primi a cercare di buttare fango sul protocollo che avrebbero dovuto insegnare. Per favore non ascoltate più l'AISM per quel che riguarda la sclerosi multipla perché non ci rappresenta più.. se davvero volesse rappresentarci avrebbe dovuto togliere quei dottori e sostituirli con altri facendo di tutto perché lo scopritore della CCSVI rimanesse all'interno dello studio e invece lo hanno fatto andare via sostituendolo con un dottore tedesco che l'ECD extra-cranico non lo ha mai eseguito in vita sua e dandoci la notizia come se l'Italia avesse vinto ancora i mondiali... per favore controllate meglio le notizie e visto che i malati di SM sono persone giovani andate a chiedere a loro cosa ne pensano... per il resto l'AISM sta solo facendo pubblicità alle sue intenzioni per poter meglio vendere a marzo le gardenie di gente pronta a ridicolizzare questo studio, che hanno la dignosi di CCSVI in mano da mesi, ce ne sarà davvero tantissima e ci divertiremo tutti quando sarà ora...

• Incredibile,
  c'è ancora gente che crede alla sperimentazione tarlocca di AISM.

  Incredibile,
  ci sono ancora giornalisti che scrivono prima ancora di informarsi!
  State contribuendo anche voi a mettere i bastoni tra le ruote ai malati.

  Informazione si, ma quella corretta!

  Il Prof. Zamboni si è dimesso dallo studio AISM perchè lui ha l'unico scopo di aiutare i malati di Sclerosi Multipla, e non, come invece l'associazione, scopi economici ENORMI che si perderebbero nel caso la sua scoperta fosse ufficializzata...ma state tranquilli, riusciremo a far accettare anche dal ssn italiano la CCSVI.

  Grazie a chi sta continuando a lottare per il bene dei malati,
  Grazie all'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla ONLUS

• Non si possono proporre ai malati di sm,questi tempi di attesa.
  E poi in doppio cieco!
  Chi si sottoporrebbe a questa ennesima tortura psicologica!!!!
  Non si deve ostacolare la procedura di chi ha iniziato lo studio.
  I protocolli vanno rispettati,le procedure pure
  ma fatti con cognizione di causa.
  Siamo persone....non numeri ed abbiamo la nostra dignita'
  questa è l'ennesima presa per i fondelli.
  Abbiamo acquisito notizie e seguito il prof.Zamboni, virtualmente ,nei vari "appuntamenti"che lo studio prevedeva,adesso lasciatelo lavorare !!!!

• tempo perso per i malati,la vera sperimentazione e' quella che fara' zamboni.brave dreams.la sclerosi multipla intanto avanza

• SCLEROSI MULTIPLA: ZAMBONI, TRIAL AISM SU CCSVI NON CORRETTO

  23set ROMA – Il protocollo stabilito dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) per verificare la teoria del medico ferrarese Paolo Zamboni sull’origine della malattia e su una sua possibile cura ”rischia di non riuscire a dimostrare nulla” a causa di alcuni difetti di procedura. Lo ha affermato lo stesso Zamboni, che si e’ dimesso dal comitato scientifico della sperimentazione, a margine di una audizione alla commissione d’inchiesta del Senato sul Sistema Sanitario Nazionale presieduta da Ignazio Marino.
  ”Avevo chiesto di aspettare qualche mese per formare gli operatori che devono fare gli esami – ha affermato Zamboni – e mi e’ stato detto di no. Ho suggerito allora di ridurre il campione, in modo da farlo esaminare solo da tecnici gia’ formati, ma anche questa richiesta e’ stata rifiutata. In queste condizioni la sperimentazione rischia di non dimostrare nulla, perche’ un tecnico non formato non e’ in grado di trovare la malformazione dei vasi sanguigni che secondo noi e’ alla base della Sclerosi”.
  Il medico ferrarese e’ stato sostituito da Erwin Stolz, della Clinica Neurologica dell’Universita’ di Giessen in Germania: ”Si tratta di un esperto di ecodoppler del cranio – afferma Zamboni – mentre per dimostrare il mio metodo gli esami vanno fatti al collo e al torace. Lo scetticismo c’e’ in tutte le associazioni sulla Sclerosi multipla del mondo, che hanno fondi soprattutto dalle case farmaceutiche”. (ansa).