“C’era una volta un bambino che non sapeva andare a capo. Un giorno non gli bastarono due pagine di quaderno e scrisse sul banco. Il banco non gli bastò, e scrisse sul pavimento, sui sassi, sul tronco di un albero e perfino sui rami più alti. Passò una nuvola e scrisse anche sulla nuvola”.
Con questa breve ma chiara metafora, Carmine, un bambino di 11 anni malato di leucemia, ha raccontato la sua malattia e il suo desiderio di guarire. Quel fanciullo che non vuole smettere di scrivere è lo stesso che non vuole rinunciare a vivere. E come lui molti altri bambini, di età compresa tra i 5 e i 15 anni, hanno scritto le loro favole per raccontare al mondo un’esperienza difficile: la leucemia. A dar voce alle loro paure e speranze è l’iniziativa “Favole favole”, organizzata dall’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop) in collaborazione con la Glaxo Wellcome. Il concorso, che ha raccolto le fiabe di 400 giovani ragazzi ricoverati nei reparti di oncoematologia pediatrica, si è concluso con la pubblicazione del volume “La pentola magica e altre storie” (Edizioni C’era una volta) e con l’assegnazione di tre soggiorni a Eurodisney.
Secondo Anna Maria Bernasconi, membro della Commissione sanità del Senato, si tratta di un’iniziativa che pone il bambino al centro della scena: “Il bambino è il protagonista della sua malattia e come tale ha diritto di essere ascoltato”. Ogni anno, 1300 bambini al di sotto dei 15 anni si ammalano di tumore. Il 75 per cento di loro fortunatamente guarisce. Ma che tipo di accoglienza li attende negli ospedali? Dal 1997, l’Aieop si è impegnata attivamente nella realizzazione di strutture ospedaliere aperte e confortevoli, con spazi dedicati al gioco, alla scuola e alle visite dei genitori. Attualmente si contano 56 centri attrezzati di oncoematologia pediatrica, distribuiti su tutto il territorio nazionale.
“L’iniziativa sulle favole è tesa a rafforzare questo clima di serena accoglienza all’interno dei reparti di oncologia pediatrica”, commenta Andrea Pession, presidente dell’Aieop. E Anna Maria Bernasconi annuncia anche un nuovo progetto di legge che prevede l’autonomia decisionale del minore. I bambini di età compresa tra i 16 e i 18 anni potrebbero così decidere quale terapia medica seguire, ma soprattutto avrebbero il diritto di essere informati direttamente riguardo alle cure che sono loro prescritte.
